En España, el 94% de las familias con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19, según FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Las dificultades se han intensificado especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagnósticas y consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas. "Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios", recuerda Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

"Las familias con enfermedades poco frecuentes se enfrentan ahora a una doble problemática que los hace doblemente vulnerables. Las familias ya se sentían aisladas, pero la situación actual ha agudizado aún más esta incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus con la patología con la que conviven y al ver interrumpido el abordaje de la enfermedad» resume Carrión.

9 de cada 10 pacientes han visto interrumpida su atención

Estas preocupaciones se cuantifican ahora gracias a los datos preliminares la encuesta europea Rare Barometer Voices en la que han participado casi 700 familias españolas, siendo el cuarto país que más muestra ha aportado al estudio. De todos ellos se extrae una misma conclusión: 9 de cada 10 pacientes han experimentado una interrupción de la atención que reciben para su enfermedad.

En términos europeos, todo ello ha generado un grave impacto sanitario en el abordaje de la enfermedad: 6 de cada 10 han declarado esta interrupción en los cuidados ha ido en detrimento para su salud y 3 de cada 10 perciben que, en consecuencia, esta paralización puede suponer una amenazada para la vida. Entre las razones de esta perspectiva, se identifica que más de la mitad de las personas que necesitaban una intervención quirúrgica han visto como su cita era cancelada o pospuesta.

Cancelaciones y aplazamientos

En España, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes, tal y como se recoge en los datos de Rare Barometer Voices. Además, el 70% de las familias españolas han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo éste el principal problema del colectivo.

Ayudas de FEDER

Ante esta situación, la Federación ha anunciado que destinará ayudas a aquellas asociaciones federadas que reabran sus centros de servicios terapéuticos y de atención temprana para fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o enfermería y hayan proporcionado terapias durante el periodo de crisis.

Además, también contempla ayudas específicas para facilitar recursos y medios telemáticos que permitan el acceso a la educación a distancia, instar a posibilitar la atención educativa domiciliaria así como generar un servicio de mediación entre familias y centros escolares que permitirá, además, apoyar al profesorado a la hora de generar espacios de encuentro y recursos de ocio inclusivo online.