La pérdida de un hijo durante el embarazo, en el momento del nacimiento o poco después es una situación "muy difícil" y cada vez hay más conciencia de la necesidad "de un acompañamiento integral al feto y la familia", que se enfrenta a una situación "desconocida, vulnerable e intensa".

Así lo ha indicado Ana Martín con motivo de la conferencia 'Cuidados paliativos perinatales', que ha impartido este jueves, en la sede del Grupo San Valero de Zaragoza, dentro del ciclo 'La bioética del cuidado al final de la vida', organizado por la Universidad San Jorge.

La decana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la USJ, Laura Zaurín, ha introducido el acto y ha apostado por prestar atención a las familias y al significado que cada una de ellas da a esta situación "de difícil manejo", también para los profesionales, porque coinciden de manera antagónica la vida y la muerte.

El coordinador del ciclo, Rogelio Altisent, ha comentado que este tipo de cuidados son algo novedoso. A colación, la ponente ha expuesto que los cuidados paliativos perinatales "son una forma de asistencia emergente en este momento". "Están empezando a darse de manera protocolizada" porque este tipo de pacientes "existen en todos los grandes hospitales de España".

"Poco a poco, se están creando equipos interdisciplinares" para una mejor atención de estos casos. Precisamente, este viernes esta especialista va a participar en una sesión en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza para trabajar sobre este tipo de cuidados.

Ana Martín ha considerado, no obstante, que todavía "queda mucho recorrido" ya que cuando un feto es diagnosticado de una enfermedad limitante o amenazante de la vida, las familias aún "se encuentran solas" en muchos casos y no reciben la ayuda multidisciplinar que estaría indicada".

MAYOR CONCIENCIA

La especialista ha incidido en que los cuidados paliativos perinatales tienen en cuenta todas las dimensiones, la física, psicológica, social, espiritual, cultural, ética y legal, así como la atención a las familias y los fetos según el tipo de la patología concreta diagnosticada.

Ha contado que desde hace décadas hay centros en Estados Unidos que impulsan este tipo de cuidados y, según datos recogidos en ese país, las muertes fetales y durante el primer año de vida por enfermedades que se pueden diagnosticar prenatalmente representan cerca del uno por ciento de las gestaciones.

Martín ha observado, asimismo, que, en los últimos años, se ha producido un creciente desarrollo de los cuidados paliativos, también para los niños, y la medicina fetal "está en fase de desarrollo, de manera muy incipiente".

Sobre los tratamientos farmacológicos prenatales, ha reconocido que no existen para la mayoría de las enfermedades que van a conducir al fallecimiento del bebé y la analgesia prenatal se utiliza de manera muy puntual para intervenciones del feto muy específicas.

La neonatóloga ha comentado que el dolor en el feto es un aspecto "poco estudiado" y "muy difícil de conocer". Según ha detallado, los bebés que hacen con enfermedades prenatales graves no presentan dolor "por lo que inferimos que tampoco lo tienen cuando están en el útero", pudiéndose generar ese malestar una vez han nacido, como ocurre en algunas ocasiones y se trata.

Ha añadido que, quizá, de forma transitoria, pudieran tener molestias o dolor en algunos casos muy concretos, pero no hay evidencias. Por eso, se puede afirmar, de forma general, que las familias pueden tener la tranquilidad de que el bebé con una enfermedad prenatal "está bien, no tiene dolor, ni molestias" y ha subrayado la importancia del bienestar de la madre porque "cuidar de la madre es cuidar del bebé".

EN QUÉ CONSISTEN

Los cuidados paliativos perinatales atienden las complicaciones durante el embarazo y continúan en el parto, el fallecimiento del bebé, y durante el duelo de los padres y familiares.

La especialista ha detallado que, en primer lugar, se establece un diagnóstico y pronóstico fetal lo más preciso posible, y se trabaja para prevenir riesgos maternos y tratar posibles complicaciones, buscando la mejor calidad de vida.

Asimismo, la preparación al parto es particularmente importante y se realiza de forma individualizada, no en grupo, con un plan que se actualiza según la evolución clínica y las preferencias de la familia, incluyendo el tipo de monitorización y la vía de parto.

También se desarrolla un plan de tratamiento para el recién nacido, que incluye indicaciones sobre la reanimación neonatal, tratamientos para los síntomas previsibles, incluyendo analgesia y sedación, tipo de alimentación, lugar de ingreso, si el niño sobrevive más de una hora -cuando es deseable que sea en la misma habitación de la madre- y, en su caso, seguimiento en domicilio.

SHOCK INICIAL

La neonatóloga ha indicado que el vínculo con el hijo enfermo tiende a ser muy intenso una vez superado el shock inicial y puede ofrecerse a las familias sugerencias para comunicarse con él, conocerlo mediante las ecografías prenatales, favoreciendo la asistencia de hermanos y otros familiares, subrayando los aspectos positivos y no solo mostrando las alteraciones.

Algunas propuestas para crear memorias tangibles incluyen mantener un diario de la gestación, guardar imágenes o vídeos de las ecografías prenatales y grabar el latido cardiaco fetal. Además, se intenta evitar esperas junto a gestantes de bajo riesgo y se desarrolla y ofrece un plan de atención al duelo, que comienza antes del nacimiento y se prolonga meses después de la muerte del bebé.

Igualmente, se favorece que cada familia organice la bienvenida de su hijo en la sala de partos, y su posible despedida, según sus deseos. Se sugiere planificar la presencia de otros familiares o amigos, la realización de fotografías o vídeos, la toma de huellas palmares y plantares, el primer baño, la ropa que llevará el bebé, acondicionar el ambiente con música y luminosidad acorde a sus gustos. Si el tiempo de vida previsible tras el nacimiento es muy corto, se les invita a programar, cuando lo desean, la realización del Bautismo u otras ceremonias en la misma sala de partos.

El objetivo final es que las familias puedan vivir el momento presente y compartir con el bebé cada uno de los días de su vida, así como favorecer una despedida más suave y gradual.

ABORTO

Martín ha opinado, ante la posibilidad de abortar, que hay que dar a las familias "la capacidad de decidir libremente, con una verdadera autonomía, que es un principio de la bioética moderna", y ofrecer también alternativas, como estos cuidados paliativos. Al respecto, ha mencionado un artículo publicado en Estados Unidos que constata que en los centros hospitalarios donde se ofrecen es mucho menor el número de abortos.

A propósito, ha relatado que las familias, tras haber transitado por todo el proceso de diagnóstico, atención, fallecimiento del bebé y duelo "están agradecidas de lo que han vivido y del tiempo de vida que han compartido, dentro de un dolor muy grande". "Cuesta imaginarlo hasta que lo tienes delante", pero "cuando tiempo después contactamos con ellas, tienen un profundo agradecimiento", ha asegurado. Durante la conferencia, la ponente ha leído algunas cartas recibidas de estas familias.

La especialista ha añadido que en el ámbito médico "tenemos la obligación de ofrecer esa atención" a unos pacientes que todavía "no son visibles", pero también "es importante que la atención sea de toda la sociedad", para que estas familias puedan sentirse acompañadas y apoyadas.