Acompañada por el concejal de Promoción de la Ciudad, Carlos Sánchez, la responsable del Área de Familia, Igualdad y Participación Ciudadana, Paola Laynez, ha hecho suyas todas las reivindicaciones del colectivo y se ha ofrecido a "ser su altavoz allí donde haga falta".

Tanto Laynez como Sánchez han participado en la lectura del Manifiesto de la Enfermedad de Lupus, a cargo de Estefy Crespo y Julia Irene Fiñana, miembros de la asociación, como acto principal de los organizados por ALAL para dar a conocer esta enfermedad que es "muchas veces invisible porque los síntomas no se ven".

Entre las reivindicaciones esgrimidas por los socios de ALAL, más de 130 en la provincia, la asociación reclama un aumento de los fondos, tanto públicos como privados, para una adecuada atención sanitaria integrada y coordinada por parte de especialistas; la financiación de las cremas protectoras solares como medicamento; y el reconocimiento del lupus como una enfermedad discapacitante.

Igualmente, solicitan programas de formación dirigidos a los profesionales de la salud, a los pacientes y al público en general, además de reconocer al lupus como "cuestión de gran importancia en la salud pública almeriense".

De la mano de la presidenta de ALAL, Liz Lucero, los concejales del Equipo de Gobierno han visitado las instalaciones que la asociación tiene en el mercado de Regiones, donde han agradecido "el trabajo que hacen a diario con las personas que padecen lupus y sus familias".

A todos ellos se les brinda una mejor calidad de vida a través de información, formación y servicios. Una tarea "muy importante", ha dicho Paola Laynez, "para la que siempre podrán contar con el Ayuntamiento como colaborador fiel".

Los afectados por lupus en Almería rondan el millar y desde 1995 cuentan con la Asociación de Lupus de Almería (ALAL), que desde hace unos años aglutina también a los pacientes con cualquier otra enfermedad autoinmune, lo que convierte a la entidad en referencia para miles de almerienses, reconoce la presidenta.

ALAL, que cuenta con un psicólogo y un trabajador social, y forma parte de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM), es el primer punto de apoyo para quienes son diagnosticados con una enfermedad que afecta al sistema inmunológico y ante la que el organismo no sabe actuar.

Son pacientes a los que el sol puede provocar graves consecuencias: de ahí, que "una de las principales reivindicaciones de esta asociación es que se considere a los protectores solares tratamiento para la enfermedad y, por tanto, puedan comprarse con receta", insisten.

APOYO INSTITUCIONAL

Para la Junta Directiva de ALAL resulta fundamental el apoyo de instituciones como el Ayuntamiento de Almería, no solo de cara a realizar actividades de concienciación social o informativas en momentos puntuales, sino también para que sus reivindicaciones lleguen a quienes pueden mejorar la calidad de vida de los enfermos.

De ahí, que el equipo de gobierno, a través de Paola Laynez y Carlos Sánchez, se haya puesto "a disposición" de la Asociación de Lupus y enfermedades autoinmunes de Almería para facilitar todo aquello que es de competencia municipal y para, en el caso de que no sea competencia del Ayuntamiento, "servir de altavoz de lo que los almerienses necesitan ante otras administraciones".

También el delegado territorial de Salud de la Junta, Juan de la Cruz Belmonte, se ha unido a la felicitación a ALAL por sus 25 años y se ha comprometido "a trasladar tanto a la Consejería como al Sistema Andaluz de Salud sus reivindicaciones para seguir avanzando en el bienestar de los afectados por lupus".

De la misma forma, la vicepresidenta de la Diputación y diputada de Bienestar Social, Ángeles Martínez, ha elogiado a ALAL "por el excelente trabajo que desarrolla en toda la provincia por mejorar la calidad de vida de las personas con lupus" y ha reafirmado el compromiso de Diputación con la asociación que, como ha explicado, "hace posible que nuestra provincia sea cada día más justa, inclusiva y solidaria. Llegáis a donde la administración no puede y sois un ejemplo para toda la sociedad. Nos sentimos profundamente orgullosos de vosotros".