Endometriosis, una enfermedad que afecta a más de dos millones de españolas: "Ya no sé vivir sin dolor"

Irene Atienza y Lucía Arnaiz, dos afectadas por endometriosis.
Irene Atienza y Lucía Arnaiz, dos afectadas por endometriosis.
Jorge Paris

Endometriosis. Habrá personas que no hayan escuchado nunca esa palabra, unas que solo alguna vez aislada, otras que conozcan a alguien que la sufre o incluso la sientan en sus propias carnes. No sería de extrañar, no es una enfermedad rara pese a lo que muchos puedan pensar. Miles, millones de mujeres, algunas que ni siquiera lo saben todavía, experimentan sus síntomas y padecen sus –en algunos casos muy graves– consecuencias. 

Este domingo, 14 de marzo, es el Día Mundial de esta enfermedad que, concretamente, afecta a un 10% de las mujeres de todo el mundo, un porcentaje que asciende hasta casi el 20% entre las que se encuentran en edad fértil. Esto se traduciría, según la OMS, en unos 176 millones de afectadas en el mundo, unos 14 millones en Europa y más de dos millones solo en España.

Y decimos mujeres porque es una enfermedad que, en un primer momento, afecta al sistema reproductor femenino. Se manifiesta cuando el tejido que generalmente reviste el interior del útero crece fuera de él –también se puede llegar a expandir por otros órganos y músculos–, e induce a una reacción inflamatoria crónica. Su origen es, hasta ahora, desconocido, aunque corren más riesgo de padecerla las mujeres con antecedentes familiares.

Irene Atienza, afectada por endometriosis.

IRENE ATIENZA

  • 35 años, Madrid
Le diagnosticaron endometriosis hace cuatro años, con 31. Actualmente tiene un 48% de minusvalía y una incapacidad absoluta que le impide trabajar como auxiliar de Enfermería. Lleva ocho operaciones. Es delegada en Madrid de la asociación de afectadas Adaec.

Las palabras "tortura" y "martirio" son las primeras que salen de la boca de Irene Atienza para definir esta enfermedad ante las preguntas de 20minutos. Ella tiene ahora 35 años, un 48% de minusvalía y una "incapacidad absoluta", por lo que dice, con mucha rotundidad, que la endometriosis y lo que conlleva le ha "destrozado la vida". Escuchó hablar por primera vez a través de su madre, que también la sufre, aunque de forma más leve. También por su trabajo: auxiliar de Enfermería, una vocación que la endometriosis ya no le permite ejercer.

Camina ayudada por una muleta, pero no puede llevar "una vida normal": "He tenido que dejar de trabajar; es un problema que también afecta a mi pareja, aunque es muy comprensiva, porque tengo dolor a la hora de tener relaciones sexuales… No es una vida fácil y al final las amistades también se van: no puedes salir, no puedes ir a ver a nadie, estás siempre en el hospital...", explica esta joven que ahora se dedica a ayudar e informar a otras chicas a través de la Asociación de Afectadas de Endometriosis (Adaec), de la que es delegada.

Mi dolor ya se ha convertido en crónico por culpa de las operaciones, en las que tocaron nervios que no debían

Para Irene el calvario comenzó hace tan solo 4 años, cuando un dolor repentino poco después de que le bajara la regla hizo que se desmayara en la ducha. Ese día lo pasó en Urgencias y los siguientes seis o siete meses de prueba en prueba para que finalmente los médicos la metieran a un quirófano sin saber qué se iban a encontrar. "Endometriosis", le dijeron tras esa primera operación. Ya lleva ocho en las que, entre otras cosas, le han extirpado el útero y las trompas. No puede tener hijos, pero sí se plantea la adopción. "Cuando te diagnostican te dicen ‘puedes tener problemas’, pero no te explican las verdaderas consecuencias. A mí no se me dio la opción de congelar óvulos", lamenta.

También le han implantado dos neuroestimuladores, "que dan una corriente en la médula" para tratar un dolor que a los primeros médicos a los que acudió les parecía "exagerado". Ahora, consciente de que es "crónico, 24/7, para toda mi vida", piensa que, buena parte de ello, se debe al desconocimiento de quienes la han tratado: "Mi dolor ya se ha convertido en crónico por culpa de las operaciones, en las que tocaron nervios que no debían". Irene lo achaca a su "mala suerte", aunque sí reclama de que "las cirugías las tienen que hacer especialistas". Ya que no siempre es así. 

M.ª Ángeles Poveda, afectada por endometriosis.

M.ª Ángeles poveda

  • 42 años, Madrid
A los 29 le diagnosticaron endometriosis, una enfermedad que comenzó a sufrir cuando tenía solo 12. Tras más de 20 operaciones, le han tenido que extirpar varios órganos que tenía afectados. Es la responsable de la asociación EsEndo y escribió el libro: Mi viaje en Amarillo.

M.ª Ángeles Poveda, otra afectada, lo tiene claro: "Nos operan cirujanos que no entienden de la enfermedad. Operan sin saber qué están operando y cuando encuentran endometriosis, en muchos casos, no saben definir qué están viendo; pero es por la falta de formación". Para esta mujer que ahora tiene 42 años y es responsable de la asociación de lucha contra la endometriosis EsEndo, su vida dio un vuelco "radical" con tan solo 12 años, el primer día que tuvo la menstruación. A partir de ahí, el malestar general, los vómitos, los mareos y unos fortísimos dolores fueron convirtiéndose en síntomas habituales, y no solo durante los días de regla. "No sé lo que es vivir sin dolor", asegura a este medio.

Sin saber qué le pasaba estuvo 17 años, hasta los 29, cuando "tras una tercera intervención quirúrgica" le diagnosticaron endometriosis. Había entrado a quirófano dos veces antes por "quistes en los ovarios, un dolor pélvico muy importante, trastornos digestivos…" y no se percataron de su problema. Esto no solo le pasa a ella. De media, pasan más de 7 años desde los primeros síntomas hasta que se diagnostica la enfermedad, según la Guía de atención a las mujeres con endometriosis del Sistema Nacional de Salud, elaborada en 2013.

De otra forma que no sea por laparoscopia es mucho más complicado detectar la enfermedad. Tienen que hacer una "biopsia", pero "cuantas más cirugías nos hacen peor estamos, porque también tenemos fibrosis: tenemos adherencias y cada operación son más adherencias, por lo tanto empeora más", añade M.ª Ángeles. No obstante, "hay pocos especialistas, aunque los hay, que diagnostiquen con un tacto vaginal o rectal. O radiólogos que también detectan en resonancias magnéticas, sobre todo si hay mucha afectación. Pero claro, teniendo en cuenta que hay focos milimétricos que causan mucha sintomatología… es muy complicado", matiza.

Es una enfermedad que afecta a todo el cuerpo, no es solamente ginecológica

A día de hoy, M.ª Ángeles ha perdido la cuenta de las veces que ha entrado a quirófano. "Más de 20", dice. Le han extirpado "el apéndice, la vesícula, parte del intestino, parte de la vejiga…", entre otros órganos afectados por una enfermedad que ha hecho que tenga reconocida "una incapacidad permanente total y una discapacidad del 54%" debido a que le "quemaron por error nervios de la columna vertebral y de la pierna derecha". Hace 13 años que camina con muleta.

Y es que, pese al estigma que hay sobre la endometriosis, que en muchos casos también hace que quienes la padezcan no pidan ayuda a tiempo, lo primero que explica es que "es una enfermedad que afecta a todo el cuerpo; no es solamente ginecológica". La endometriosis se vincula con el dolor menstrual y la infertilidad, pero "la han encontrado en todos los órganos del cuerpo, menos en el bazo", asegura la responsable de EsEndo. "Sí que hay unos síntomas comunes que están muy ligados a la menstruación, pero el resto dependen mucho de cada mujer. En función de dónde esté la endometriosis, si la tienes en pulmón o el aparato digestivo, hay una sintomatología distinta, varía de una mujer a otra".

Lucía Arnaiz, afectada por endometriosis.

LUCÍA ARNAIZ

  • 24 años. Natural de Málaga, vive en Madrid
Con solo 21 años le diagnosticaron una endometriosis que le provoca dolores terribles desde los 13. Ha unido su pasión, la música, y su enfermedad para ayudar a financiar más investigación en Endomequé.

Esto es lo más desconocido y lo que cuenta M.ª Ángeles en Mi viaje en Amarillo (el color que representa a la enfermedad), un libro que escribió para dar "visibilidad y normalizar" sus dolencias bajo una mirada "más positiva". Los mismos retos se ha propuesto Lucía Arnaiz. Esta joven malagueña de 24 años, que ahora reside en Madrid, ha unido su pasión, la música, con su enfermedad, la endometriosis, para crear Endomequé, una asociación benéfica que organiza festivales para recaudar dinero que ayude a la investigación de la dolencia que le diagnosticaron hace tres años. En dos ediciones ya han recaudado 12.000 euros que han sido destinados al grupo de investigación de inmunología sobre la endometriosis de la Universidad de Murcia. La próxima se celebrará el 8 de abril.

Lucía sabe que tendrá que lidiar con la endometriosis el resto de su vida, pero agradece que se la hayan diagnosticado tan pronto. A los 14 años, un año después de que le bajara la regla por primera vez, acudió a su primera consulta. En ella, el médico que la atendió le dijo "que quería llamar la atención, que no era para tanto, que no aguantaba el dolor...". Se pasaba 2-3 días de cada mes en la cama con fiebre, diarreas, vómitos y mucho, mucho dolor, que incluso hacía que a veces se desmayara. "Eso no era normal, a mis amigas no les pasaba", dice. 

Puedes tener endometriosis y no saberlo, darte cuenta cuando quieres quedarte embarazada y no puedes

Según su criterio, "partiendo de que hay un tabú en la regla que se sigue manteniendo", todavía "hay un desconocimiento médico y una educación sexual malísima" que afecta tanto al diagnóstico precoz como a la comprensión de las afectadas, lo que también causa problemas psicológicos. Para ella, sus amigos son su principal apoyo y, excepto con su madre, con el resto de su familia nunca ha hablado de su enfermedad porque dicen "que la regla duele" y no le dan mayor importancia. Sí lo ha hecho con otras afectadas: "Te comprenden, sientes alivio y ves que no eres la única".

Eso sí, advierte: "Hay endometriosis que tampoco tienen por qué doler, es un mundo, puedes tener endometriosis y no saberlo, darte cuenta cuando quieres quedarte embarazada y no puedes". Por eso, pide que se investigue y se pueda detectar de otras formas más allá de una laparoscopia.

A Lucía la operaron hace poco más de un año para quitarle los endometriomas que tenía y evaluar la funcionalidad de sus trompas. A día de hoy sigue trabajando en la industria de la música y trata de llevar una vida propia de una joven de su edad pese a la incertidumbre de cuándo el dolor –no solo durante los días de regla– volverá a condicionar sus planes. 

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