"En España podemos estar orgullosos porque somos pioneros en investigación en mieloma múltiple"

En España hay alrededor de doce mil personas afectadas de mieloma múltiple, un tipo de cáncer sanguíneo que afecta a los huesos, pero que gracias a la investigación, ha logrado en pocos años multiplicar la tasa de superviviencia. Para concienciar sobre este tipo de cáncer aún muy desconocido y la compañía Celgene y la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) han puesto marcha la campaña ‘La película de mi vida’, que consistía en proyectar en varios cine de toda España un corto sobre la vida de Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP, desde que le diagnosticaron la enfermedad hace 12 años.

La película de mi vida: vivir con mieloma múltiple

Hola Teresa, como paciente y presidenta de la CEMMP, ¿cómo os ocurrió hacer esta campaña en forma de película?

La verdad es que la idea no fue mía sino del laboratorio con el que colaboro hace muchos años, pero hay que reconocer que es todo un éxito el impacto social que se está consiguiendo con la campaña. Nosotros siempre hemos querido dar mucha visibilidad al mieloma, porque en la prensa especializada sí salen cosas, pero necesitábamos una campaña como esta, más masiva, para que llegue a más gente.

La película se ha estado proyectando en muchos cines de toda España, a modo de anuncio o tráiler. ¿Cómo lo ha recibido la gente?

Pues la verdad es que estoy muy contenta, porque la gente me pregunta que cuándo se estrena la película… Como es un corto de dos minutos, creen que es un tráiler, se quedan con ganas de más, jajaja… Es una alegría que estemos llegando a la gente, incluso nos han llamado de Argentina y de México. Lo mismo el año que viene nos planteamos hacer la película.

“Cuando te diagnostican este cáncer te dicen que es incurable y que es muy probable que recaigas, pero gracias a la investigación se han conseguido largas y profundas remisiones completas”

Dentro del cáncer, el mieloma múltiple representa el 1% de los casos, dos mil al año en España, 3-5 casos por cada 100.000 habitantes al año, lo que la convierte en una enfermedad calificada como rara. ¿En qué influye eso para que se investigue?

Mucho, porque en las enfermedades raras siempre se investiga menos, pero tengo que reconocer que, en nuestro caso, en España hemos tenido suerte porque somos pioneros y se ha avanzado mucho en pocos años, aunque básicamente con investigación farmacéutica. Por eso lo que pedimos es más inversión pública, porque estas investigaciones en mieloma múltiple pueden ser útiles también para otro tipo de cáncer.

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La supervivencia del mieloma múltiple ha pasado de ser unos meses a varios años, y en tu caso, ya van 12… Sin duda, eres el mejor ejemplo de lo importante que es la investigación.

Sí, se ha avanzado mucho. Hace 10 años, la media de supervivencia era de 2,3 años, y hoy está entre 8 y 10. Lo que antes era una enfermedad mortal por necesidad y hoy las tasas de supervivencia han aumentado muchísimo.

Aunque no se puede hablar de curación, ¿se puede cronificar, evitar que avance?

Los pacientes de mieloma nunca recibimos el alta médica, ni siquiera en casos en los que se han alcanzado remisiones muy largas, porque nunca sabemos hasta cuándo nos va a acompañar o si va a dejar de acompañarnos. De hecho, lo primero que te dicen cuando te diagnostican este cáncer es que es incurable y que es muy probable que vayas a recaer. Lo que se han conseguido es largas y profundas remisiones completas, tanto en el diagnóstico como en la recaída, pero sigue siendo muy imprevisible.

¿Cómo es el tratamiento que lo permite, el que siguen pacientes como tú, por ejemplo?

Yo estuve ocho años y medio sin ningún de tratamiento, pero hace tres años recaí y volví a la casilla de salida. Ahora llevo de nuevo tres años en remisión completa y con un tratamiento de mantenimiento, que se ha demostrado que es más eficaz para no volver a recaer. Además, nos hacen revisiones muy exhaustivas. Pueden, en nuestro caso, buscar una célula cancerígena entre un millón. Si no la encuentran, tienes lo que ellos llaman enfermedad mínima residual negativa, es decir, que hasta lo que ellos pueden medir, no hay nada. Más allá, no se sabe.

¿Qué investigaciones hay ahora mismo en marcha?

Como te decía, en España podemos estar orgullosos porque somos pioneros en investigación en mieloma múltiple y gracias a lo que se ha investigado aquí se han aprobado fármacos, tratamientos, se han introducido nuevos valores de medición… Los pacientes españoles tenemos que estar muy agradecidos a estos investigadores, porque nos va la vida en ello… Literalmente, porque cuando ya no quedan terapias a las que acudir, ahí están ellos investigando y con nuevos ensayos clínicos para seguir intentándolo. Ahora mismo tenemos ensayos clínicos en marcha para atacar al mieloma desde varios frentes, como uno con las células CAR T y con otros tipos de inmunoterapia.

“Los pacientes pedimos equidad en el tratamiento y en las pruebas diagnósticas, que todos tengamos acceso a lo que mejor que ha disponible”

Si siguen las investigaciones, ¿cómo será en un futuro próximo la vida de las personas con mieloma múltiple?

Pues ahora mismo, lo que está haciendo es lo contrario de lo que se hacía antes. Cuando solo había dos fármacos, se usaban los que solían funcionar y se guardaban otros, los más eficaces, para las recaídas o si no funcionaban los primeros. Ahora lo que hace es todo lo contrario, los hematólogos, y la Fundación Internacional del Mieloma recomiendan poner lo mejor en primer lugar porque es más eficaz. Gracias a esto hemos conseguido que la supervivencia libre de progresión dure más años.

Una nueva combinación de fármacos logra mejorar la supervivencia de pacientes con mieloma múltiple

Como pacientes, que en España sois unos 12 mil, ¿qué reivindicáis?

La equidad en el tratamiento y en las pruebas diagnósticas, para que todos los pacientes reciban el tratamiento que necesitan y que están disponibles, y que a todos nos puedan medir y monitorizar la enfermedad con lo mejor.

Para acabar, ¿qué le dirías a una persona que acaba de ser diagnostica con mieloma múltiple?

Sobre todo, les invito a que se informen y conozcan su enfermedad, porque para eso no hace falta ser médico, y así tendrán más seguridad, serán más realistas, pero tendrán esperanza. Lo que yo les digo es que esto es una enfermedad grave, pero que hay que confiar porque, si han salido adelante pacientes con tratamientos mucho más primarios, con lo que tenemos ahora, hay todavía más probabilidades de conseguir esa deseada remisión completa y duradera. Así que les digo la verdad sobre la enfermedad, pero les pido que tengan que paciencia, y esperanza.