El caso sin precedentes de Sonia, una madre española con síndrome de 'Silver Russell' que ha logrado tener un bebé

  • Esta enfermedad rara que afecta al crecimiento con una muy baja prevalencia, dificultó mucho la gestación.
  • Suponía un riesgo elevado de prematuridad para el bebé y de trastornos severos cardíacos y respiratorios en la madre,
El primer bebé nacido de una madre con Síndrome de Silver Russell.
El primer bebé nacido de una madre con Síndrome de Silver Russell.
Hospital Viamed

El síndrome de Silver Russell es una de esas enfermedades consideradas raras y también desconocidas. Su prevalencia es muy baja y, según uno de los últimos estudios realizados, la incidencia mundial estimada de este síndrome es de 1 en 30.000 a 100.000 nacimientos y el número de casos documentados es limitado. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que también la etiqueta como Enanismo de Silver-Russell, la define como una patología "caracterizada por el retraso del crecimiento de origen prenatal, facies (aspecto del rostro) característica y asimetría de extremidades", es decir, que las personas que nacen con ella, tienen problemas en el crecimiento de las partes de su cuerpo.

Con este síndrome nació Sonia Hidalgo, una joven natural del municipio sevillano de Sanlúcar la Mayor que, a sus 28 años, se ha convertido en la primera mujer en España -el primer caso documentado- con el Síndrome de Silver Russell en ser madre. Esta patología afecta a los receptores de la hormona del crecimiento, porque "la cerradura donde hay que encajar esa llave (la de esta hormona) está mal", simplifica en una entrevista con 20minutos el ginecólogo del hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz de Sevilla, Guillermo Espinosa, quien conoce bien el caso porque fue el doctor encargado de llevar a cabo un exhaustivo seguimiento del embarazo y de asistir en el nacimiento.

"Tiene una estatura muy limitada, con lo que un embarazo supone un riesgo importante"

"Conforme el paciente va creciendo, se van quedando atrás los huesos largos, los brazos, las piernas…", y es por ello que su paciente, Sonia Hidalgo, "tiene una estatura muy limitada, como si tuviese unos ocho años de edad", explica Espinosa, quien subraya que se trata de "un enanismo bastante extremo". En estas condiciones, "un embarazo supone un riesgo importante", reconoce, "sobre todo por lo desconocido" que implica la ausencia de casos documentados sobre un embarazo de una mujer con esta patología.

La mayor complicación: "una cuestión de espacio"

Dada su condición, la madre debió enfrentarse a numerosas complicaciones durante la gestación de su bebé, en especial, aquellas derivadas de su tamaño porque, aunque "el aparato genital tiene una dimensión normal", el tamaño del cuerpo de la joven implicaba "un riesgo elevadísimo de prematuridad para el bebé y de trastornos severos, tanto cardíacos como respiratorios, en la madre, debido la presión" que ejercería el feto sobre algunos de sus órganos como los pulmones o el corazón.

De hecho, según explica el doctor Espinosa a 20minutos, un mes antes de que tuviese lugar el nacimiento, el equipo médico del hospital decidió ingresarla debido a las dificultades que ya presentaba para respirar o desplazarse por sí misma. El camino recorrido hasta el nacimiento de la bebé fue una carrera de obstáculos: el principal objetivo era que el feto se desarrollase lo suficiente, tuvieron que programar una cesárea dado que el parto no se contemplaba como una opción viable y no se podía aplicar la anestesia epidural a la madre dado que había "un gran riesgo de que el anestésico llegase al sistema nervioso", explica el ginecólogo.

No se podía aplicar la anestesia epidural porque había "un gran riesgo de que el anestésico llegase al sistema nervioso"

Finalmente, superadas las dificultades, la pequeña nació prematura el pasado mes de abril, en la semana 36, solo cuatro semanas antes de lo previsto. Dado que "todo era pequeño, la placenta también, con lo que el bebé se desarrolló un poco por debajo de los límites normales", explica el doctor, que recuerda que pesó unos 2,350 kg, y midió 46,5 cm.

Un seguimiento exhaustivo y un apoyo incondicional

La madre, quien según asegura Espinosa, siempre estuvo convencida de que quería seguir adelante con el embarazo, respetó estrictamente las indicaciones prescritas por el hospital. "Y gracias a ello, no hubo ninguna complicación más allá del espacio", agradece su ginecólogo.

Además, en este proceso fue fundamental el incondicional apoyo de su pareja, Juan José Garrido, de 26 años, "porque fue muy limitante" para la madre la gestación del bebé. "Imagina ir con una barriga como una mochila de 30kg delante las 24 horas del día, casi no podía andar, su centro de gravedad estaba muy adelantado", reconoce su doctor.

Espinosa destaca "los valores" y la fortaleza de esta familia: "son unos luchadores natos", explica. El padre es futbolista de la selección sevillana de fútbol para ciegos e internacional con España. Ambos se mostraron desde el principio convencidos de seguir adelante con el embarazo, a pesar de que "había quien recomendaba su interrupción al inicio por el riesgo que representaba". Respecto a otras mujeres como Hidalgo, el doctor se conforma con "que sepan que tienen abierta la ventana a esa posibilidad, aunque no sea fácil"

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