Leucemia infantil, una enfermedad poco rentable

Ángel de mayor quiere ser bombero, policía y “curar a la gente”. O bueno, al menos, “hacer todo lo que se pueda”. Es un pequeño hombre pero sabe lo importante que es dar un poquito de sí mismo a los demás. A él eso le salvó la vida. Lucas desde muy pequeño ya sabía lo que era el miedo: “Muchas veces con 4 años me acostaba diciendo ¿Qué va a pasar? ¿Por qué con 4 años puede que ya me vaya al cielo?" También está Alba, que le gustan los parques y las fiestas, pero sabe que está un poco “malita” y no puede ir si hay muchos niños.

Y Óscar, Eva, Mateo, Isabel, Mario, Álvaro, Guzmán… también estaban Hugo, Sergio y Patricia. Todos ellos son ‘Uno Entre Cien Mil’.

“Recuerdo estar en la sala del Hospital de la Paz y oír decir al médico: Leucemia, leucemia, bla bla bla… todo me daba vueltas, no entendía nada”. Así comienza Eduardo Schell a relatar la lucha contra el cáncer infantil de su pequeño Mateo en el documental 'Soy Uno Entre Cien Mil', dirigido por Penélope Cruz. Una pieza fílmica de la ONG ‘Uno entre cien mil’ -cuyos esfuerzos son destinados a la investigación de la leucemia infantil- dispuesta a abrir los ojos sobre cómo hay vidas que se apagan apenas antes de empezar: La leucemia es el cáncer infantil más frecuente –está presente en el 30% de los casos- y la sufren tres de cada 100.000 niños.

La tasa de curación de la leucemia infantil es alta: un 80% consigue superarlo. A priori, un dato positivo, pero que supone que, irremediablemente, dos de cada diez niños que la sufren están condenados a morir. Estas estadísticas prevalecen desde hace 12 años, según los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles, sin que haya avances significativos que puedan hacer crecer su esperanza de vida.

El cáncer es una de las principales causas de defunción en el mundo. Sin embargo, el que atañe a los más pequeños está considerado una enfermedad rara. En España, según datos de la Fundación Josep Carreras, aproximadamente 5.000 personas son diagnosticadas de Leucemia al año y 300 de ellas son niños, una cifra demasiado baja que hace de la leucemia infantil una enfermedad “no rentable” para las farmacéuticas.

Antonio Pérez Martínez, oncólogo infantil del Hospital Universitario de la Paz, denuncia la escasez de recursos: “Considero que el esfuerzo que se hace por el cáncer infantil es ínfimo”, afirma. El principal escollo que frena la investigación es la escasa rentabilidad: “Los esfuerzos que hay que hacer no son rentables de cara a la industria farmacéutica”, sentencia el doctor Pérez Martínez.

Luis Madero, Jefe de Servicio de onco-hematología del Hospital Universitario Niño Jesús, y uno de los más reconocidos oncólogos de España, es contundente: “Solo la investigación va a llevar a que la leucemia tenga curación completa”, explica Madero.

Gran parte de los programas de investigación son promovidos por asociaciones independientes como la dirigida por José Carnero: Uno entre cien mil nace siendo un blog donde un padre relata sus esfuerzos por combatir la enfermedad de su hijo Guzmán, que con tan solo 3 años le diagnostican leucemia linfoblástica aguda.  

“Ya llevamos tres becas de investigación por casi 300.000 euros; la primera de 75.000 y las dos siguientes de 100.000 euros. Cada proyecto se traducen en tener a un equipo médico trabajando dos años” explica Eduardo Schell, una de las personas que está detrás de la fundación.

En 2017 se va a lanzar una cuarta beca de investigación gracias a los ingresos provenientes de la visualización del documental -que está disponible en diferentes plataformas- y a la implicación de Penélope Cruz en este proyecto: "Solamente con la visita de Penélope Cruz a El Hormiguero –que coincidió con el estreno del documental- gracias a su insistencia y la de Pablo Motos, que pedían que la gente mandara un sms solidario (uno al 28014), recaudamos 100.000 euros con los que vamos a lanzar nuestra próxima beca de investigación de dos años de duración”.

Eduardo Schell reconoce que él mismo hasta hace 3 años no conocía nada sobre esta problemática, pero la vida se lo enseñó todo de golpe: a Mateo le diagnosticaron leucemia con mes y medio de vida. “Cuando nos enteramos de cómo a través de una simple analítica pasas a formar parte del banco mundial de donantes, entendimos que de una situación tan negativa podíamos hacer algo muy positivo”, comenta.

Este periodista deportivo y su familia revolucionaron las redes con #MédulaParaMateo, dispuestos a concienciar sobre ello. Reconocidos rostros del deporte y la televisión apoyaron su causa. Desde 2013 se ha disparado la curva de nuevos donantes, con una media de 30.000 donantes nuevos al año –los mismos que en los 10 años anteriores puntualiza Schell- a la par que han ido surgiendo otras iniciativas similares a Médula para Mateo ('Dedos arriba para Guille', 'Isabelados', 'Donamos por Carla''...).

Ese mismo año, la Organización Nacional de Trasplantes puso en marcha también el Plan Nacional de Médula Ósea, con el objetivo de reforzar los medios de las Comunidades Autónomas para los trasplantes e implementar "actuaciones para mejorar la información y facilitar el proceso de registro". El objetivo fijado para 2016 ya se superó a finales de 2015.

Pero el éxito de iniciativas como la de Mateo o Pablo Ráez con su alegato #RetoUnMillón, pone en evidencia los métodos oficiales. Para Eduardo, acciones de  la ONT como el reparto de folletos y carteles informativos en centros de salud, han sido insuficientes: “El problema  es que cuando tú vas a tu centro de salud estás enfermo y no te apetece informarte de mucho más”. Además, pide que se le dé más información a un foco potencial como lo son los donantes de sangre: “Mucha gente que se ha hecho donante de médula ósea nos ha dicho después de conocer el caso de Mateo que llevaban muchos años donando sangre y no conocían esto”.

La ONT se ha defendido durante estos años alegando que los llamamientos públicos para la búsqueda de un donante no son efectivos debido a que "la relación coste/beneficio de este tipo de llamadas es muy elevada".  Argumentan que la información trasladada al potencial donante "no es de calidad" y que en "no pocos casos" acuden a donar para un caso concreto pero se niegan a formar parte del Registro de Donantes de Médula ósea (REDMO).

Según los últimos datos publicados por la ONT, el pasado mes de julio España alcanzó los 230.003 donantes durante la primera mitad del año y las previsiones apuntan a que en diciembre de 2016 se habrán superando los 250.000 donantes. Además, hay almacenadas más de 60.000 unidades de sangre del cordón umbilical, de donde también se pueden extraer progenitores hematopoyéticos.

España es el segundo país con mayor número de cordones umbilicales almacenados. Sin embargo, la fundación Uno entre cien mil lamenta que muchos de ellos aún acaban en la basura: "Muchos hospitales públicos de España solamente te recogen el cordón umbilical un miércoles o un jueves". Y pide que el sistema sanitario dote de medios a los hospitales para una recogida efectiva de estos córdones. "Tirar un cordón umbilical a la basura es tirar la oportunidad de poder salvar la vida a alguien", explica Schell.

Muchos son los mitos y los miedos que zancadillean la donación de médula ósea, interponiéndose entre la vida de personas cuya única oportunidad pasa por un trasplante de células madre sanguíneas, y la de sus almas genéticas. El temor a una intervención quirúrgica o la supuesta implicación de la columna vertebral son algunos de ellos.

José Luis Vicario, el responsable del Área Histocompatibilidad del Centro de Trasfusiones de la Comunidad de Madrid, echa por tierra esos mitos: “La médula ósea y la espinal son dos sistemas completamente diferentes. La primera es un tejido como la sangre, que se encuentra en el interior de los huesos planos (crestas iliacas) y la segunda está en la columna vertebral y es tejido nervioso”, explica.

La donación de médula ósea efectiva puede realizarse a través de dos procedimientos, pero ninguno de ellos implica una intervención quirúrgica. “En el caso de la donación por punción en las crestas ilíacas –en los huesos planos de la cadera-, se realiza en un quirófano bajo anestesia general (normalmente) para evitar el disconfort del donante, pero no hay modificación o reparación alguna”, aclara José Luis Vicario.

La segunda modalidad, la extracción de sangre periférica o aféresis, es la más recurrente: Se lleva a cabo en el 85% de las donaciones. Este tipo de extracción "requiere que al donante se le administren los 4 ó 5 días previos unos fármacos que facilitan que las celulas madre alojadas en la médula ósea circulen por el torrente sanguíneo. De esta forma, “se le pueden extraer al donante pinchando en el brazo de forma similar a una donación de sangre convencional”, concluye Vicario.

El otro gran socavón que frena a los potenciales donantes es el miedo a una posible necesidad futura dentro del entorno familiar. “Para pacientes familiares puede donarse varias veces sin problemas” tranquiliza Vicario. Además, la probabilidad de encontrar un donante familiar directo es de tan solo un 25% por cada hermano, frente a un 85% de encontrar un donante no emparentado en el registro mundial de donantes.

Oscar, Eva, Mateo, Isabel, Mario, Álvaro, Guzmán, Ángel, Lucas, Alba... le plantaron cara a la leucemia; a Hugo, Sergio y Patricia, por desgracia, les tocó formar parte de ese 20%. Un porcentaje de mortalidad aparentemente insignificante, que aún se lleva por delante muchas vidas inocentes.