El Hospital de Son Espases ha acogido la I Jornada de Enfermedades Raras de Baleares, organizada por la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (Abaimar), cuya pretensión es difundir a la sociedad la existencia de estas afecciones a fin de hacerlas más visibles y que la población las pueda reconocer más fácilmente.

El objetivo de esta jornada, que ha sido inaugurada por el conseller de Salud y Consumo Vicenç Thomàs, ha sido actualizar los conocimientos científicos sobre las enfermedades minoritarias, que son las que tienen una frecuencia baja o que aparecen raramente en la población. Sin embargo, los pacientes y las asociaciones de apoyo manifiestan la importancia que tienen, puesto que cualquier persona puede sufrir una enfermedad minoritaria en cualquier etapa de la vida.

Tal y como ha señalado Thomàs, en la actualidad hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras catalogadas que afectan a entre un 6 y un 8 por ciento de la población. Es decir, aunque individualmente sean muy infrecuentes, en conjunto afectan de 27 a 30 millones de europeos y a unos 25 millones de norteamericanos (5-7). Una prevalencia de 5 por 10.000 aplicada a los 46 millones de habitantes de España supone 23.000 casos en el país.

La Jornada ha contado con la asistencia de profesionales de todos los sectores, especialmente del sector sanitario en pediatría, a fin de avanzar en la investigación, prevención y ayuda a las familias afectadas.

La jornada ha contado con la ponencia 'Imágenes y discurso sobre las enfermedades raras', a cargo de Antonio Bañón, profesor de la Universidad de Almería, mientras que acto seguido se ha iniciado una mesa redonda sobre las enfermedades raras en los medios de comunicación. Posteriormente ha sido presentado el centro CREER, centro de referencia estatal especializado en la atención a este colectivo y a sus familiares, con cargo a su director gerente, Miguel Ángel Ruiz Carabias.

Por su parte, el coordinador de la Unidad de Hospitalización del Instituto de Salud Mental de la Infancia y la Adolescencia, Guillermo Larraz, ha pronunciado la ponencia 'Impacto de la enfermedad y sus procesos en la familia: los hermanos olvidados'.