La estrategia gallega de enfermedades raras prevé personal de referencia para que los pacientes no se queden "huérfanos"

La nueva estrategia gallega de enfermedades raras prevé un perfeccionamiento de los circuitos de derivación en el Servizo Galego de Saúde (Sergas), así como la asignación de personal de referencia para evitar "que los pacientes se sientan huérfanos" en su atención.

Así lo ha explicado el conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, en el cierre del acto de presentación de esta hoja de ruta que ha tenido lugar este viernes en la Cidade da Cultura de Santiago. Desde allí, ha señalado que esta guía permitirá "un acompañamiento" de los dolientes desde que entran en el sistema sanitario en busca de un diagnóstico hasta que se encuentra un tratamiento adaptado para ellos.

Además, ha recordado que esta estrategia, que parte de un mandato unánime del Parlamento de Galicia del pasado mes de octubre, creará tres unidades multidisciplinares de enfermedades raras en las áreas sanitarias de A Coruña-Cee, Santiago-Barbanza y Vigo.

El deber "fundamental" de este documento, ha explicado el conselleiro, es que las personas que las padecen "no sean más pacientes huérfanos" como consecuencia del reducido número de casos diagnosticados de su misma patología. Y es que esto radica en que "por razones financieras" la industria farmacéutica no los desarrolla "ampliamente", pero ello no significa que no sean importantes por motivos de "salud pública".

En este sentido, García Comesaña ha destacado que a lo largo de todo el 2020 el Sergas invirtió "más de 46 millones de euros" en los tratamientos farmacológicos de estos dolientes, unos 56.000 euros por persona al año.

MULTIDISCIPLINARIEDAD

Esta nueva estrategia supone "avanzar hacia la multidisciplinariedad" sumando protocolos y unidades enfocadas a las enfermedades raras. El modelo será la experiencia ya adquirida en el Sergas con la creación de las unidades multidisciplinares poscovid para el seguimiento de pacientes que superaron el coronavirus, ha subrayado el conselleiro.

El mandato parlamentario del pasado noviembre también contemplaba la dotación de un registro gallego de enfermedades raras que, hasta la fecha, tiene recogidos más de 2.000 pacientes, según cifras que ha aportado el titular de Sanidade en la presentación. A partir de esta herramienta, el objetivo es "aumentar la base de datos" y contar con mayores "evidencias" para poder incidir en el diagnóstico precoz.

RECONOCIMIENTOS Y AGRADECIMIENTOS

Asimismo, García Comesaña ha aprovechado para reconocer la labor de la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) por su labor de "apoyo" a la Administración autonómica en la redacción de esta estrategia.

También ha destacado el trabajo de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) y de la Fundación Galega de Medicina Xenómica.

Tampoco se ha olvidado de agradecer la labor del anterior equipo al frente de la Consellería de Sanidade, con Jesús Vázquez Almuiña a la cabeza.

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