Con alzhéimer y sin ayuda
Julia Villegas, Trinidad Berzosa y Félix Ponce, una enferma de de alzhéimer y su familia. JORGE PARÍS

Los costes derivados de la atención a las personas con alzhéimer ascienden en España a 37.000 millones de euros anuales, una cifra que se duplicará en los próximos veinte años en sintonía con el mismo incremento que se prevé que registre el número de afectados.

Actualmente, se estima que 1,2 millones de españoles sufren esta enfermedad degenerativa e incurable, un 35% más que los datos que se venían manejando hasta la fecha, lo que implica que las personas afectadas (entre pacientes y familiares) se sitúe en los casi cinco millones.

Se estima que 1,2 millones de españoles sufren alzheimer, un 35% más que los datos manejados hasta la fecha Estas estimaciones de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), según su presidente, Koldo Aulestia, convierten a esta patología en una prioridad "que hay que coger por los cuernos".

Ceafa, que aglutina a más de 300 asociaciones, ha presentado este viernes el Día Mundial del Alzheimer 2013, que se celebrará el próximo 21 de septiembre, en un acto que han apoyado con su presencia la subdirectora general de Gestión del Imserso, María Ángeles Aguado, y el fiscal de Sala delegado para la Protección y Defensa de los Derechos de las Personas Mayores, José María Paz.

La organización ha aprovechado el lema de este año 'Alzheimer. Cuestión de Estado para insistir en su reivindicación de una política nacional que oriente la acción coordinada y conjunta para hacer de esta enfermedad una prioridad sociosanitaria.

Aulestia ha querido transmitir un mensaje de optimismo, "no dramático ni negativo", porque "sabemos que es posible convivir con el alzhéimer.

Para ello, ha insistido en la necesidad de poner en marcha una política de Estado basada en cuatro pilares fundamentales: apoyo económico y social a las familias, protección jurídica, atención sociosanitaria y formación e investigación.

Piden que el Estado garantice apoyo a las familias, protección jurídica, atención y formación e investigación. En el área jurídica, los afectados reclaman excedencias y permisos laborales, en condiciones razonables, para los familiares cuidadores, de manera que no se recargue la economía familiar. Además, solicitan medidas fiscales que ayuden al cuidador con el enorme gasto que conlleva la enfermedad.

"Lo que más nos preocupa es el impacto de la enfermedad en los familiares y la investigación" para retrasar el avance de la enfermedad, lo que, a juicio de Aulestia, sería una inversión desde el punto de vista económico.

A pesar de las reivindicaciones, el presidente de Ceafa ha asegurado que desde la confederación "somos conscientes que se están generando sinergias positivas" con los responsables políticos.

Abierta a la colaboración se ha mostrado la representante del Imserso, quien ha destacado que hay dos vías abiertas: el grupo de trabajo sobre alzhéimer y la estrategia en enfermedades neurodegenerativas.

Aguado ha resaltado la colaboración del Imserso con Ceafa y ha recordado que el pasado año la entidad recibió 4,8 millones de euros de subvenciones vía IRPF, aunque ha reconocido que "no es suficiente", a la vez que ha dicho desconocer la cuantía de las ayudas que se van a repartir este año.

Por su parte, el fiscal jefe de Sala de la Fiscalía del Tribunal Supremo ha asegurado que el Ministerio fiscal trabaja constantemente en asuntos relacionados con la discapacidad, "dentro de sus posibilidades", y ha considerado que "el alzhéimer necesita protección jurídica".

José María Paz ha dicho que todos los días llegan denuncias y quejas a la Fiscalía relacionadas con la dependencia y los casos más frecuentes son aquellos en los que está implicada una persona incapacitada legalmente cuando hay un patrimonio por medio. Las sujeciones mecánicas o los malos tratos en las residencias son también temas de los que se ocupan los fiscales