> "Durante la carrera llegué a dormirme en un examen", explica una enferma de narcolepsia

"Durante la carrera llegué a dormirme en un examen", explica una enferma de narcolepsia

  • Ana Belén sufre narcolepsia desde hace 12 años: "pensaban que tomaba drogas o que comía poco y me llamaban gandula".
  • Hoy se celebra el Día Europeo de la Narcolepsia, un trastorno neurológico que se caracteriza por los 'ataques súbitos de sueño' y la somnolencia excesiva.
La narcolepsia se caracteriza por la somnolencia excesiva y por los súbitos ataques de pérdida muscular, que hace que los enfermos se caigan.
La narcolepsia se caracteriza por la somnolencia excesiva y por los súbitos ataques de pérdida muscular, que hace que los enfermos se caigan.
FLICKR/NEILBETTER

"Cuando oí por primera vez la palabra narcoléptica la relacioné con la droga", comenta divertida Ana Belén de Amaya, profesora de inglés de 33 años de Cerdanyola del Vallès (Barcelona). Oculta su rostro porque sus alumnos desconocen que padece narcolepsia, una enfermedad caracterizada por los trastornos del sueño. "Esta profesión tiene su crueldad y los alumnos podrían aprovechar cualquier debilidad para jugárnosla", explica. Por eso la fotografía que ilustra el reportaje corresponde a una modelo y no a Ana Belén, una mujer alegre y simpática que dice que hablar de la enfermedad todavía le cuesta "y si no me preguntan, no lo cuento".

A Ana Belén le diagnosticaron esta dolencia hace cinco años, tras padecer los síntomas durante seis o siete. "Empecé a tener síntomas a los 21 ó 22 años, durante los últimos cursos de la carrera, y fue muy duro. Siempre estaba cansada, me dormía, llegúe a dormirme en un examen, y después me moría de vergüenza, no quería encontrarme con mis profesores. Tardé mil años en acabar la carrera. No sabía lo que me pasaba. A los 23 y 24 estaba bastante mal, ni siquiera podía conducir".

Ana Belén, como sucede con la mayoría de enfermos, tardó en lograr un diagnóstico.  " Iba al médico de cabecera, pero me decía que estaba deprimida, lo que en cierta manera era cierto, por todo lo que me estaba pasando, hasta que un día, durante una reunión familiar, me quedé dormida delante de un familiar que me habló de la enfermedad y me dijo que mirara en Internet y le preguntara al médico. Mi médico entonces solicitó una prueba del sueño, y tras dos años en la lista de espera empecé a hacerme pruebas. En la prueba del sueño vieron que yo no entraba en fase REM, es decir, que no se desconectaba, por eso, me explicaron, yo me 'desconecto' durante el día".

Ponerle un nombre a su padecimiento ayudó a que su familia comprendiera lo que le pasaba: "Mi familia veía que, tras una comida, era incapaz de quedarme a la sobremesa y pensaban que era una maleducada, mi padre me decía que era una gandula, que él a mi edad corría y se comía el mundo y a mí me dolía mucho porque yo veía que no podía ni moverme". La gente que contemplaba algunas de sus súbitos ataques de pérdida muscular, "sus descuelgues de cabeza", como ella lo llama, decían mientras la creían inconsciente "será que toma drogas, o que come poco, le faltará azúcar...".

Ana Belén sufre todos los síntomas que puede llegar a padecer un narcoléptico: la somnolencia excesiva, la cataplejía, las alucinaciones nocturnas, el pobre sueño nocturno: "La pasada noche me desperté 15 veces y me levanto como si me hubiera pasado una apisonadora". Otras veces, la falta de descanso nocturno va acompañada de movimientos involuntarios de los miembros "golpeo a mi pareja sin querer y riéndose siempre bromea con que no sabe si estoy dormida o es que me estoy vengado". La medicación la ayuda a atenuar las pesadillas, que se incrementan ante épocas de preocupaciones o de estrés, "entonces las noches son horrorosas". Su próximo reto es afrontar los exámenes de las oposiciones controlando el nerviosismo.

A pesar de las dificultades Ana Belén afronta su día a día con determinación "tienes que vivir con lo que tienes, no puedes combatirlo. A mediodía me echo una siesta de una horita, que me repara más que lo que duermo de noche, y mis padres me llevan un café a media tarde al trabajo, porque no puedo salir, y así aguanto hasta el final. A las 9 de la noche ya no tengo tono muscular y no puedo hacer nada, me flaquean las piernas y los brazos". También tiene sus propios trucos, "llevo una vida ordenada, sin excesos. Intento evitar cualquier enfrentamiento para no tener emociones bruscas, y me intento controlar cuando me cuentan un chiste o siento una pena muy grande.  Por ejemplo, en mi casa no sirvo nunca el agua, ni quito los vasos, porque ya me ha pasado que me han hecho algún comentario gracioso mientras iba cargada, me he reído, me han flaqueado los brazos y lo he tirado todo al suelo. Tampoco conduzco más de media hora seguida, porque si no, se me pone una nebulosa que no me deja ver. Es una enfermedad que te limita para algunas cosas.  Es complicado, pero tengo afán de superación". Y no deja atrás su sentido del humor "¿Que si he pensado en tener hijos? Mi pareja me dice que cuando los tengamos me los pondrá en un zurrón para que no se me caigan... no, en serio, ya nos apañaremos", y su voz suena otra vez luminosa y alegre.

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