Rafael Mota, presidente de SECPAL: "Los cuidados paliativos no son igual a muerte, nuestro lema es 'dar vida'".

Cada año, el segundo sábado de octubre, se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Un día que permite concienciar a la población sobre estos cuidados de los que no se habla apenas, sobre los que pesa un tabú. El doctor Rafael Mota, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), nos ayuda a conocer un poco más esta atención esencial. 

Hola Rafael, no se habla mucho sobre los cuidados paliativos, ¿es porque se considera un tabú?

 Los cuidados paliativos todavía arrastran el mito de que son sinónimo de muerte. Es verdad que cuando surgieron, en los años 60, lo hicieron como respuesta a una necesidad, que era la atención de enfermos con cáncer avanzado. Pero, hay mucho desconocimiento no solo entre la población, sino entre los propios profesionales sanitarios. Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, desde hace años, tenemos un programa que llamamos "Paliativos Visibles" con el que pretendemos cambiar esto.

¿Qué tan importantes son los cuidados paliativos en personas que tienen una enfermedad crónica o están al final de su vida? 

Nosotros atendemos personas con enfermedades crónicas y en fase avanzada, como el cáncer, insuficiencia cardiaca, enfermedades neurológicas, degenerativas... Son enfermedades que no van a tener una curación, pero sí se puede vivir durante mucho tiempo y no es lo mismo vivirlo con dolor o con sufrimiento emocional. Hay todo un equipo de profesionales que trabajamos de forma multidisciplinar e integrada con otros, como servicios de oncología o los equipos de residencias de mayores, para mejorar la calidad de vida de esas personas. Por eso, nuestro lema es "dar vida". 

¿La intervención en cuidados paliativos es temprana? 

No, esto es algo que contribuye al mito. Afortunadamente, cada vez, nos derivan con más anterioridad los enfermos porque ya, incluso, a veces son las propias familias o pacientes quienes solicitan ser atendidos por un servicio de cuidados paliativos. Pero, es verdad, que todavía se nos remiten los enfermos muy al final porque se piensa que los cuidados paliativos solo estamos ahí para los últimos días. Cuanto antes podamos intervenir un equipo de paliativos no seremos ese equipo que solo llega en el final, sino como profesionales que aliviamos un dolor, ayudamos en la toma de decisiones ante determinadas pruebas diagnósticas... Cuanto antes podamos trabajar, antes podremos abordar todo lo que intervenimos, no solo la esfera física y biológica, sino también psicosocial y espiritual. Por eso hablamos de una intervención temprana y compartida. Un paciente con cáncer que esté con quimioterapia puede beneficiarse de la atención paliativa.

"Los cuidados paliativos pediátricos son una asignatura pendiente"

Respecto a esto ¿al paciente se le informa de que tiene la posibilidad de tener estos cuidados paliativos? 

Eso depende mucho de los profesionales, de quienes lo estén atendiendo en el proceso de su enfermedad. Muchas veces son los propios pacientes o familiares. Es verdad que falta mucha formación para que los propios profesionales sepan cuándo derivar a un paciente a cuidados paliativos. Afortunadamente, trabajamos mucho con los diferentes servicios del hospital o con atención primaria. Pero, todavía nos queda mucho por hacer.

¿Hay cuidados paliativos pediátricos? 

Existen como tal, en España hay equipos, pero es una de las asignaturas pendientes. Uno nunca espera que los niños puedan enfrentar una enfermedad de final de vida, pero sí es verdad que hay mucha necesidad y, cada vez, se van conformando equipos pediátricos que son tremendamente necesarios.

Algunas personas con coronavirus han necesitado cuidados paliativos, ¿se les ha podido brindar un servicio de calidad o el sistema se ha visto saturado?

 El tema de la falta de recursos humanos con formación específica lo llevamos arrastrando desde muchos años. Todavía estamos muy lejos de los estándares europeos, los estándares hablan de dos equipos por cada 100.000 habitantes, en España estamos en 0,6 por 100.000 habitantes. El tema de covid nos ha cogido por sorpresa a todos y nosotros hemos intentado mantener nuestro trabajo habitual porque nuestros pacientes son especialmente vulnerables. Es verdad que hemos incrementado la atención domiciliaria, pero a nivel hospitalario en algunos hospitales de algunas comunidades donde las plantas de paliativos se han tenido que reconvertir en plantas covid.

¿Qué papel tienen las familias en los cuidados paliativos? ¿Se les cuida? 

Son clave. Nosotros tratamos de integrar a los familiares dentro del equipo, tienen que ser nuestros aliados. Si ellos están bien y cuidan bien, el paciente también se va a sentir bien. El cuidador es una de nuestras principales tareas. Nosotros tenemos un proyecto internacional que son las Comunidades Compasivas con lo que tratamos de sensibilizar y capacitar a la ciudadanía en el apoyo, implicación y cuidado con personas en final de vida. Queremos generar una red de cuidados alrededor y en el entorno con otros familiares, amigos... que puede venir muy bien para las personas que están y se sienten solas. 

¿En España dónde se debe hacer más hincapié en los cuidados paliativos? ¿Por dónde se debe empezar? 

Los cuidados paliativos nosotros lo entendemos como un derecho que tiene cualquier ciudadano y, además, creemos que debe estar integrado en el Sistema Público de Salud. Pero España es el único país dentro de su entorno donde los cuidados paliativos no son reconocidos ni como una especialidad ni como una subespecialidad... No hay un recorrido académico. Al no existir reconocimiento académico no existen plazas en el Sistema de Salud. Salvo en alguna Comunidad Autónoma, en la mayoría de España, no. Entonces, cuando no hay un reconocimiento como tal es difícil avanzar. Por eso, el Día Mundial de los Cuidados Paliativos nos sirve para reivindicar esto.

"Todavía estamos muy lejos de los estándares europeos"

¿Cuál es el lema de este año? 

Cada año cambia el lema, este año es "mi cuidado, mi bienestar". Con nuestra campaña "Paliativos Visibles" hemos preguntado a familiares, enfermos y profesionales lo que significa para ellos "bienestar". Ha sido impresionante la cantidad de respuestas que hemos tenido sobre cosas tan sencillas como estar sobre una cama limpia, estar acompañado por familiares, poder coger una mano, poder ser escuchados... Entonces, a través de redes sociales hemos puesto estos mensajes para que las personas puedan ver que en el final de vida también se puede tener mucho confort y bienestar.

¿Qué mensaje le daría a la sociedad? 

Daría dos mensajes, que los cuidados paliativos son un derecho fundamental que tiene cualquier persona cuando enfrenta una enfermedad avanzada y el otro es que la sociedad no tenga miedo a que sea valorada por un equipo de cuidados paliativos que esto no es igual a muerte, sino igual a cuidado, a bienestar, a confort, a control del dolor, a alivio del sufrimiento. Cuando hay un equipo de paliativos detrás se vive de otra manera.