El Palacio Arzobispal de Sevilla ha acogido este jueves el acto de constitución del Patronato de la Fundación Mehuer, que promoverá desde la capital hispalense la investigación de terapias y tratamientos para las enfermedades raras, esto es, aquellas que tienen una baja frecuencia en la población, pero que son potencialmente mortales o debilitantes.

Esta fundación, que está promovida por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, ya ha logrado recabar el apoyo de empresarios y directivos de algunas de las instituciones y empresas más representativas de la sociedad civil sevillana y andaluza, según han informado en una nota los promotores de esta iniciativa.

De hecho, el presidente del Colegio sevillano de farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, es el actual presidente la Fundación Mehuer, cuyo Patronato está constituido además por el Arzobispo de Sevilla, Juan José Asenjo; el director de Relaciones Institucionales de Abengoa Solar, Ricardo Abaurre; el director de la Asesoría Jurídica de Heineken España; Miguel Ángel Bermudo; el director de la Fundación Instituto Internacinal San Telmo, Antonio García de Castro; el director General de Herba Rice Mills, Félix Hernández Callejas; Gonzalo Madariaga de Parias, y el presidente de Cajasol, Antonio Pulido.

También integran esta fundación los siguientes miembros de la Junta de Gobierno del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla: Manuel Ojeda Casares, Vicepresidente; Juan Pedro Vaquero Prada, Secretario; Juan Luis Barea Ledesma, Tesorero; María Isabel de Andrés Martín, Vicesecretaria; María Teresa Díaz Carmona, Secretaria Técnica; Leopoldo Gutiérrez-Alviz Conradi, Asesor Jurídico y Pedro Bueno López, Gerente.

Entre los objetivos en los que trabajará la Fundación Mehuer se encuentran el de incrementar la información y el conocimiento social sobre las enfermedades raras y su percepción como un problema de salud pública, a través de la promoción y organización de congresos, seminarios, conferencias, exposiciones y premios.

También fomentará la investigación epidemiológica, clínica, terapéutica y social de las enfermedades raras y de forma particular la relacionada con tratamientos farmacológicos que curen o alivien estas patologías mediante la dotación de becas de investigación.

De igual modo, mediará ante la Administración para la implantación de políticas únicas a nivel nacional que satisfagan las necesidades derivadas de estas patologías, así como modelos de intervención sanitaria específicos para estas enfermedades poco frecuentes.

También recabará los apoyos públicos y privados necesarios para la creación de infraestructuras materiales y humanas adecuadamente dotadas para apoyar a familias que cuidan a pacientes dependientes aquejados por enfermedades raras, además de que promoverá la integración social y la vertebración asociativa de los afectados.

En los últimos años se han logrado algunos avances importantes para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Así, ha sido muy importante la iniciativa de la UE de legislar específicamente a favor de los medicamentos huérfanos, así como su voluntad de primar en el VII Programa Marco de I+D la investigación de los mecanismos moleculares de algunas de estas patologías.

También destacan los esfuerzos de la Administración estatal, con la creación del Centro de Referencia en ER de Burgos, y los de las autonómicas, como en Andalucía, con la promulgación del Plan Andaluz 2008-2012.

Las enfermedades raras son aquellas con una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes. Se estima que en España hay tres millones de personas afectadas por una de estas patologías, para las que apenas existe investigación ni tratamiento (medicamentos huérfanos).