Las organizaciones de pacientes valoran muy positivamente que se investigue sobre sus enfermedades y que se vayan encontrando vías hacia una solución pero huyen de ser categóricas porque son conscientes de que en ocasiones existe una letra pequeña. Esto precisamente es lo que ha ocurrido después que se haya conocido que tres hombres con paraplejia han vuelto a caminar gracias a la implantación de electrodos en la columna vertebral. La Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas (Aspaym) aplaude y agradece esta noticia pero pide cautela.

La esperanza del implante electrónico que puso a andar a tres parapléjicos: "En menos de 10 años se habrá extendido"

"Son avances muy valiosos pero debemos ser prudentes. Primero porque muchas veces crean falsas expectativas que pueden acabar en frustraciones. Las personas con lesión medular necesitamos además otras cosas, no solo andar. Están los dolores, las escaras, la incontinencia...", explica Mayte Gallego, presidenta de la Federación Nacional de Aspaym. La termorregulación o los problemas sexuales vienen igualmente derivados de la falta de sensibilidad.

Antonio Reyes, director general de la federación, coincide en que "se abren puertas muy interesantes" gracias a la electroestimulación. "Recuperar la autonomía de movimiento supone un salto gigante", afirma, pero agrega que "hay muchas incógnitas" al respecto. Esas dudas pasan por conocer cuestiones como cuál será la calidad de la marcha de cada afectado o si recuperarán el control de esfínteres y la sensibilidad. También hay que tener en cuenta que transcurrirán años hasta que esta investigación, aún en ensayo clínico, sea una técnica generalizada y en ese caso no todos los afectados serán aptos para su aplicación.

"Es una solución que con el tiempo va a ser efectiva pero eso no implica que todos nos vayamos a poder beneficiar de ella", señala el también presidente de Aspaym Cataluña, quien considera que serán probablemente los lesionados medulares recientes los que presenten mayor predisposición al implante de los electrodos: "Habrá a quienes el coste-beneficio no les compense".

mayte gallego

• Mayte Gallego es presidenta de la Federación Nacional de Aspaym. La lesión medular le sobrevino hace 27 años a causa de un tumor. 

Este hombre está en silla de ruedas desde hace tres décadas, cuando en un accidente de coche se le partió la columna. Desde entonces sabe que es imprescindible ser muy disciplinado y hacer ejercicio prácticamente a diario para mantenerse lo mejor posible. Pese a todo, las personas que como él llevan mucho sin poder mover las piernas sufren acortamiento muscular y de cadera y una gran fragilidad ósea. "Hay un deterioro añadido. Si te caes por ejemplo es más fácil romperte un hueso y luego, ¿cómo te recuperas?", apunta, de ahí que crea que quienes lleven más en esa situación no entrarán fácilmente en la lista de candidatos para la novedosa operación.

La medicina ha logrado que estos pacientes vivan más y mejor y Antonio defiende que hoy pueden "tener una calidad y una esperanza de vida decentes". Pero también reclama que para ello son necesarios una serie de cuidados que en ocasiones dejan mucho que desear. De esta forma relata que si bien cuando él tuvo el siniestro la sanidad pública les prestaba un año de rehabilitación, ahora, tras la fase aguda de hospitalización, el Sistema Nacional de Salud no cubre esa prestación más allá de seis meses. "A partir de ahí, si no tienes un poder adquisitivo relevante te quedas estancado. Y ejercicios como la bipedestación, ponerse un rato de pie, son clave para mantenernos en unas condiciones físicas razonables", lamenta, en referencia a cuestiones indispensables que trata de suplir el tejido asociativo.

Las sesiones de fisioterapia o un neurorehabilitador dos veces por semana rondan los 300 euros al mes y una silla de ruedas medianamente buena no baja de 3.000, de los cuales el Estado subvenciona poco más de 1.000. "Esto llévalo a cualquier ámbito. Yo he tenido que sacar entradas para un festival más caras por tener que estar a pie de escenario. Si no no podía entrar. O si viajo no puedo bajar de determinada categoría de hotel para tener habitaciones adaptadas", se queja, y ve asimismo incomprensible que no se despliegue la Ley de Dependencia y haya hasta seis años de espera para acceder a ella.

antonio reyes

• Antonio Reyes es director general de la Federación Nacional de Aspaym y presidente de la delegación de Cataluña. La paraplejia se la causó un accidente de tráfico hace 30 años.

"La administración debe ayudarnos a tener las mismas oportunidades que el resto de ciudadanos. A una persona con movilidad reducida hay que proporcionarle recursos para que pueda tener una vida plena. Es un derecho que tenemos y que no se despliega. Es incomprensible", agrega Antonio y concluye: "Porque por supuesto que muchos queremos volver a andar pero también tenemos otras necesidades". Mientras no haya una solución completa, a Aspaym le seguirán interesando más los avances que les proporcionen una mejor calidad de vida.

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