Pacientes con síntomas persistentes de COVID-19: "Estás imposibilitado y no le ves el fin. Es una pesadilla"

Nieves Cámara, con síntomas de COVID-19 desde hace 13 semanas.
Nieves Cámara, con síntomas de COVID-19 desde hace 13 semanas.
Jorge París | Jorge Paris

Nieves Cámara tiene una pretensión aparentemente sencilla: pasar unos días de vacaciones en su pueblo este verano. Eso querrá decir que ha superado la COVID-19 tras más de tres meses contagiada y sin apenas haber experimentado mejoría. Como ella, centenares de pacientes afectados por el coronavirus con síntomas persistentes han decidido unirse para dar visibilidad a su problema y reclamar una solución.

Poner la mesa, ducharse, secarse el pelo, jugar con sus hijos... El coronavirus ha convertido estas actividades cotidianas en una auténtica odisea para Nieves desde que el 16 de marzo comenzó a notar los primeros síntomas. En estas semanas no la han abandonado y la han sumido en un estado de cansancio extremo permanente (astenia) que le ha impedido volver a su vida normal.

Empezó con fiebre y algo de tos cuando llevaba unos días en cuarentena tras el positivo de un compañero de trabajo. Tres semanas después, las radiografías revelaron que padecía neumonía. De forma paralela, y mientras permanecía aislada de su familia para no infectarlos, los síntomas se agravaron: fuertes cefaleas, astenia, malestar general, fiebre baja, mareos... 

Después de 13 semanas, Nieves se ha curado de la neumonía y su PCR ha negativizado, pero la mayoría de los síntomas persisten e incluso presenta algunos nuevos. "Solo la tos, que era terrible, ha desaparecido. Sigo teniendo febrícula, unos dolores de cabeza horrorosos y mareos. El otro día fui al hospital porque me aparecieron unos pequeños coágulos en los pies", relata con resignación. 

Nieves Cámara, paciente con síntomas persistentes de COVID-19.
Nieves Cámara, paciente con síntomas persistentes de COVID-19.
Jorge Paris

"Me siento completamente invalidada. Si intento poner la mesa, me tengo que sentar porque me mareo. Simplemente al ducharme y secarme el pelo tengo palpitaciones, las pulsaciones me suben a más de 140. Estás imposibilitado y no le ves el fin, es una pesadilla", lamenta. Ahora que su marido se reincorpora al trabajo tras una baja por una lesión en la mano, Nieves no sabe cómo va a ocuparse de sus hijos si el más mínimo esfuerzo supone un verdadero calvario. 

Colectivos de afectados de COVID-19 de larga duración

Nieves pertenece a una minoría de pacientes de COVID-19 que llevan meses arrastrando los síntomas, sin que apenas hayan remitido. En muchos casos, no han presentado un cuadro muy grave de la enfermedad, pero tampoco han experimentado una evolución favorable. Aunque no es el caso de esta madrileña, que admite haber estado arropada y muy bien atendida por los sanitarios, buena parte de estos infectados se sienten desamparados y no reconocidos y, por eso, han decidido unirse en varias asociaciones para visibilizar su problema

Estos colectivos han unido ahora fuerzas y han elaborado un manifiesto para reclamar una mayor atención y reconocimiento, porque en muchos casos se sienten "abandonados". Solicitan que se realice un recuento de los afectados de COVID-19 de larga duración, pues estiman que se trata de entre el 5 y el 10% de los contagiados, y piden protocolos específicos de actuación. Asimismo, luchan por que la atención a este tipo de pacientes se convierta en "una prioridad para las autoridades sanitarias" y "se respeten sus derechos como enfermos".

De hecho, han lanzado una petición en change.org de recogida de firmas para solicitar la puesta en marcha de un plan para pacientes en estas circunstancias y, hasta ahora, han conseguido más de 66.000. "Sufrimos soledad y desatención. Ante esto, estamos formando colectivos para reclamar a las autoridades sanitarias, tanto a nivel estatal como autonómico, un protocolo específico de seguimiento y tratamiento de la COVID-19 persistente", denuncian.

Dudas sobre las causas

"Efectivamente hay algunos pacientes que tienen una persistencia de síntomas, que presentan una convalecencia más larga que con otras infecciones respiratorias convencionales", corrobora el doctor José Miguel Cisneros, portavoz de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica. La tos, la anosmia y la disgeusia (pérdida del olfato y el gusto) y la astenia, explica, son algunos de los vestigios que permanecen "más allá de la definición de curación clínica del paciente" de forma más recurrente.

No obstante, la curación total está siendo la norma entre los afectados. "De esos cientos de miles de personas contagiadas, la mayoría se ha recuperado", recalca Cisneros, que es jefe del Servicio de Infecciosas del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y que se pronuncia, además, sobre la causa de la permanencia de los síntomas. "Cuanto más grave la infección, mayor persistencia; aunque influyen factores individuales. También los ingresos en UCI complican la recuperación", apunta.

"Cuanto más grave la infección, mayor persistencia; aunque también influyen factores individuales"

No comparte esta opinión el doctor Lorenzo Armenteros, portavoz COVID-19 de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), que considera que la persistencia de la sintomatología -"muy inespecífica"- no está relacionada con la gravedad con la que la persona ha padecido la infección. Y añade: "Se está estudiando la posibilidad de valorarlo como una modalidad de la enfermedad y establecer un protocolo de actuación con este tipo de pacientes".

Evolución de los síntomas

En algunos de estos pacientes, la enfermedad no se manifiesta todos los días y experimentan jornadas en las que se encuentran bien para volver a empeorar después. Es el caso de Mariam de la Riva. Astenia, febrícula, dolores de cabeza, pérdida de cabello, hormigueos en las piernas, manchas en la piel y ocasionales mareos nocturnos son los síntomas que todavía padece tres meses después de contagiarse.

Aunque no llegó a desarrollar neumonía y su PCR hace semanas que pasó a ser negativa, todos estos síntomas la condenan, igual que a Nieves, a continuar de baja. "Querría volver al trabajo para salir de este aislamiento, pero sé que no aguantaría ni dos horas y luego estaría hecha polvo", admite, y se pregunta cuánto tiempo más deberá esperar para curarse definitivamente.

Justamente sobre la previsible evolución de los síntomas coinciden ambos médicos, que consideran que acabarán desapareciendo. "Se autolimitarán de manera espontánea", opina Cisneros, especialmente si la rehabilitación se acompaña de fisioterapia. Sin embargo, todavía no hay plazo, advierte Armenteros. 

Carga psicológica de la enfemerdad

Los dos facultativos se pronuncian también sobre el malestar psicológico que la ausencia de una evolución favorable provoca en estos pacientes, que sufren al ver que no logran mejorar. "(Continuar teniendo molestias) les afecta mucho emocionalmente. La enfermedad está curada, pero ellos no se encuentran bien y nadie les da una explicación", dice Armenteros. 

Por su parte, Cisneros alerta de que en ocasiones esta persistencia de los síntomas no tienen siempre un origen orgánico y provienen de una "gran afectación a nivel psicológico". El confinamiento, resalta, ha provocado "miedo" y la aparición de "alteraciones en la esfera psíquica" que pueden prolongar la huella de la enfermedad.

Es precisamente la "ansiedad" el motivo que el médico de cabecera de Faustino le ha dado para justificar la pervivencia de sus síntomas. Desde que se contagió mediado marzo, los ha tenido de todo tipo: fiebre, tos, congestión, dolor muscular, cefalea, opresión en el pecho, hormigueos, conjuntivitis, disfonía... "Es desesperante. Te sientes dejado de la mano de Dios", protesta.

Hace ya tres semanas que dejó de hablar con el facultativo porque atribuía un origen psicosomático a lo que le ocurría. Por eso ha recurrido a los grupos de afectados, que también han surgido en otros países. "Así sientes que no estás solo, que no eres el único", asegura.

Unidades específicas en los hospitales

Para atender a este tipo de pacientes y otros que requieran de seguimiento, se han creado unidades específicas post-COVID en algunos hospitales de las principales ciudades. Es el caso del Clínic de Barcelona, donde atienden a enfermos que precisaron ingreso y a otros procedentes de atención primaria. Jacobo Sellares es coordinador del programa de enfermedades pulmonares intersticiales del centro y tiene su propia hipótesis sobre las causas de esta versión prolongada de la enfermedad.

"Esto no es nuevo, hay otras infecciones por virus en las que, cuando han sido muy importantes, los pacientes tienen síntomas después", dice, y apunta a una "respuesta inflamatoria persistente, que en algunos pacientes se hace más mantenida" como causa.

Poco a poco este tipo de unidad multidisciplinar prolifera en los hospitales, como el de Bellvitge (L'Hospitalet de Llobregat) o el Clínico San Carlos (Madrid), y contribuirá a dar respuesta a las demandas de los pacientes de COVID-19 prolongada. Se trata de una iniciativa que, entre otros objetivos, servirá para que estos enfermos, , como dice Armenteros, "no crean que se les olvida".

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