Alicia Cobo, afectada por fibromialgia: "La carga ya es mucha como para aguantar el yugo de ser juzgados sin sentido"

Tanto en al fibromialgia como en el SFC, están presentes el dolor y el cansancio
El dolor y la fatiga son síntomas frecuentes cuando se tiene fibromialgia.
Anastasia Gepp / Pixabay
Tanto en al fibromialgia como en el SFC, están presentes el dolor y el cansancio

Hasta casi 276.000 personas en España sufren fibromialgia en España según el INE. Una cifra muy elevada que se estima que continúe aumentando. Alicia Cobo es una paciente que ahora colabora con AFIBROM y que nos ha contado en primera persona lo que es la fibromialgia, cómo se vive con ella y de qué manera una asociación como AFIBROM la ha ayudado después de recibir el diagnóstico.

Hola Alicia, ¿cuántos años hace que te diagnosticaron fibromialgia?

Me diagnosticaron fibromialgia con unos 30 años, es decir, hace 7 años aproximadamente.

¿Cuánto tardaron en darte el diagnóstico?

El diagnóstico ahora mismo tarda alrededor de unos 4 años. En mi caso, pude ir directamente a varios especialistas por la vía privada y tardaron como un año o año y poco en diagnosticarme. Tuve suerte, ya que conozco compañeras que han hecho un recorrido de años por diferentes médicos, hasta que han dado con el diagnóstico de qué les pasaba. Esto es muy frustrante. En la Sanidad Pública no hay un protocolo de actuación, y depende del médico que te toque, así es la vía de diagnóstico.

¿Qué síntomas tenías y cómo fueron evolucionando?

Los síntomas pueden variar mucho dependiendo del paciente. En mi caso, dolor y fatiga generalizado. Después de conocer la enfermedad vas viendo que hay otros síntomas que no relacionabas con la fibromialgia y que también son de la misma enfermedad.

El diagnóstico ahora mismo tarda alrededor de unos 4 años

Se suele vincular la fibromialgia con la fatiga crónica ¿podemos entonces decir que es tu caso?

Sí, es mi caso y es lo que más impide. La gestión de “la pila” que te queda es esencial para poder llevar una vida normal. Cuando llegas al punto de conocer tu cuerpo, gestionas esa energía limitada para llevar tu día a día.

¿Cuál fue tu mayor miedo tras recibir el diagnóstico?

El desconocimiento, sobre todo. La información tan dispar que encontraba en Internet. Por otra parte, la incomprensión de mi entorno, sobre todo de mi trabajo y decir que estás “enferma” es lo que más miedo da. La palabra "enfermedad crónica" es bastante difícil de digerir.

¿Qué tratamiento estás recibiendo? 

Mi tratamiento actual no es farmacológico. Me ayuda mucho a sobrellevar los síntomas la práctica de mindfulness y la gimnasia adaptada (un programa especial para fibromialgia y SFCem). La terapia psicológica para entender mejor lo que me pasa y poder trasladarlo a mi entorno de forma asertiva, esto también ayuda muchísimo.

¿Cómo te afecta la fibromialgia en el día a día?

Mi vida no es la fibromialgia. Tengo esta enfermedad, sí, pero no es mi etiqueta. Llevo una vida normal, simplemente adapto mi agenda a la energía que tenga. No entiendo por qué para las personas con fibromialgia no está bien visto, por ejemplo, pintarse los labios e “irse de fiesta”, y se es juzgado con palabras como “pues tan mal no estará”. En cambio, para otras enfermedades, como el cáncer, este mismo acto es un “mira que bien lo lleva, qué luchadora”. No es justo ser juzgados a cada minuto por lo que se hace. Yo no soy mi enfermedad y tengo derecho a disfrutar de la vida, lo que pueda, lo que me permita mi energía y ser feliz. La carga ya es mucha como para aguantar el yugo constante de ser juzgados sin sentido.

La palabra "enfermedad crónica" es bastante difícil de digerir

¿Qué son los brotes de fibromialgia o crisis? ¿Qué influye en su aparición?

Para que todo el mundo entienda, los brotes son momentos, o épocas en los que se agrava la enfermedad. En mi caso concreto, los cambios de tiempo o la humedad son indicador de brote. En estos casos, lo mejor es estar acompañado de un buen especialista, conocer bien tu cuerpo, como va reaccionando, y tratarte y mimarte mucho muchísimo (y los de tu alrededor) para que pueda llevarse mucho mejor.

¿Cómo ayuda a los pacientes de fibromialgia poder recurrir a una asociación como AFIBROM?

No solo ayudan al paciente. También al familiar, que es importante. Desde el inicio se informa, acompaña y ayuda al paciente. Yo cuando llegué a AFIBROM sentí que alguien me entendía, sin tener que explicarle mucho más que “el día estaba lluvioso y yo tenía un mal día”. La idea de una asociación es sentirte parte de un grupo de personas con tus mismas circunstancias, no sentir que estas solo. Además, todas las terapias a las que tienes acceso (mindfulness, psicología, yoga adaptado, gimnasia…) son imprescindibles para la mejora del día a día. Finalmente, el apoyo a la investigación, formando parte de grupos de investigación, que son esenciales para la búsqueda del diagnóstico y tratamiento eficaz.

¿Qué les dirías a todas las personas que acaban de recibir el diagnóstico de fibromialgia y están asustadas?

Cada caso es personal y distinto. Es complicado. Simplemente les diría que la mejor decisión que tomé fue ir a AFIBROM. Cuando estás recién diagnosticada, todo son dudas, te sientes muy solo e incomprendido, y el mejor sitio para resolver todas las dudas, es una asociación donde hay profesionales que te asesoran, entienden y acompañan.

Mostrar comentarios

Códigos Descuento