Santana explicó en declaraciones a los medios al inicio de las "Jornadas de Investigación de Enfermedades Raras", organizadas por la Cámara Autonómica, que según la OMS una enfermedad rara afecta a cinco o menos pacientes de cada 10.000 habitantes. "Son enfermedades crónicas que producen discapacidad y que son muy poco prevalentes, pero sí muy complejas", argumentó

La doctora apostó por la "coordinación de estados" y dijo que la UE aboga por que se lleve a cabo varios comités de sociedades científicas. Recordó que España ya cuenta con un plan nacional al tiempo que denunció que el problema hasta ahora es que "se hacen estrategias de enfermedades prevalentes y éstas estaban olvidadas". "A los laboratorios les es poco rentable investigar sobre medicamentos huérfanos", lamentó para concluir a pesar de ello que "se dan pasos agigantados".

Asimismo destacó que en las islas "estamos muy contentos porque el protocolo regional facilita que los canarios tengan acceso a la medicación". "Es el protocolo más elogiado junto al del País Vasco", afirmó.

Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples.