D'Genes califica de "éxito" la I Edición de 'Metamos un gol a las enfermedades raras'
Más de 500 personas se han dado el pasado viernes en la primera edición de 'Metamos un Gol a las Enfermedades Raras, que ha celebrado la Peña Barcelonista de Totana y que ha posibilitado la recaudación de fondos para los proyectos y servicios que desarrollan la Asociación D'Genes Región de Murcia y FEDER, según han informado fuentes de la asociación de enfermedades raras en un comunicado.
Al acto han asistido numerosas autoridades políticas locales y regionales, así como el director del Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras de Burgos, Miguel Angel Ruiz. La cena fue presidida por el presidente del FC Barcelona Sandro Rosell; el alcalde de Totana, José Martínez Andreo; el presidente de la peña y Delegado de Feder en Murcia, Juan Carrion; la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes Región de Murcia, Naca Pérez de Tudela; el alcalde de Cehegín y el girector regional de Comercio y Artesanía.
Durante el acto se rindió un homenaje a dos personas fallecidas recientemente, como Diego Martínez 'El Melo', que fue presidente de la Peña Barcelonista de Cehegín y que falleció como consecuencia de una enfermedad rara 'Ella'. El segundo fue presidente de la Peña Barcelonista de Alhama de Murcia, José Soriano 'Kubala', que potenció el deporte base en el municipio de Alhama.
Y es que, a lo largo de la cena se celebró una rifa solidaria con una camiseta y un balón firmados por todos los jugadores del Fútbol Club Barcelona, donados por la organización del evento. La nota musical fue protagonizada por el cantante argentino Jorge Soria, que presentó su obra denominada 'Cantos de Tribuna', un homenaje al Fútbol Club Barcelona.
El cantante estuvo acompañado por el Ballet de Loles Miralles que interpretó varios bailes durante la cena. Además, se dio a conocer el libro 'Pasión y Fervor Blaugrana' cuyos beneficios íntegros van destinados a proyectos dirigidos a mejorar la calidad de vida de personas con una enfermedad rara.
Así, hay que agradecer a los diarios 'Mundo Deportivo' y 'Sport' su presencia y colaboración con este evento, así como Miguel Ángel Ruiz, director gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que estuvo presente en el acto.