Una Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha ofrecerá información, desde este lunes, a todos los posibles afectados y sus familiares, para facilitar "la mejor atención posible" a estas personas y poder ponerles en contacto con las unidades de referencia de la enfermedad en España, la Unión Europea o el resto del mundo y con los medios adecuados.

En rueda de prensa, el consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, ha señalado que, aunque "con precisión" no se sabe cuantas personas pueden estar sufrir este tipo de enfermedades —debido a su "poca prevalencia" o a que no estén "bien diagnosticadas"— los datos estimados apuntan que en la Comunidad Autónoma podría haber unas 100.000 personas que tengan alguna dolencia que se enmarque en esta definición.

La Unidad quiere ser un "punto de referencia" para que, a través del teléfono —en los números 925275617 y 638229900—, el número de fax 925215600, en el correo electrónico enfermedadesraras@sescam.jccm.es, o por correo postal a la dirección Avenida del Río Guadiana, 7, 45071, Toledo, los afectados o sus familiares entren en contacto con una doctora, que canalizará sus peticiones a través de un comité con distintos especialistas. Además, próximamente se habilitará también una página web.

Según ha detallado Lamata, el objetivo es orientar a una persona o su familiar hacia el lugar de atención donde debe dirigirse para que tenga el apoyo necesario o conozca las novedades que van surgiendo respecto a su enfermedad, de tal manera que se "simplifican trámites y ventanillas" y se faciliten contactos.

Actualmente, y aunque la investigación en biomedicina es "impresionante y los medios cada vez son mas potentes", hay catalogadas entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras en todo el mundo, que afectan a cinco de cada 10.000 habitantes.

En Castilla-La Mancha hay siete asociaciones que abordan las enfermedades raras —las de Niemann Pick, de Von Hippel-Lindau; Errores innatos del metabolismo, Enfermedades Neuromusculares, Retinosis Pigmetaria, Ataxias y Fibrosis Quística—, que se han creado porque son las que "han tenido más demanda".

Plan regional

La Unidad de Apoyo formará parte de las medidas que prevé el Plan Regional de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, que finalizará en las próximas semanas y se aprobará "en un par de meses, a finales de marzo", y que tiene como objetivo realizar un enfoque integral, a nivel de prevención, tratamiento precoz e investigación, "que se completa con aspectos sociales".

Junto a ello, el titular de Salud y Bienestar Social ha recordado que el pasado mes de septiembre se creó el Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, y que la Comunidad Autónoma cuenta con una Unidad de Mastocitosis, que desde hace dos años atiende desde Toledo a enfermos de España, EEUU, Australia o Japón.

Tras el acto de presentación de la Unidad, al que asistieron también el director gerente del SESCAM, Ramón Gálvez; la coordinadora de la Unidad, Bibiana Mosquera, y los directores generales de Salud Pública, Berta Hernández y de Ordenación y Evaluación, José Luis López, la Consejería ha celebrado una reunión con los Comités Científico y Asesor de la Unidad y con las asociaciones que existen en la Comunidad Autónoma.

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