El síndrome de Houston

RAFAEL MATESANZ. DIRECTOR DE LA ORGANIZACIÓN NACIONAL DE TRASPLANTES
Rafael Matesanz
Rafael Matesanz
JORGE PARÍS

El triste caso de los padres de Nadia ha sacado a la luz unas circunstancias que desde luego no son nuevas, ni sorprenden a muchos médicos que de una forma u otra han podido ser testigos de casos parecidos, aunque no tan estrambóticos como este, con viajes a Afganistán o conversaciones con Al Gore.

El ‘síndrome de Houston’ esta ahí desde hace décadas y se ve alentado periódicamente por algún famoso que viaja allí en busca de tratamientos que podía haber recibido  perfectamente en España aunque con peor atención hotelera. A fin de cuentas se trata de su dinero y no se puede exigir objetividad a personas que quizás no manejen los datos médicos necesarios para una decisión adecuada.

El problema surge cuando se apela a la solidaridad de la gente, habitualmente con un niño por delante para "salvar su vida" al otro lado del Atlántico porque "en España no es posible hacerlo". El asunto funciona porque la sociedad española es muy solidaria (el ejemplo de la donación de órganos es ilustrativo) y además tiende a creer con sorprendente y lamentable facilidad cualquier cosa que ponga en cuestión a nuestro sistema nacional de salud. Además, quien se atreviera a criticar una de estas situaciones adoptaría inmediatamente el papel de malo de la película con el consiguiente riesgo de linchamiento público en las redes sociales.

En el campo de los trasplantes este tema era habitual en los años noventa, al poco de crearse la ONT, sobre todo por lo que se refiere al trasplante de médula en niños, bien por una indicación establecida del tipo de las leucemias, que se trataban perfectamente en España, bien por algún protocolo experimental sin indicación clínica establecida y que casi siempre quedaba en nada. Algunos medios rivalizaban en apadrinar estos casos, por los que llegaron a organizarse partidos de fútbol masivos y recaudarse cientos de millones de pesetas de entonces. El mensaje que se lanzaba a los cuatro vientos difícilmente podía ser más deprimente: la sanidad española no puede/sabe atender a estos niños, que solo se curarán si van a Houston, gracias a la caridad pública. Además, si usted tiene un niño enfermo y no organiza rifas, cuestaciones o llamamientos para tratarle fuera, no está haciendo todo lo que debe, a diferencia de estos otros padres que sí lo hacen.

El asunto se controló bastante (hoy es inexistente en este campo) cuando en 1995 dejamos claro en una rueda de prensa donde se preguntó la opinión de la ONT sobre estas peticiones de dinero, que tan solo servían para enriquecer a las clínicas privadas norteamericanas, y aclaramos de manera sistemática y repetida que todos los trasplantes de eficacia demostrada se hacían en el sistema nacional de salud español y que en el improbable caso de que no fuera así (no conozco ningún caso en los últimos 20 años), el sistema le financia este tratamiento donde sea, una vez que el caso esté documentado por la ONT y los expertos en el tema. Ello no incluye los viajes en busca de una terapia sin base científica demostrada por mucho que esté publicitada por sus inductores, y si ese fuera el caso, en una de estas cuestaciones debería hacerse notar que se trata de un "viaje de la esperanza", pero que poco o nada tiene que ver con la ciencia.

Tras hacerse público el fraude, me alegró ver que este esquema cartesiano era compartido por Andrés Aberasturi, la sensatez personificada, que sabe bien de lo que habla por haberlo experimentado entre los suyos. Reina el lógico temor de que este mal ejemplo restrinja las más que necesarias ayudas para investigación de las enfermedades raras o para las ayudas sociales a las familias de estos pacientes que con frecuencia hipotecan su vida casi tanto como la enfermedad en sí. Yo creo, sin embargo, que en un tema tan delicado separar el grano de la paja es siempre positivo y la gente seguirá siendo plenamente solidaria si el dinero donado tiene un buen fin.

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