Vivir en un pueblo puede tener muchas ventajas: una vida más tranquila, un mejor acceso a la vivienda, menos contaminación… pero esas ventajas se diluyen cuando tienes discapacidad, pues a las zonas rurales los recursos necesarios raramente llegan como deberían. Esto provoca, según advierte, Anxo Queiruga presidente de COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), que exista una enorme brecha entre las personas con discapacidad que viven en zonas rurales y las que viven en zonas urbanas, "las personas con discapacidad en el ámbito rural tienen muchas más dificultades para acceder a cualquier tipo de servicio e incluso a la información. No tienen servicios análogos a las personas con discapacidad que viven en las ciudades", se queja.

Esto se debe, una vez más, a la falta de recursos, unos recursos que, además, son las asociaciones las que tienen que poner en funcionamiento, "somos las entidades del movimiento de la discapacidad quienes elaboramos programas y ponemos en marcha proyectos en el ámbito rural, creamos centros de atención a personas con discapacidad, homologamos aulas de formación, prestamos servicios de intermediación laboral, de logopedas, de psicopedagogo… y luego ya pedimos recursos a las administraciones públicas para llevarlos a cabo".

Esta falta de recursos provoca una merma de derechos de las personas con discapacidad y sus familias que, a menudo tienen, por ejemplo, que desplazarse varios kilómetros para recibir atención temprana, como le sucedió a Rubén, dejar su pueblo para poder trabajar, como se vio obligado a hacer Sebastián, tener que cambiar de comunidad, como le sucedió a María, o tener que depender de otros para que la lleven en coche al médico del pueblo de al lado, como es el caso de Walkiria.

Con más compromiso por parte de los poderes públicos, la realidad de las personas con discapacidad en un pueblo podría ser muy distinta, como nos cuentan en primera persona María, Mari, Sebastián y Walkiria. 

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Sebastián, con parálisis cerebral: "Me dijeron que no podía estudiar aquí, que no tenían medios para atenderme"

Sebastián Uz Ferreiro -Sebas para los amigos- nació con parálisis cerebral hace 51 años. Aunque le cuesta hablar y tiene otra serie de problemas motores, es capaz de moverse sin silla de ruedas y es bastante independiente. De hecho, tiene el carnet de conducir y coche propio, lo que permite vivir de manera bastante autónoma. También ha conseguido, gracias a su esfuerzo y a ASPACE seguir viviendo e incluso trabajar en su pueblo, Aoiz, una localidad navarra de unos 2.500 habitantes.

Sin embargo, no siempre fue así, pues reconoce que hace cuatro décadas los recursos que se destinaban a las personas con discapacidad en las zonas rurales eran aún más escasas que ahora. Por ejemplo, él no pudo asistir al colegio de su pueblo, como le hubiera gustado, "me dijeron que no podía estudiar aquí, que no tenían medios para atenderme". A la falta de recursos educativos se sumaba que los niños se metían con él debido a su discapacidad, "me insultaban", recuerda con pena.

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Sus padres tuvieron, por tanto, que buscar colegio fuera del pueblo, "primero fuimos a Ibero, un pueblo de Navarra donde hay un colegio que se llama Isterria, pero tampoco tenían recursos para la parálisis cerebral". Fue entonces cuando le derivaron al colegio específico que ASPACE tiene en Cizur, "está a media hora de mi pueblo y mi padre me llevaba y me traía todos los días en coche", recuerda, "aunque los últimos años, ya iba en autobús". Allí tenía todo lo que necesitaba, como logopeda, fisio… pero no era su pueblo.

Tras el colegio, en el año 2000, empezó su peregrinación por otros centros de la asociación, "me fui a trabajar en Noain, un pueblo cerca de Pamplona, donde ASPACE tiene una lavandería", luego trabajó en otra empresa que también tiene un acuerdo con ASPACE hasta que, por fin, pudo volver a su pueblo, "ASPACE abrió una empresa en Aoiz, una planta de reciclaje de electrodomésticos, Ecointegra, donde trabajo como carretillero". 

Para Sebastián, después de años haciéndose muchos kilómetros al día, ya sea para estudiar o trabajar, trabajar en su localidad es casi un sueño hecho realidad y algo muy poco habitual, "poder ir al trabajo andando ha sido un cambio muy grande, para bien". Y es que a Sebas le encanta su pueblo y vivir en él, por eso cree que es tan importante que se dé oportunidades a las personas con discapacidad en las zonas rurales, "para que la gente con discapacidad se quede en los pueblos hay que poner más medios, educativos, de trabajo…", algo que considera que casi no pasa hoy en día.

Para que la gente con discapacidad se quede en los pueblos hay que poner más medios, educativos, de trabajo…

Él es consciente de que ha tenido suerte, pues ha conseguido tener una buena cuadrilla con la que salir, tiene autonomía para moverse gracias a que conduce y vive con su madre y su hermana. Le ha costado años sentirse bien e integrado en su pueblo y no quiere que eso cambie, "de pequeño, los niños se metían conmigo, alguno me insultaba o me chinchaba debido a mi discapacidad, pero ahora ya no, el hecho de estar en un pueblo pequeño en el que todo el mundo te conoce, te protege más. Ahora tengo una cuadrilla buena y me siento muy integrado en el pueblo, hasta lancé el chupinazo de las fiestas de mi pueblo", dice entusiasmado.

Para que haya más casos como el de Sebastián, las organizaciones piden que se invierta más en a nivel público para que las personas con discapacidad no tengan que desplazarse de sus pueblos, o al menos de sus zonas de origen, ni para estudiar ni para trabajar. ASPACE Navarra, por su parte, hace lo posible para que así sea, "con centros como el de Aoiz lo que queremos hacer es acercar lo más posible el trabajo a las personas con discapacidad. Aoiz es, además, un pueblo estratégico, muy céntrico dentro de zona, por lo que vienen a trabajar personas de pueblos cercanos, el 90% de ellos con discapacidad". 

Queremos que, como Sebas, la gente con discapacidad de los pueblos no se tenga que ir de su lugar de origen si no quiere

Además, cuentan en Navarra con otros centros similares, como una fábrica de productos lácteos, "queremos que, como Sebas, la gente con discapacidad de los pueblos no se tenga que ir de su lugar de origen si no quiere. Sebas tiene aquí su cuadrilla, su familia… su vida está aquí". Es, además, un carretillero excelente, "cuando lo presentamos para el carnet de carretillero, la profesora se quedó cortada porque no estaba acostumbrada a trabajar con personas con discapacidad y pensaba que no sería capaz, pero luego nos pidió perdón por sus prejuicios, porque hizo el mejor examen de todos… Lleva 16 años siendo carretillero y se le da fenomenal", cuenta Marco, de ASPACE.

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María Rada: "Me encontré con dificultades en la educación"

Marí Rada es natural de Tarazona, un municipio de Zaragoza. Casi desde siempre, se encontró con problemas para acceder a los recursos, sobre todo en materia de educación, pues tuvo que marcharse tras cursar la ESO a Navarra, cambiar incluso de comunidad autónoma para poder acceder a una formación básica en ayudante de oficina.

Tras finalizar esta formación, volvió a Tarazona, donde, gracias a ATADES, puedo seguir su formación, "pude formarme en un certificado profesional en limpieza y hacer prácticas en una gran empresa", recuerda. Gracias a este recurso, hoy tiene trabajo, "desde junio estoy trabajando en Chemik, de Tarazona, realizando funciones de auxiliar de logística, suministrando repuestos en línea y cadena de montaje…".

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Para realizar este empleo cuenta con un preparador laboral, también proporcionado por ATADES, y a la vez se encuentra dentro del programa de vida autónoma e inclusión, pues su meta vital es llegar a ser ser independiente, "en todo este tiempo ha aprendido muchas cosas y que ha crecido como persona y profesional sintiéndose más autónoma en su vida", explica.

A María, que ahora tiene 26 años, le ha costado mucho trabajo llegar hasta aquí, algo que ha logrado con la ayuda de ATADES, pues los recursos públicos para las personas con discapacidad son muy escasos en la la comarca a la que pertenece su municipio, "ATADES puso el foco en poner en marcha servicios de apoyo a la inserción social y laboral de las personas con discapacidad en el medio rural, pues no contaban con apoyos que facilitasen su incorporación al mercado laboral", cuenta Inma Ledesma, Coordinadora de Proyectos de Inserción Sociolaboral de Atades en su zona.

Inma asegura que, más allá del trabajo, son muchas las cosas que faltan en las zonas rurales, al menos las que ella conoce, "faltan recursos en atención temprana, postemprana o para población en capacidad intelectual límite o trastorno espectro autista. Otra problemática son los techos de cristal en educación y cualificación, transporte rural… en definitiva, existen dobles brechas de exclusión en el medio rural".

Para paliar esta falta de recursos, entidades como Atades, lucharán para cambiar esta realidad, pero para ello necesitan colaboración, "tanto de los usuarios, familias, así como la creación de alianzas con empresas e instituciones"

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Mari, madre de Rubén, con síndrome de Down: "Lo llevaríamos a muchos más sitios, pero todo nos pilla lejos"

En Mira, una pequeña localidad de Cuenca, vive Rubén, un chico de 13 años con síndrome de Down. De Mira, que tiene unos 900 habitantes, se dice que es uno de los pueblos más bonitos de la Cuenca, pero tiene un pequeño inconveniente, que no está cerca de ninguna capital de provincia. Tanto Valencia, como Cuenca y Albacete están a más de una hora de camino en coche, lo que provoca que, para cualquier cosa mínimamente importante, tengan que coger el coche varios kilómetros por carreteras muchas veces secundarias. 

La distancia lleva a Mari Reme, su madre, pesándole varios años, especialmente en cuanto el dijeron que su hijo tenía una discapacidad, "ya desde el embarazo, aunque me dijeron que todo iba bien, en alguna ecografía me quedé preocupara por algunas mediciones que tomaron, y cuando nació ya vieron que tenía hipotonía, el llanto muy débil…". Al mes les confirmaron que era síndrome de Down, "nos propusieron hacer más pruebas para ver de dónde venía la mutación, pero decidimos que no, que lucharíamos por él y ya está", recuerda Mari.

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Fue entonces cuando empezó la carrera de obstáculo con las distancias, "para que recibiera atención temprana teníamos que desplazarnos a Motilla del Palancar, que está a unos 50 minutos de aquí. Íbamos dos días a la semana, y estuvimos yendo desde que tenía dos meses hasta que empezó el colegio".

Por suerte, en el colegio del pueblo se han volcado con él y sí tiene los apoyos que necesita, "ha tenido siempre apoyo de AT, PT y AL y fisio una hora a la semana, así que estamos muy contentos con todo el apoyo que ha conseguido tener en el pueblo, a pesar de que es un pueblo pequeño", dice Mari agradecida. Para el logopeda y la natación sí tiene que desplazarse a Requena, una localidad que está a una media hora en coche, así que aprovecha para hacerlo todo la misma tarde.

Lo que más preocupa a Mari y a su familia es qué pasará después del colegio, porque en su localidad no hay instituto, "como repitió un año de infantil, todavía está en el colegio y ahora mismo está en sexto. En principio, va a poder repetir otro curso, pero luego tenemos que decidir", cuenta Mari.

En el colegio muy bien, a pesar de ser un pueblo pequeño, pero en el instituto no me garantizan los apoyos y no quiero que esté desatendido

Y la decisión que tienen que tomar es difícil, "yo siempre he pensado que fuera al instituto, porque la inclusión para mí es muy importante, pero dada su evolución, porque no ha avanzado como yo esperaba, hemos decidido que vaya a un colegio especial". Además, en el instituto de un pueblo cercano, Landete, le ponen los apoyos, pero Mari no está segura de que vaya a estar bien atendido, "tenemos 20 alumnos más por clase, no vamos a poder centrarnos en tu hijo, me dijeron. En el colegio muy bien, pero en el instituto no me fío de que vaya a estar bien atendido, porque las clases son más grandes. Él va leyendo y escribiendo, pero aún tiene un nivel muy bajo".

Para que estudie en otras localidades cercanas, Utiel y Requena, que sí cuentan con aulas de educación especial, como pertenecen a otra comunidad autónoma, no le ponen transporte escolar, "tendríamos que estar, cada día entre ir y volver a por él, dos horas en la carretera. Es una paliza para él y para nosotros, y más teniendo una carnicería", relata Mari.

Las distancias y los desplazamientos son un gran problema, nos limitan mucho

Aunque aún les queda un año para pensarlo, es probable que decidan llevarlo a un internado de educación especial a Cuenca, "además del tema del transporte, creemos que le puede venir bien para coger autonomía, pero lo ideal para nosotros sería, sin duda, poder llevarlo a Landete, que nos garantizarán que va a tener apoyos, pero no es así", se queja.

Y es que, tras años de lucha, Mari reconoce que se ha planteado en más de una ocasión dejar su pueblo e irse a Cuenca a buscarse la vida para que su hijo tuviera lo que necesita, "allí podríamos ir a Down Cuenca, llevarlo al colegio… pero los desplazamientos son un gran problema, nos limita mucho. De no ser por eso, lo llevaríamos a muchos más sitios, pero todo nos pilla lejos".

Sin embargo, Mari también reconoce que el pueblo también tiene muchas ventajas para él y su desarrollo, "aquí está muy a gusto, muy integrado con todos los niños del pueblo", nos contó. 

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Walkiria Navas: "Quiero trabajar, pero no tendría cómo desplazarme"

A Walkiria Navas le diagnosticaron esclerosis múltiple en 2016. Dada la falta de recursos médicos en su país, Venezuela, decidió venir a España en 2019 para buscarse la vida. Tras peregrinar por casas de amigos y familiares, estaba a punto de volver a su país cuando le pilló la pandemia. Estaba en Galicia, en una pequeñísima localidad de Liñares de Penamayor, una aldea cerca de Becerreá (Lugo), donde una familia la acogió a cambio de que realizara las tareas de la casa, "por la enfermedad no puedo hacerlo tan rápidamente como quisiera", cuenta, pues le produce muchísima fatiga, "tengo una discapacidad reconocida del 34% y puedo caminar sin bastón, a pesar de que una pierda la tengo con muy poca fuerza. Lo que peor llevo es la fatiga, no poder andar 50 metros sin cansarme", reconoce. Para mejorar esos síntomas, debería tratarse con un fisio, pero además de que allí no hay, no se lo podría costear.

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En la actualidad, tiene asistencia médica y una pequeña ayuda, pero lo que necesita es trabajar. Aparte de su discapacidad, lo que más se lo impide es la falta de transporte en la aldea, "para ir al médico tengo que desplazarme a 10 kilómetros, a Becerreá. Y para recibir el tratamiento al hospital me tienen que llevar a la parada y cojo el bus, que pasa muy pocas veces. Quiero un trabajo, pero ¿cómo me desplazo?". Y es que conseguir un empleo en una localidad de menos de 10 personas, es muy complicado.

El acceso al transporte es complicado, pero si se trata de un transporte adaptado, ya es misión imposible, como explica Anxo Queiruga, "los pueblos no son accesibles, y eso es un hándicap más para para que la persona sea autónoma. Aun no entendemos, que, y más en un pueblo, con gente mayor, la accesibilidad es algo que beneficia a toda la sociedad, no solo a las personas con discapacidad, y esto es algo que todavía no han interiorizado en los ayuntamientos", se queja.

Este y otros inconvenientes hacen que las personas con discapacidad en las zonas rurales sean aún más dependientes, "la dependencia de la red familiar condiciona el desarrollo de la persona como ciudadana, hace que se relacione con un número muy pequeño de personas… y eso reduce mucho sus posibilidades de ser dueño de su propia vida", concluye Queiruga.

En el caso de personas con Walkiria, que ni siquiera cuenta con red familiar en la aldea, su vida en un pueblo se complica todavía más.

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