Cerca de 150.000 personas sólo en España conviven con el párkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa del mundo y la que más crece en términos de incidencia. Según la Sociedad Española de Neurología, su prevalencia en nuestro país se ha duplicado en los últimos 25 años, y hay muchos casos que podrían permanecer aún sin diagnosticar.
Rufino es uno de estos pacientes. Tiene 56 años y es miembro de la Federación Española de Párkinson (FEP). Recibió el diagnóstico hace más de un lustro, en 2018, tras notar dificultades al practicar una de sus actividades favoritas: tocar la guitarra.
"Mi hijo me llegó a preguntar si era su culpa?
De hecho Rufino, tal y como explica a 20minutos, experimenta una gran parte del abanico sintomático característico de la condición. "Tengo rigidez y síntomas motores (bradicinesia, temblor, alteración de la postura), que son los que la gente más conoce del párkinson. Luego están los no motores, menos conocidos; trastornos de sueño (yo me duermo en cualquier sitio), confusión en la memoria...".
Así, al acudir al neurólogo con estos signos, cuenta, "me realizaron pruebas del movimiento de manos, del temblor, de equilibrio, de la marcha...". Más adelante llegó el diagnóstico: "Lo recibí mal. Me sentó como un jarro de agua fría, porque no lo esperaba. En mi caso no había antecedentes familiares, nadie lo había tenido".
"A mi familia le dolió. Pasaron por un momento de depresión. Mi hijo me llegó a decir que si era por culpa suya, por jugar tanto con él al fútbol. Ahora ya saben lo que es la enfermedad y ya lo tienen más o menos asimilado", añade.
"La música para mí es muy positiva"
"En mi caso", describe, "lo principal es la rigidez. Ahora estoy medicado, hemos dado más o menos con la medicación adecuada, pero tengo momentos que llamamos 'on' cuando estoy bien y 'off' cuando estoy mal. Por la tarde acabo un poco en 'off'; cuando tengo este problema, hablamos con la neuróloga y se ajusta la medicación".
"Cuando consigo dormir cuatro horas seguidas es un milagro"
"También está el trastorno de sueño. Cuando consigo dormir cuatro horas seguidas es un milagro, me doy con un canto en los dientes", añade.
"Yo siempre he tocado la guitarra como hobbie, y el brazo ya no me funciona igual. Además, como el párkinson me ha afectado a la memoria, antes me sabía miles de canciones y ahora apenas soy capaz de tocar una entera", expone. "Pero bueno, lo sigo haciendo a mi manera: de hecho, la música me ayuda muchísimo, para mi es muy positiva en esta enfermedad".
"Y me encantaba ir a jugar al fútbol con mis niños. Jugábamos muchísimo al fútbol, y lo tuvimos que dejar", confiesa.
"Estoy asimilando bien mi patología"
Afortunadamente, en la actualidad existen varias opciones de tratamiento con el potencial de mejorar significativamente la calidad de vida de las personas afectadas por el párkinson.
Precisamente, Rufino recibe varias de estas estrategias terapéuticas: "Por supuesto, tenemos medidas farmacológicas; y gracias a la Asociación, tenemos otras líneas como fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, logopedia, musicoterapia, estimulación cognitiva, y talleres de yoga, tai-chi, teatro".
"Voy con ganas a la asociación. Alivia los síntomas, y voy con ganas porque me hace falta y me ayuda. La estimulación cognitiva a mi me ayuda mucho con la memoria, y fisioterapia, hacer ejercicio físico siempre nos viene bien (sobre todo el andar, sin excedernos)".
"Veo lo que me depara el día de mañana y lo acepto bastante bien"
Un aspecto fundamental está en comprender la enfermedad y en sentirse en contacto con otros afectados: "Yo estoy asimilando bien mi patología. La Asociación me ayuda mucho; veo en otros miembros lo que me depara el día de mañana y lo acepto bastante bien". Precisamente, en este sentido, subraya a otras personas que reciben diagnósticos como el suyo el apoyo que este tipo de organizaciones pueden suponer: "Las asociaciones tienen mucha ayuda que darnos".
"Hacen comentarios sobre si estoy drogado o borracho"
A pesar de que las enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer o el párkinson son condiciones bastante conocidas por el común de las personas, los afectados aún tienen que enfrentar situaciones difíciles y desagradables en el día a día.
Rufino lo ejemplifica con algunos comentarios que ha recibido. "Una vez estaba pasando un paso de peatones y un conductor me dijo 'si quieres me bajo y te ayudo a pasar'. O por el tema del sueño, la gente te ve dormida y hace comentarios de que estarás borracho o drogado; incluso una vez me robaron en el cercanías".
"También ha habido casos de lo contrario", apostilla. "alguna vez me han preguntado si tengo párkinson y me han cedido el asiento en el autobús, por ejemplo. Aquella vez, la persona me explicó que su padre había tenido párkinson y que lo había reconocido al verme andar".
"Yo no me escondo, y muchas veces respondo que tengo párkinson. Te piden perdón, te piden mil disculpas, pero ya te lo han soltado".
Sobre el por qué de estas muestras de incomprensión, Rufino opina que es "porque sólo lo relacionan con el temblor. No ven otra cosa sobre el párkinson; a veces cuando digo que tengo la enfermedad me dicen que yo no tiemblo. Sigue habiendo mucho desconocimiento".
"Un papel que la sanidad pública no cubre"
De hecho, el problema va más allá de la falta de concienciación. Como explica Estefanía Roselló, responsable de Comunicación de la FEP, "muchas veces las asociaciones cumplen un papel que la sanidad pública no cubre".
"Muchas personas con párkinson acuden a la sanidad pública y son atendidas por un neurólogo generalista. Y no es lo mismo para una persona con párkinson que te atienda un neurólogo generalista, que no conoce bien la enfermedad, a que te atienda uno especializado", prosigue.
"Y está el problema de los tiempos. Ya de antes, pero especialmente desde la pandemia, el tiempo que tardan en darte el diagnóstico, el tiempo que tardan en darte una primera cita o el tiempo que pueden tardar en darte la medicación muchas veces supone un empeoramiento en la calidad de vida de las personas. Es importante que los tiempos se respeten en la sociedad pero también desde la atención sanitaria, porque al final todo tiene un impacto en la persona", concluye.
Comentarios