Los padres de Juanma, que se encuentra "un poquito peor", agradecen el gesto de los trabajadores de Madrid

Los padres de Juanma, el niño almeriense de 6 años que sufre Síndrome de Alexander, una rara enfermedad degenerativa del grupo de las leucodistrofias, agradecieron hoy el gesto solidario de los trabajadores de la empresa FCC-Aguacate de Madrid, que han donado 5.400 euros a la familia, máxime "ahora que tenemos a nuestro hijo un poquito peor", lamentó al respecto el padre, Juan Manuel López.
Juanma Sonríe A Sus Padres De Viaje En Coche
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EP
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En declaraciones a Europa Press, Juan Manuel López recordó además la sensibilidad que presenta su hijo debido a la afectación que sufre en la mielina —la vaina que recubre los nervios—, hasta el punto de que "un pequeño golpecito, como el que se dio el otro día al recoger una pieza de un puzzle del suelo del salón, que lo tenemos acolchado, le resulta para el dolorosísimo".

Con todo, aclaró que su empeoramiento "no es de tipo neurológico", sino que se debe precisamente a ese pequeño golpe, toda vez que reiteró su agradecimiento por esta ayuda económica "en tiempos de crisis económica".

De igual modo, valoró esta ayuda "ahora que por motivos de mi trabajo, que me hace estar prácticamente todo el día subido al camión, así como del cuidado constante de su hijo, que impide a mi mujer alejarse lo más mínimo del pequeño, no tenemos en mente llevar a cabo un nuevo concierto de música o campaña de apoyo", admitió.

"Agradecemos de verdad cualquier gesto solidario que pueda ayudar a seguir investigando en la enfermedad de Juanma, de cuya variante sólo se han descrito 12 casos en todo el mundo", enfatizó Juan Manuel López, quien concretó que hasta la fecha "ya hemos recaudado más de dos millones de dólares para su investigación".

Al hilo de ello, aprovechó para recordar la "escasez" de estudios en esta enfermedad, cuya batalla ha emprendido "casi en solitario" el científico estadounidense Albee Messing y el Waisman Center de la Universidad de Madison, en Wisconsin (EEUU).

Según dijo, Messing lleva investigación "prácticamente solo" desde la década de los 80 del siglo pasado hasta hoy, período en el que se han invertido ya "más de 800 millones de dólares". Pese a esta cuantía, sostuvo que cada fármaco que se ensaya "cuesta 172.500 euros".

Juan Manuel López recordó que el número de cuenta para todas aquellas personas que quieran colaborar es el 3058 0093 34 2720011915 de la entidad Cajamar.

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