Entrevista | Jordi Sabaté, enfermo de ELA: "Seguiré dando visibilidad hasta hallar la cura o hasta que vaya de cañas con San Pedro"

Jordi Sabaté, paciente de ELA.
Jordi Sabaté, paciente de ELA.
@pons_sabate

La vida puede cambiar de un momento a otro. Jordi Sabaté Pons (37 años) sabe muy bien lo que eso significa. Hace cuatro años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa, mortal y sin cura. A pesar de que esta patología no tiene tratamiento, Jordi ha encontrado la fórmula para ser feliz hasta que, como él dice, se vaya de cañas a un pub irlandés con San Pedro.

El deterioro de la ELA ha dejado a Jordi sin poder hablar, apenas se puede mover y tiene dificultades para respirar, pero esto no le ha quitado la sonrisa ni las ganas de seguir apostando por la vida en lugar de la muerte, a pesar de las "trabas" que encuentra por parte de las instituciones públicas a la hora de investigar en esta enfermedad o de financiar ciertos cuidados para tener una vida digna -que no una muerte- de los pacientes de la misma.

Jordi es una de las caras más visibles en la lucha contra el ELA en España. Su espíritu inquieto y su manera de focalizar la enfermedad con un buen sentido del humor (a veces, negro), como expresa en sus redes sociales, le han dado cierta notoriedad. En Twitter tiene más de 78.000 seguidores y en su canal de YouTube realiza entrevistas con los ojos a diferentes personalidades.

En España hay más de 3.700 personas diagnosticadas con ELA y solo el 34% de los pacientes sobrevive a los cuatro años de recibir el diagnóstico, según el informe del 'Observatorio de la ELA 2019', elaborado por la Fundación Luzón.

Tras la aprobación de la ley de eutanasia, Sabaté comenta con 20minutos detalles de su vida y su opinión sobre la actual regulación. El protagonista dedicó más de dos horas en responder a las preguntas por correo electrónico a través de un dispositivo ocular de sensores infrarrojos que le permiten comunicarse tanto de forma presencial como virtual.

Hace siete años le detectaron ELA, una enfermedad mortal sin tratamiento. ¿Cómo le cambió la vida? ¿De qué manera afrontó esta situación?

Hace siete años que tengo ELA, pero el diagnóstico definitivo me lo dieron hace cuatro años. Estuve los tres primeros años peregrinando de médico en médico con diagnósticos erróneos, y viendo como mi cuerpo se iba deteriorando. En el transcurso de la enfermedad, perdí de golpe la salud, el amor, ya que mi pareja me dejó, y me culpó de mi deterioro de mi cuerpo por no ir a más médicos después de casi once años de relación, y el dinero, ya que tuve que cerrar mi empresa que monté a los 23 años por mi problema de salud. 

"Estuve los tres primeros años peregrinando de médico en médico y viendo como mi cuerpo se iba deteriorando"

Fue horrible, tuve que ir a vivir con mi padre -viudo y mayor- porque en ese momento ya era totalmente dependiente. En ese transcurso pasé el mayor miedo, terror y pánico que jamás imaginé, pero no me dejé hundir y rehíce mi vida con Lucía, mi actual mujer. Aunque cuando me dieron el diagnóstico me dijeron el peor de todos los posibles, sentí una sensación de alivio porque por fin sabía con qué tendría que convivir y me quité esa incertidumbre que no me dejaba vivir.

Tiene un sistema de infrarrojos que le ayuda a comunicarse a través de los ojos, ¿puede describir cómo es esa relación con los demás?

Gracias a la tecnología y de haber pagado 12.000 euros en sistemas de comunicación -sin recibir ninguna ayuda pública-, puedo comunicarme como cualquier persona, aunque con mis ojos no puedo hablar tan rápido que con la boca (risas). Eso me permite poder tener vida social, ya sea físicamente con mi familia y amigos, como también de forma virtual por redes sociales. Mis sistemas de comunicación me dan mucho. Ojalá las instituciones públicas lo facilitaran, ya que poder comunicarse no es un capricho, sino una necesidad vital.

Jordi Sabaté sonríe en una foto de su cuenta personal de Twitter.
Jordi Sabaté sonríe en una foto de su cuenta personal de Twitter.
@pons_sabate

En su canal de YouTube y en su cuenta de Twitter se compara de forma irónica con Stephen Hawking. ¿Qué le mueve para seguir teniendo ese espíritu inquieto y ese buen humor?

Bueno, Stephen Hawking no era calvo y yo tengo un pelín menos de conocimientos de astro física (risas). Yo sigo siendo la misma persona que era antes de tener ELA. Desde que tengo uso de razón, el humor y el humor negro han formado parte de mi vida y de mi personalidad. También desde muy joven he sido muy emprendedor y mi cabeza no paraba de pensar y crear nuevos proyectos empresariales. 

"Desde que tengo uso de razón, el humor y el humor negro han formado parte de mi vida"

Actualmente mi proyecto es dar visibilidad a la ELA y recaudar fondos para su investigación. Y lo seguiré haciendo con humor hasta que se encuentre la cura de la ELA o hasta que me vaya de cañas con San Pedro a un Pub Irlandés (risas).

¿Qué le hace disfrutar de la vida?

Me hace disfrutar de la vida estar vivo. Puedo ver, oír, sentir, disfrutar del sexo, degustar directamente por mi estómago un buen cava catalán, estar con mis seres queridos. La vida es un regalo, y disfruto de las cosas simples y de cada momento agradable.

"Nuestra única opción es la muerte, es decir, no podemos elegir en igualdad de condiciones, si queremos vivir o morir"

¿Por qué rechaza la eutanasia?

No es rechazo, es indignación. Me parece una atrocidad que se haya aprobado en España la Ley de la eutanasia, antes que una ley que nos permita vivir dignamente o simplemente vivir. Actualmente, el Gobierno solo nos ayuda a morir, y si elegimos vivir y no tenemos recursos económicos para pagar nuestros cuidados, nuestra única opción es la muerte, es decir, no podemos elegir en igualdad de condiciones, si queremos vivir o morir. No tenemos libertad de elección. Es terrorífico.

¿Qué le diría a aquellas personas que durante años han insistido para que exista una ley de eutanasia en España?

Les diría que los respeto mucho, y que yo no soy nadie para prohibir la eutanasia, pero que yo, como la mayoría de enfermos de ELA, lo que queremos es que se inviertan todos los recursos económicos y humanos para que podamos tener una vida digna, y quien sabe si conseguir la cura de la ELA.

Tuit de Pedro Sánchez en el que promete a Jordi Sabaté que mejorará la vida de los enfermos de ELA.
Tuit de Pedro Sánchez en el que promete a Jordi Sabaté que mejorará la vida de los enfermos de ELA.
Captura de @pons_sabate

¿Por qué critica los recursos que el Gobierno pone para facilitar la eutanasia?

En primer lugar, lo critico porque es inhumano que se apruebe una ley que te ayude a morir, sin tener una ley que ayude a vivir. En segundo lugar, porque hace casi dos años, Pedro Sánchez se comprometió conmigo públicamente que ayudaría a los enfermos de ELA a vivir, y lo único que nos ofrece es la muerte. Es un mentiroso y un embustero. 

Usted afirma que desembolsa 6.000 euros para el pago de cuatro nóminas de sus auxiliares de enfermería y otros gastos que requiere para tratar la enfermedad en su domicilio, ¿De dónde recibe los recursos? ¿Percibe algún tipo de ayuda pública?

El 96% de los enfermos de ELA en España no pueden afrontar el coste de la enfermedad. Yo tengo la inmensa suerte que, gracias a la ayuda económica de unos familiares, puedo pagar mis cuidados vitales domiciliarios las 24 horas del día. Si no fuera por ellos yo ya me hubiese visto obligado a morir hace tiempo. La única ayuda pública que recibo es una pensión que no me permite ni pagar el alquiler de mi domicilio. Yo lucho por los derechos de los enfermos de ELA que no tienen recursos para vivir. Cada vez que lo pienso me hierve la sangre. No pedimos una mansión en las Bahamas, pedimos ayuda para vivir.

"El 96% de los enfermos de ELA en España no pueden afrontar el coste de la enfermedad"

En diferentes mensajes publicados en su cuenta de Twitter afirma ser creyente, cuando muchas personas tienden a perder la fe en el momento en el que se les detecta una enfermedad como puede ser la ELA. ¿Qué papel juega para usted la fe en todo este proceso?

Quien dice ser creyente y cuando tiene una enfermedad, o le pasa cualquier adversidad pierde la fe, significa que esa persona jamás ha tenido fe y su comportamiento es muy infantil, egoísta y egocéntrico. Por esa regla de tres, no existirían las enfermedades, las guerras y la maldad. Bajo mi punto de vista, Dios no tiene el control de esto. Para mí -siendo un católico poco practicante- Dios está con nosotros en los buenos y en los malos momentos.

Hay gente que le ayuda a sobrellevar la enfermedad, una de esas personas es su mujer, que no le ha abandonado en este tiempo. ¿Qué valor tiene el apoyo de su esposa en esta enfermedad?

Lucía es un pilar fundamental en mi vida. Yo siempre he sido un hombre de pareja y ella hace que mi vida sea más bonita, aunque a veces pagaría todo el oro del mundo para que existiera un mando a distancia para poder ponerla en modo silencio (risas), pero yo la quiero mucho.

Jordi Sabaté junto a Juan Carlos Unzué, ambos pacientes de ELA.
Jordi Sabaté junto a Juan Carlos Unzué, ambos pacientes de ELA.
@pons_sabate

Por último, ¿Qué sueño u objetivo le queda por cumplir en esta vida?

Un sueño maravilloso sería que se encontrase la cura de la ELA, pero yo por si acaso seguiré disfrutando de la vida con alegría y humor sin pensar en exceso en el futuro.

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