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Características, síntomas y complicaciones del lupus pediátrico

Es una enfermedad autoinmune por la que el propio sistema inmunológico ataca a las células y tejidos corporales dañando articulaciones, piel, órganos como el riñón, corazón o pulmones. Existen diferentes tipos de lupus dependiendo de la parte afectada, aunque se desconocen sus causas.
El lupus pediátrico es una enfermedad rara.
FLICKR/LÊ VĂN THẢO

El lupus es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca por error a la piel, las articulaciones, los riñones y el cerebro, entre otros posibles órganos. Cuando afecta a los jóvenes, el diagnóstico que se realiza ese el de lupus pediátrico y aunque la manifestación de los síntomas es similar a la de los adultos, según la AEPED existe "una mayor frecuencia de manifestaciones graves". Por esta razón, es fundamental conocer esta enfermedad mucho más.

Con todo, la Asociación Española de Pediatría indica que "el lupus eritematoso sistémico (LES) con debut en la infancia representa aproximadamente el 20% de todos los pacientes con LES". Un porcentaje que a pesar de que pueda parecer alto, no ha cambiado el hecho de que a esta enfermedad se la siga considerando rara. Además, en las fases iniciales su diagnóstico es difícil.

¿Cuáles son los síntomas del lupus pediátrico?

La sintomatología que permite realizar un diagnóstico de lupus pediátrico se basa en los mismos criterios que se utilizan para los adultos. No obstante, el problema radica en que "se suelen presentar con mayor frecuencia la afectación de un órgano mayor", tal y como expone la AEPED. La aparición de llagas en la boca o un sarpullido en la cara son aspectos que tener en cuenta.

Los problemas renales que puede causar el lupus son bastante graves a la par que frecuentes. Según la AEPED, representan entre el 50-80% de los síntomas presentes en jóvenes. Algo similar ocurre con las patologías gastrointestinales entre las que destacamos el dolor abdominal, la colitis o la disfunción esofágica, entre otros. Pueden confundirse con otras enfermedades.

Complicaciones de esta enfermedad rara en los jóvenes

El lupus pediátrico tiene un grado de afectación mayor en comparación con las personas adultas. Las manifestaciones renales graves y neuropsiquíatricas merecen una atención especial y el problema se encuentra en el retraso del diagnóstico. Existe un amplio abanico de posibilidades que descartar antes de determinar que estamos ante una enfermedad autoinmune.

La AEPED afirma que "la posible gravedad de la enfermedad hace que el uso de tratamientos inmunosupresores y dosis altas de glucocorticoides sea más frecuente en la infancia". Sin embargo, todavía existen muy pocos estudios que se centren en el lupus pediátrico, lo que dificulta la posibilidad de establecer diagnósticos específicos para esta población más joven.

España, pionera al contar con el primer registro de lupus pediátrico

Con el objetivo de cambiar esto, España va a contar con el primer registro de lupus pediátrico poniendo en marcha el Registro JULES (Juvenile Systemic Lupus Erythematosus Registry). La meta es poder aumentar el conocimiento que actualmente se tiene sobre esta enfermedad autoinmune en la infancia para mejorar los diagnósticos y el cuidado de los pacientes jóvenes.

Aunque por el momento lo que sabemos, según explica la AEPED, es que el lupus pediátrico es infrecuente en niños menores de 5 años y tiene un pico de incidencia a la edad de los 12, todavía hay mucho que estudiar. Como cualquier otra enfermedad rara, las investigaciones no son suficientes y esto genera dudas, pero también diagnósticos inadecuados. El Registro JULES en España es un paso fundamental para empezar a cambiar esto.

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