Representantes de asociaciones de enfermedades raras de Asturias han pedido esta mañana al Gobierno autonómico la atención de varias de sus reivindicaciones, entre las que destacaron la creación de consultas monográficas especializadas en los centros para estas afecciones, y la creación de un censo de pacientes.

Baudilia Fernández Bermejo, presidenta de la Asociación de Enfermos Musculares de Asturias (Asempa) ha ofrecido hoy una rueda de prensa junto con el director general de Mayores y Discapacidad, Alejandro Suárez, para presentar los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero. Además del colectivo mencionado, también participan en la organización de las actividades las asociaciones de Hemofilia, Fibrosis Quística, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Neurofibromatosis, Ataxias y Corea Huntington.

Todas ellas han aprobado un manifiesto con sus reivindicaciones del que se hizo eco Baudilia Fernández. Hizo hincapié, preguntada por los medios de comunicación, en las dos demandas señaladas. De hecho, la elaboración del censo, según explicó, sería posible precisamente con las consultas monográficas, dado que habría un médico dedicado específicamente a los pacientes de cada afección, y podría sumar el número que atiende.

Actualmente, sólo se sabe que hay unos 60 afectados de hemofilia en toda Asturias, unos 42 de fibrosis quística, y unos 100 miembros asociados a Asempa (enfermos musculares), aunque su presidenta cree que son muchos más en Asturias. De ELA se calcula que puede haber entre 55 o 60, dependiendo del momento.

La presidenta de Asempa recordó que el diagnóstico de una enfermedad rara puede durar hasta cuatro años, con los consiguientes perjuicios psicológicos para la persona que la sufre "y que no sabe lo que le pasa". Estos tiempos, a su entender, se podrían reducir con las consultas monográficas, la contratación de profesionales especializados y la creación de centros específicos, todos ellos coordinados entre sí.

Actualmente, sólo existe una unidad especialidad de Fibrosis Quística. Una de las demandas es que la misma se mantenga en el nuevo hospital HUCA. La madre de uno de los 42 enfermos atendidos en estos momentos, presente en la rueda, recordó que existe un compromiso de la Consejería de Salud en este sentido.

La rehabilitación continuada y la atención sociosanitaria, la eliminación de barreras arquitectónicas, el impulso de la investigación, el certificado del 33% de incapacidad para los hemofílicos, la formación profesional sobre estos males, los biperestadores en los centros de enseñanza para alumnos en silla de ruedas y el incremento de las subvenciones para estas asociaciones son otras de las demandas planteadas.

Diagnóstico genético para la hemofilia

El padre de un enfermo de hemofilia, también presente, incidió en una reivindicación concreta, que es la implantación del Diagnóstico Genético Implantacional, una técnica que permite la separación en embriones sanos para que los padres no transmitan la enfermedad a sus hijos. "Es muy caro, sobre unos 12.000 euros, pero más caro es el tratamiento", explicó, para recordar que su hijo ha de poner cuatro inyecciones por semana, a un precio de 600 euros cada una.

Alejandro Suárez se mostró receptivo ante las peticiones, si bien la mayor parte de ellas están más dirigidas a la Consejería de Salud que a la suya (Bienestar Social). "Nosotros también somos Gobierno del Principado y asumimos las críticas", planteó, para dejar claro que todas estas cuestiones se tendrán presentes en el próximo 'Plan Sociosanitario'. No obstante, concretó que la partida de subvenciones ya está aprobada y que este año aumentará su cuantía.

En el caso de la fibrosis quística, la madre presente explicó que existen unas pruebas neonatales, a un precio de 3,5 euros, que permiten diagnosticar la enfermedad en recién nacidos, y que en Asturias no se están aplicando.

Todos ellos se darán cita el día 28 en Náutico de Gijón, para realizar una suelta de globos en apoyo a estas demandas. También se instalarán varias mesas informativas en diferentes puntos de Gijón y Oviedo. Baudilia Fernández animó a los medios y a la población en general a acudir a la cita.