Pacientes de esclerosis múltiple, sobre el estudio del virus de la mononucleosis: "Es esperanzador que se investigue pero estas noticias las tomamos con cautela"

María Teresa González, presidenta de la Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple, y Manuel Rancés, presidente de Aedem Madrid.
María Teresa González, presidenta de la Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple, y Manuel Rancés, presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid.
CEDIDAS

Manuel Rancés convive con la esclerosis múltiple desde hace 22 años y siempre que le han ofrecido colaborar en algún ensayo, si sus médicos no lo han visto contraproducente, ha dicho que sí. Sabe que la ciencia es la única vía por la que puede llegar un remedio pero, tras más de dos décadas, también sabe que las informaciones que se publican al respecto deben tomarse con reservas. Y así es como afronta el último estudio, conocido la semana pasada, y que apunta al virus de la mononucleosis -o enfermedad del beso- como principal causa de esta patología degenerativa

"Es esperanzador que se investigue pero cuando llevas tanto tiempo te tomas estas noticias con cautela y cierto escepticismo para no generarte falsas ilusiones y recibir después una decepción", expresa el presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid.  A la esclerosis múltiple la llaman la enfermedad de las mil caras porque puede manifestarse de formas muy diversas y eso es lo que le ocurrió a él. "Empecé a tener fatiga, problemas de visión en un ojo… Tenía síntomas raros pero no sabía lo que me pasaba. Fue la oftalmóloga la que determinó que el problema era neurológico y así, a los tres o cuatro meses, dieron con la tecla", comenta.

A partir de ese momento, y durante los primeros cuatro años, sufrió bastantes brotes, pero gracias a diferentes medicaciones ya no son tan fuertes y la evolución de la enfermedad se ha ralentizado. A él le ha afectado especialmente a la movilidad por lo que para caminar se sirve de dos muletas y cuando es necesario, de una silla de ruedas. "Cuando me dieron el diagnóstico me dijeron que en cinco años iba a estar solucionado. Estamos en 2022 y aún queda mucho camino por recorrer. Se ha avanzado, ahora se conocen más cosas y hay tratamientos que entonces ni soñábamos, pero para llegar a una solución más definitiva falta mucho. Se hacen esfuerzos pero es una enfermedad compleja", añade.

La Universidad de Harvard analizó muestras de sangre de diez millones de militares estadounidenses entre 1993 y 2013 y concluye que haberse infectado con Epstein-Barr multiplica por 32 las probabilidades de sufrir esclerosis múltiple. Publicada en la revista Science, la propia investigación reconoce, no obstante, que más del 90% de los adultos se infectan con este patógeno, pero solo una pequeña parte desarrolla la patología desmielinizante. 

"Cuando me dieron el diagnóstico me dijeron que en cinco años iba a estar solucionado. Estamos en 2022 y aún queda mucho camino por recorrer"

"Es un factor más", apostilla Manuel, en línea con lo que remarca la Sociedad Española de Neurología (SEN), que lanza a su vez un mensaje de tranquilidad. "El hecho de que alguien haya desarrollado una infección por este virus no implica que necesariamente vaya a desarrollar esclerosis múltiple", explica el doctor Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de esta organización. El especialista indica que sigue sin estar claro por qué la esclerosis múltiple se manifiesta en algunas personas y en otras no. Reitera que las investigaciones siguen apuntando a una combinación de factores genéticos con otros ambientales y habla por tanto de que es multifactorial.

Para la doctora Lucienne Costa-Frossard, neuróloga en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, el artículo es importante porque analiza un volumen muy grande de individuos sanos y no sanos, y "eso es lo que le da consistencia" pero "no cuenta nada nuevo". "Lo que viene a aportar es evidencia científica a algo que ya sabíamos, que es que el Epstein-Barr está implicado como una de las causas de la esclerosis múltiple, pero no es la única ni tampoco sabemos si la principal", agrega en una entrevista con 20minutos la también coordinadora del grupo de esclerosis múltiple de la Asociación Madrileña de Neurología.

La doctora Celia Oreja-Guevara señala por su parte los mismos puntos que sus colegas pero se muestra algo más optimista y defiende que, si se confirma que el citado patógeno es el iniciador, "aunque no la única causa", se abriría la puerta a encontrar una vacuna. "Se podría conseguir que, aunque se contacte con el virus, no se produjera la enfermedad, pudiendo reducirla o eliminarla", apuesta la jefa de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y presidenta del Consejo Médico Asesor de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe).

"No es el motivo definitivo pero que se confirme una de las causas puede ayudar a tomar medidas preventivas, como puede ser la vacuna", coincide María Teresa González, presidenta de la Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple. A esta mujer, que ahora tiene 43 años, le detectaron la enfermedad hace diez. Califica el estudio de Harvard de buena noticia pero, de la misma forma que Manuel, se muestra prudente: "Deja claro que es muy importante la inversión pública en investigación. Nos da esperanza pero no nos va a cambiar la vida de manera inmediata". 

A María Teresa le dijeron que tenía esclerosis múltiple cuando tras sufrir un derrame cerebral tuvieron que operarla y hacerle pruebas. El mazazo llegó así "de un día para otro". Recuerda que siempre tuvo algunos problemas de salud. No en vano llegó a tener que pedir la excedencia para no asistir a clase de gimnasia en el instituto porque no podía seguir el ritmo de sus compañeros. Pero sus síntomas no habían sido profundos. "Mis piernas no eran muy ágiles, pero no estaban paralizadas", cuenta. 

"Te condiciona mucho pero se puede tener una vida feliz. Te impide hacer muchas cosas que antes hacías pero puedes buscar alternativas"

"Cuando recibes el diagnóstico se pasa muy mal. Tendemos a un periodo de depresión. Pero al tiempo sientes que no estás mal del todo porque al principio no te limita mucho y pasas a la fase de negación. Eso puede provocar que no le prestemos demasiada atención a la enfermedad y que descuidemos la parte de rehabilitación, algo que a la larga perjudica", continúa. A ella a simple vista no se le percibe ningún indicio pero sí padece fatiga crónica, trastorno cognitivo o problemas de memoria. "La afectación es de mayor o menor intensidad dependiendo del día. Por eso me resulta muy complicado programar. Cada mañana no sé lo que voy a poder hacer. Me condiciona mucho", relata.

Actualmente se estima que hay entre 2,5 y 3 millones de pacientes en todo el mundo y unos 55.000 en España. Se trata de una patología típica de mujeres -tres casos por cada uno en hombres- y habitualmente comienza entre los 20 y los 40 años. Crónico autoinmune, inflamatorio y degenerativo del sistema nervioso central, es el trastorno neurológico discapacitante no traumático más común en los adultos jóvenes de los países desarrollados.

"De forma más lenta o más rápida pero en general avanza. Te condiciona mucho pero se puede tener una vida feliz. Te impide hacer muchas cosas que antes hacías pero puedes buscar alternativas. Y no hay que llevarla solo. Para eso están las asociaciones y si es necesario, pedir ayuda psicológica", reseña María Teresa. "El tratamiento neurológico es esencial pero también lo es un buen tratamiento rehabilitador, con fisioterapia, terapia ocupacional, logopeda... Y mantener una buena higiene mental. No hay que tenerle miedo al psicólogo o al psiquiatra si se necesita", corrobora Manuel, que considera que la curación de la enfermedad tardará en llegar pero tal vez esté más cerca frenar su evolución. "Si consiguiesen pararla me sentiría muy esperanzado. Y lo lograrán", concluye.

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