Lola Monedero, paciente con miastenia gravis: "Empecé a atragantarme sin motivo, no podía reír y tuve una caída de párpados"

La miastenia gravis es una enfermedad desconocida que según la SEN afecta a unas 10.000 personas en España. La debilidad muscular, caída de los párpados o el cansancio son síntomas con los que personas como Lola Monedero, delegada de AMES en Castilla-La Mancha, sufren. Por eso, nos ha concedido esta entrevista para darle una mayor visibilidad y conseguir que la miastenia gravis deje de ser una enfermedad que esté en la sombra.

¿Qué es realmente la miastenia gravis?

Se trata de una enfermedad neuromuscular, autoinmune, crónica y de origen desconocido, causada por una ruptura en la comunicación normal entre los nervios y los músculos. Por otro lado, existen los síndromes miasténicos congénitos SMG, que en este caso son de origen genético.

¿Cuántos años hace que le diagnosticaron esta enfermedad y cuándo tardaron en dárselo? Hace 12 años que me dieron el diagnóstico y tardaron en dármelo 3 años.

Es una enfermedad neuromuscular, autoinmune, crónica y de origen desconocido.

¿Qué síntomas tenía al principio y como fueron evolucionando con el tiempo?

Al principio sentía mucho cansancio, tanto que no podía hacer mi vida normal. Sentía como si de pronto hubiese envejecido 40 años. Después, empecé a atragantarme sin motivo, no podía reír, apenas podía mover los brazos y, finalmente, tuve una caída de párpados. Esto último fue lo que me llevó al hospital.

¿Cuál fue su mayor miedo tras recibir el diagnóstico y que fue lo primero que hizo?

Al recibir el diagnóstico me sentí tranquila, por fin poníamos nombre a todo lo que me estaba ocurriendo. Mi mayor miedo era que fuera una enfermedad hereditaria. Así que lo primero que hice fue intentar conocer la enfermedad y ponerme en contacto con la Asociación Miastenia de España (AMES). 

¿Qué tratamiento recibe en la actualidad?

Los pacientes de miastenia (autoinmune/congénita) no tenemos tratamiento curativo porque es una enfermedad para la que no hay cura en la actualidad. Por eso, tomamos tratamientos paliativos como la cortisona e inmunosupresores.

No podía reír, apenas podía mover los brazos y, finalmente, tuve una caída de párpados.

¿Cómo le afecta en el día a día tener miastenia gravis?

Mi día a día es muy diferente al que tenía antes de padecer miastenia gravis. Nunca sabes cuándo tus músculos se van a parar, tampoco puedes hacer muchos planes. Es una enfermedad muy invalidante. Hago una vida muy tranquila, intento estar activa aunque necesito muchos ratos de descanso a lo largo del día.

¿Cuál diría que fue el momento más difícil después del diagnóstico?

El momento más difícil fue aceptar tener una enfermedad rara, volver a casa del hospital y explicarles a mis hijos lo que me ocurría. También fue complicado pasar por la timectomía (extirpación de la glándula timo). Hubo muchos momentos difíciles, la verdad.

¿Cómo le ayudó AMES?

AMES fue un pilar fundamental desde el minuto uno, con ellos empecé a conocer la enfermedad, a aceptarla, conocí a otras personas con miastenia y saber que siempre están ahí es muy importante para mí.

Es una enfermedad muy invalidante.

¿Cómo es su relación con la enfermedad actualmente?

Al principio fue una relación de odio, pero ahora intento llevarme bien con la enfermedad. He aprendido a conocer las señales que me da la enfermedad cuando tengo que parar de hacer cosas y descansar. La cuido mucho para que podamos llevarnos bien.

¿Qué le aconsejaría a una persona que acaba de recibir el diagnóstico?

Creo que lo más importante es hacer un trabajo para aceptar la enfermedad, conocerla y llevarla lo mejor posible y, por supuesto, que se pongan en contacto con AMES. Atienden a todo el mundo, intentan tranquilizar y normalizar todo lo que al principio es una vorágine.