El Palma Aquarium ha organizado para este fin de semana una fiesta benéfica para recaudar fondos que irán destinados a una niña mallorquina de cinco años que padece una enfermedad rara que tan sólo presentan 20 personas en todo el mundo, la tricotiodistrofia, una patología basada en la escasez de azufre en el pelo que degenera los órganos progresivamente e impide su crecimiento normal.

La niña se llama Nadia Nerea y desde que nació está luchando para vencer esta grave dolencia genética que le provoca múltiples problemas en su desarrollo. Al tratarse de una enfermedad rara hay un gran desconocimiento en torno a ella, lo que obliga a la familia de Nadia a tener que realizar continuos desplazamientos a otras ciudades, tanto de España como de fuera, para ser tratada. Además, el caso de esta niña es especialmente preocupante ya que tiene una esperanza de vida de sólo ocho años, y ya tiene cinco.

Según han contado a los medios los padres de Nadia Nerea, Fernando Blanco y Margarita Garau, se trata de una enfermedad que provoca múltiples problemas en el desarrollo de la pequeña. Además del pelo quebradizo que genera el bajo contenido de azufre en el cabello, las personas que padecen de tricotiodistrofia sufren otros síntomas como dificultad al andar, hablar y dormir, heridas en la piel, hipersensibilidad a la luz y baja estatura, entre muchos otros.

El Palma Aquarium organiza cada año una Gran Fiesta Benéfica que, bajo el lema "Yo también", pretende conseguir dinero para destinarlo a una causa solidaria. Este año el proyecto elegido ha sido el de Nadia, por lo que todo el dinero que consiga el acuario irá destinado a la Fundación Nadia Nerea, con el que la familia de la pequeña se costeará los viajes y tratamientos, al tiempo que servirá para ayudar a los enfermos de tricotiodistrofia que puedan darse.

El director general del acuario, Antonio González, ha explicado que para la cuarta edición de esta fiesta se ha elegido este proyecto "debido a la voluntad de Palma Aquarium de vincularse a la lucha de estos padres coraje que han invertido todo lo que tenían en el intento de dar una vida digna a su hija".

En estos momentos la fundación necesita al menos 30.000 euros para poder seguir adelante con las visitas a los pocos especialistas en la materia que hay en distintos países de Europa, por lo que esperan que la celebración de la fiesta benéfica les permita conseguir gran parte de esta financiación.

Asimismo, el tratamiento de Nadia permitirá a los profesionales sanitarios seguir investigando en torno a esta enfermedad, que no recibe ningún tipo de subvención pública debido a los pocos casos registrados en el mundo.

El evento tendrá lugar el sábado 18 y el domingo 19 de diciembre y contará con un amplio programa de actividades apto para toda la familia. Las jornadas incluirán actuaciones musicales, juegos infantiles, payasos, mercadillo solidario, una gran rifa y, por supuesto, Papá Noel, que será el encargado de dar de comer a los tiburones en el Gran Azul, el acuario de tiburones más profundo de Europa.

Este fin de semana la entrada al acuario sólo costará diez euros, tanto para los niños como para los adultos, y de esa cantidad tres euros irán destinados íntegramente a la Fundación Nadia Nerea, así como todos los ingresos que se obtengan de la rifa.

Palma Aquarium ha abierto una cuenta bancaria (Banca March 0061-0130-15-0048340215) para que las personas que no puedan acudir a esta cita, o que deseen hacer una contribución mayor a este proyecto solidario, puedan hacer una donación económica a la Fundación Nadia Nerea.