El objetivo es celebrar el día más importante para las familias con enfermedades poco frecuentes ofreciendo formación e información acerca de estas patologías que afectan a más de 70.000 personas en Extremadura.

Bajo el lema de 'Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria', las familias quieren reivindicar la puesta en marcha y el impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), así como la investigación en enfermedades raras. "Queremos una atención adecuada y de calidad para las personas con ER", aseguró la delegada de FEDER en Extremadura, Marta Prieto.

Los centros de referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero, estos centros, además de proporcionar a las personas con enfermedades raras una atención sanitaria, efectiva de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación, añadió.

Para poner voz a esta reivindicación, las familias con enfermedades raras (ER) del Extremadura han organizado numerosas actividades de concienciación y sensibilización en las que ofrecerán información sobre las enfermedades raras, sobre FEDER y sobre el Decálogo de Centros, Servicios y Unidades de Referencia que constituirá el documento principal de la Campaña.

El objetivo es frenar el "desamparo" de las familias que hace que las personas con ER tardan una media de cinco años en obtener un diagnóstico, cerca de la mitad de las familias han tenido que desplazarse más de cinco veces fuera de su provincia para tratar la enfermedad, para el 36 por ciento de los afectados, la cobertura de los productos sanitarios es escasa o nula y el 76 por ciento de las personas se han sentido discriminadas a causa de su enfermedad, informó FEDER en nota de prensa.

Centros de referencia

El Decálogo pone sobre la mesa que el primer objetivo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, puesta en marcha desde el pasado mes de junio, debe ser impulsar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (SUR) como acción prioritaria para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria de las familias afectadas.

Con ello, se garantizaría la atención "real y efectiva" de todas las personas con enfermedades raras, y se eliminaría así las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes comunidades autónomas, indicó Prieto.

Según añadió, en esta línea, es necesario referirse a la Ley 16/2003 de 28 de Mayo, Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud que reconoce todas las personas el derecho a acceder a las prestaciones sanitarias en condiciones de igualdad efectiva y con independencia del lugar del territorio nacional en que se encuentren, garantizando a todos los usuarios el acceso a los servicios considerados de referencia.

Es precisamente, en el caso de las enfermedades raras en donde los servicios de referencia cobran mayor sentido al tratarse de patologías que precisan de cuidados de elevado nivel de especialización y que requieren la concentración de un número reducido de centros de los casos a tratar o de las técnicas o los procedimientos preventivos, de diagnóstico y terapéuticos que resulten pertinentes con el fin de garantizar la calidad, la seguridad y la eficiencia asistencial.

Participación del paciente

Desde FEDER se asegura, que la calidad del sistema sanitario se mide, en gran medida, por el grado de participación de pacientes en el mismo, así como por la calidad de la información que reciben.

De esta forma, el Decálogo anuncia como indispensable que se tenga en cuenta a las organizaciones de pacientes en el proceso de identificación, acreditación y seguimiento de estos centros, servicios y unidades, puesto que, las asociaciones de pacientes son estructuras consolidadas y tienen experiencia e información de altísimo valor en lo que se refiere a sus patologías, insistió Prieto.

Por esta razón, desde FEDER se considera que la Administración debe dar cabida a los pacientes como miembros de Pleno Derecho en el comité de designación de los centros de referencia en el seno del Consejo Interterritorial, para garantizar la participación democrática de los pacientes en las decisiones que les afectan. Según Prieto, "un ejemplo es el caso francés, en donde los pacientes cuentan con voz y voto a la hora de la designación y acreditación de este tipo de centros".

Presidencia europea

Revisar y adaptar los criterios de designación o identificar con claridad el mapa de derivación son algunos de los puntos que completan este documento, único hasta ahora en España y que se presenta en la Presidencia Española de la Unión Europea.

Según la presidenta de FEDER y vicepresidenta de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), este marco representa una "oportunidad única" para seguir las recomendaciones de la comisión en materia de Centros de Referencia con Experiencia para ER.

Por ello, en el Día Mundial de las enfermedades raras, las familias con enfermedades raras quieren destacar la imperiosa necesidad de aunar el conocimiento en estas enfermedades no sólo en España sino a escala mundial.

Campaña de sensibilización

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su nueva Campaña de sensibilización en 2010. Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de "celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, asociaciones de enfermedades raras de toda España, empresas solidarias, organizaciones, fundaciones e instituciones realizarán actos de información y divulgación, explicó la presidenta de FEDER, Rosa Sánchez de Vega.

Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres, etc, coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas, con el objetivo de reivindicar la puesta en marcha de estos Centros de Referencia para Enfermedades Raras y sacar de la "invisibilidad" a ese siete por ciento de la población española que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente "desamparado, aislado y desprotegido ante su situación", aseguró Sánchez de Vega.

De esta forma, desde FEDER se quiere repetir la experiencia del año pasado, donde en el marco de este Día Mundial se celebraron más de 100 actos en toda España.