Una ley regulará sus derechos si se somete a pruebas genéticas
Objetivos: La ley protegerá sus derechos, garantizará la calidad de los estudios y facilitará un marco jurídico a los investigadores.
Pruebas: Los análisis que podrán desarrollarse servirán para prevenir y detectar enfermedades, lo que posibilitará diseñar tratamientos personalizados.
Recomendación: Los médicos serán los que le recomienden estas pruebas.
Sus derechos
Fines médicos: Los análisis se harán en centros autorizados. Un consejo le explicará el objetivo de la prueba, los riegos y las alternativas, el uso y destino de la muestra y el lugar en el que se guardará. El paciente decidirá si desea conocer el resultado y que se le comunique a su familia.
Investigación: Los datos del paciente serán confidenciales. Así, se evita que se usen con fines laborales o en compañías de seguro.
Autorización: El paciente debe dar su consentimiento por escrito antes de someterse a una prueba genética. Si es menor, pero ha cumplido 12 años, debe escucharse su opinión. El permiso no servirá si cambia de idea.
Bancos de ADN
Granada: Se creará el Banco Público de ADN de Andalucía. Recibirá, procesará y almacenará las muestras de hospitales públicos.
Autorización: Los bancos privados (sólo se tiene conocimiento de uno en Sevilla) necesitarán un permiso especial de la Junta.
Más datos
Un año: La ley tardará en tramitarse 15 meses.
Análisis: En la región ya se realizan más de 20.000 pruebas genéticas al año sobre 72 enfermedades como leucemia, hemofilia o cáncer de mama.
Centros: Las pruebas se hacen en siete hospitales andaluces: el Puerta del Mar (Cádiz), el Reina Sofía (Córdoba), San Cecilio y Virgen de las Nieves (Granada), Carlos Haya (Málaga), Virgen del Rocío y Virgen Macarena (Sevilla).