Muere Jonatan, el niño de 14 años que padecía una enfermedad degenerativa llamada 'síndrome de Hunter'

Entrega de un bipedestador para Jonatan, un niño con Síndrome de Hunter
Entrega de un bipedestador para Jonatan, el niño con Síndrome de Hunter
EUROPA PRESS

Jonatan Viver, el chico de 14 años, tenía el síndrome de Hunter, una enfermedad rara degenerativa de la que hay muy pocos casos en España y que le dificultaba comunicarse y la movilidad.  El joven falleció esta mañana de lunes en Santiago: "Su corazón se apagó mientras dormía, sin sufrir, nos informaba la madre, Sonia Deop", afirma la Fundación Amigos de Galicia. 

Amigos de Galicia promovió campañas de solidaridad para financiar tratamientos para mejorar la calidad de vida del joven, como adquirir un bipedestador Daltamian, en las que colaboraron el SD Compostela y la Fundación Banco Médico Farmacéutico de Galicia, según informa La Voz de Galicia.

"La triste noticia nos llega un solo día después de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, día que la madre de Jonatan, Sonia Deop, nos concedía una entrevista para visibilizar las dificultades con las que se encuentran familias como la suya, con menores diagnosticados con alguna de las 7.000 dolencias clasificadas por la UE como enfermedades raras", indica Amigos de Galicia. 

El síndrome de Hunter afecta mayoritariamente a los hombres

El síndrome de Hunter es un trastorno genético muy poco frecuente producido por la falta de la enzima iduronato 2-sulfatasa, la encargada de descomponer moléculas complejas. La falta de esta enzima o su mal funcionamiento puede llevar a la acumulación de cantidades masivas de sustancias nocivas. Los síntomas comienzan a manifestarse entre los 2 y los 4 años de edad y algunos de esos signos son: agrandamiento de la cabeza, fosas nasales ensanchadas, irregularidades óseas, rigidez articular y retraso en el desarrollo - dificultad para caminar y hablar.

Este síndrome afecta mayoritariamente a hombres y tiene su origen en un cromosoma defectuoso, por lo que los antecedentes familiares son un factor de riesgo. En España hay medio centenar de personas que conviven con esta enfermedad.

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