Un futuro incierto en lo biológico y lo económico

Vicente Ezquerro  Doctor en Psiquiatría, familiar de una persona con discapacidadOPINIÓN
Un niño en una revisión médica
Un niño durante una revisión.
GTRES

La historia de un ser humano es un camino desde la necesaria dependencia familiar, hacia la autonomía personal e independencia sociofamiliar. La llegada de un niño con déficits biológicos supone un acontecimiento que pone a prueba el equilibrio personal de cada uno de los miembros de la familia, así como la relación entre ellos. Implica para los progenitores relegar necesidades de atención propias y poner en sus vidas en primer plano al niño. La situación económica es determinante. Estremece los niveles de angustia a los que tienen que hacer frente los padres, así como al vacío de información y asistencia al que se enfrentan. 

En algunos casos es una tarea titánica aprovechar las ventanas de aprendizaje. Los tiempos para la conexión neuronal vienen marcados por nuestra biología y aunque hoy sabemos que son mayores de lo que creíamos, no conviene ser ingenuos, existen. Las familias conocen bien esta realidad y quieren estimular a sus hijos para que no pierdan un tiempo importantísimo para su desarrollo. El reloj del tiempo en estos niños, no permite demora ni vacilaciones en su atención. Cualquier retraso se pagará caro en el futuro.

En nuestro país, las familias de estos niños han creado a lo largo de los años una red asistencial diversa y ejemplar tanto en el terreno escolar, como rehabilitador y de integración sociolaboral. Ejemplos en Aragón son ATADES, ASPACE o Fundación Zazurca. Estas Asociaciones han realizado un ingente esfuerzo económico y desarrollado una imaginativa labor de obtención de recursos para su supervivencia. Tareas ejemplares de muchos años. Profesionales dedicados y familias volcadas que se acompañan de una gran experiencia, conocimiento y cariño por las personas con discapacidad.

"Las familias han creado a lo largo de los años una red asistencial ejemplar"

Hoy se ciernen sombras sobre este edificio sólido de colaboración social. Plantear una escolarización integrada en el sistema escolar estatal de niños con necesidades asistenciales individualizadas, especializadas y específicas pone en peligro su desarrollo. Requieren atención y cuidados especiales. Las sociedades desarrolladas y modernas deben atender los requerimientos individuales de los niños que necesitan una atención especial, dotar a sus padres de la tranquilidad que depara que el Estado se ocupe de llevar al límite sus posibilidades de desarrollo y, en último término, cuidar de ellos cuando sus padres fallezcan. Esto exige atención especializada, recursos económicos y personas involucradas en la colaboración pública con el sólido edificio levantado hasta hoy por la iniciativa de las familias de estos niños. En este terreno se necesitan ayudas que sumen y no ideología de patio de Facultad.

No se puede poner en peligro su desarrollo con experimentos. No lo vamos a consentir. Si quieren involucrarse que lo hagan, que se acerquen a conocer a estos niños, a su profesores y familias y que ayuden a consolidar y mejorar lo alcanzado.

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