«Nos habían cortado la luz y el agua y tuve que pedir por las puertas y vender sacos de patatas», reconoce Marga García, que asegura que ella y su hija, de 23 años, la única española con Síndrome de Mc Cune Albright, una muy infrecuente enfermedad genética, sobreviven gracias a donaciones privadas y ayudan a otras familias a través de su fundación (www.fundacionvanesa.com).

Una flautista de Hamelin

Llenan las maletas y se preparan para recorrer media España en coche dando conferencias de prensa y pidiendo firmas y cartas de apoyo a su ley porque creen que es lo único que pueden hacer, después de reunirse con todos los partidos, desde ERC hasta el PNV, y comprobar que ninguno quiere comprometerse, de momento, a apoyar esta iniciativa legislativa.

Viajar a Ávila el 7 de noviembre, ir a Oviedo el 8 y seguir ruta hacia Salamanca, Segovia y Lugo... hace que Vanessa se sienta útil: «Soy como el flautista de Hamelin para  los demás niños enfermos crónicos», dice sonriente.

Marga, el motor y las piernas de su hija, sólo espera que tarde o temprano un partido le diga: traiga aquí esas firmas, y si no es así «ZP va a tener dos problemas, el Estatuto y Marga García», ironiza.

Convencida de que su luchadora madre llevará adelante la ley, como también consiguió que Michael Jackson le cantase el Happy Birthday en su 16 cumpleaños, Vanessa, sentada en la cama, asegura que su vida es «como los sueños, primero tienes una pesadilla y luego te despiertas».

Un futuro frágil

Síndrome de Mc Cune Albright: Sus huesos se rompen al mínimo roce, sufre tres tumores (en la cabeza, carótides y ovarios), quistes en los riñones y un desarrollo sexual precoz a los cinco años. Mide sólo un metro por el escaso crecimiento de sus extremidades.

288 € mensuales:  Es su paga por invalidez, a pesar de que necesita 720€ para los medicamentos que no cubre la Seguridad Social, atención continua, pañales, silla de ruedas y mobiliario muy costoso.

800.000 niños enfermos crónicos: Con problemas económicos se beneficiarían de la iniciativa legislativa que Vanessa y su madre promueven.

Prensa y famosos: En 1996, Pepe Navarro llevó a su «muñequita de cristal» a Esta noche cruzamos el Missisipi. Ahora, muchos artistas apoyan su ley.