Los afectados por esclerosis múltiple reclaman a las administraciones programas que fomenten su autonomía personal

Según la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra, en la Comunidad foral hay 465 personas afectadas por esta enfermedad

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (Ademna) reclamó hoy a las administraciones "la puesta en marcha de políticas que protejan y fomenten la autonomía personal del afectado", con motivo de la celebración del día internacional de esta enfermedad, hoy, 29 de mayo.

El presidente de Ademna, José María Etayo, presentó los actos de celebración del día mundial, entre los que se incluyen una mesa informativa en Civican, que visitaron esta mañana personalidades del deporte navarro como el futbolista Pachi Puñal, según informó la asociación en una nota.

Además, Ademna ha organizado diversas conferencias a partir de las 19 horas a cargo de expertos como el doctor Pablo Villoslada, del Hospital Clinic de Barcelona, y el doctor Antonio Oliveros, neurólogo del Hospital Reina Sofía de Tudela.

En esta ocasión, el lema escogido para la celebración del día mundial es 'Vamos a movernos todos', con el que Ademna apuesta por "la reflexión del conjunto de la sociedad sobre la problemática y las potencialidades de este colectivo". Además, apuesta por la suma de esfuerzos para "afrontar las barreras que la enfermedad pone a los afectados en el día a día", según Etayo.

En este sentido, el presidente de la asociación solicitó el "apoyo" de las diferentes administraciones, "a través de la puesta en marcha de políticas de promoción de la autonomía personal, políticas que entiendan la naturaleza de las enfermedades degenerativas como la esclerosis múltiple".

Se calcula que en Navarra hay 465 personas afectadas por esta enfermedad neurológica, que se diagnostica principalmente en personas de entre 20 y 40 años, "con proyectos vitales recién iniciados".

Etayo considera que "se están dando pasos importantes para reconocer la enfermedad en toda su dimensión, sin estereotipos ni tabús". En este sentido, agradeció el apoyo que prestan las administraciones navarras a Ademna en "la puesta en marcha de recursos especializados y prestaciones necesarias para los afectados".

Sin embargo, considera que "todavía quedan necesidades por cubrir y otras nuevas que irán surgiendo, pero seguiremos avanzando por este mismo camino en la lucha contra esta enfermedad".

Para la mejora de la calidad de vida del afectado, el presidente de la asociación también reclamó un sistema de reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia "más justo y que se ajuste mejor a la realidad del afectado".

A su juicio, el baremo actual lleva a que "muchos afectados no puedan acceder a determinadas prestaciones dirigidas a lograr una mayor participación social del afectado". Por ello reclama un nuevo sistema de valoración que contemple "todos los síntomas y limitaciones con las que se encuentran los afectados de esclerosis".

Nuevos tratamientos

Por su parte, Antonio Oliveros, neurólogo del Hospital Reina Sofía de Tudela, se felicitó de los nuevos fármacos que se han incorporado a la lucha contra la enfermedad y que "están mejorando la calidad de vida de los afectados porque son más eficaces".

Sin embargo, Oliveros indicó que "son fármacos que atajan el problema de forma parcial y en estadios concretos de la enfermedad", por lo que los especialistas siguen "explorando nuevos campos". Oliveros explicó que los tratamientos actuales combinan los fármacos con otros programas como la fisioterapia.

En este sentido, Ademna ofrece un tratamiento integral dirigido a lograr la máxima autonomía del paciente y que abarca desde la rehabilitación hasta la búsqueda de la independencia económica a través de la integración laboral.

Ademna es una asociación sin ánimo de lucro que nació en 1996 para proporcionar a las personas afectadas y sus familiares una atención adecuada a sus necesidades. Cuenta en la actualidad con 358 personas asociadas, de las cuales 210 son personas afectadas y funciona con un grupo de 25-26 personas voluntarias.

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