Juanma, el niño afectado por la enfermedad de Alexander
Juanma, el niño afectado por la enfermedad de Alexander, junto a sus padres, María Antonia y Juan Manuel. 20MINUTOS.ES

Juanma tiene cuatro años. Va cada día al colegio en el barrio de El Toyo, en Almería, pero no habla y tiene problemas de movilidad. Hace casi dos años le diagnosticaron una enfermedad extraordinariamente rara, degenerativa y mortal, la enfermedad de Alexander. Esta leucodistrofia, que afecta a una persona por millón, se desarrolla destruyendo la membrana que cubre los nervios y le ira dejando sin facultades físicas hasta el estado vegetal y la muerte.

No nos vamos a quedar en casa llorando la crónica de una muerte anunciada

Hace un año, y después de superar un cáncer de mama y escuchar que lo único que podía hacer con su hijo era disfrutar de los años que viviera, su madre, María Antonia Fenoy, se agarró a Google y encontró una posible cura para su hijo. El doctor
Albee Messing investigaba en Wisconsin (Estados Unidos) varios medicamentos capaces de curar la enfermedad de Alexander. Desde ese día, María Antonia y su marido buscan "desesperadamente" los dos millones y medio de euros que permitirían financiar el medicamento. Empezaron con huchas en las calles de Almería y ahora buscan voluntarios para una gran recolecta en Madrid el próximo 8 de noviembre.

¿Cómo se encuentra su hijo Juama?

Sufre una grave enfermedad no hereditaria que, poco a poco, acabará con su vida, y que, por su singularidad, no cuenta con los medicamentos necesarios para acabar con ella. Sin embargo, la evolución de mi hijo es muy lenta y eso nos da optimismo y tiempo para acabar con esta pesadilla constante que vivimos desde que nos dijeron que Juanma perdería todas las facultades hasta que falleciera. Es la crónica de una muerte anunciada pero nosotros hemos encontrado una posible solución y no vamos a dejar de luchar por ella.

¿Y qué es lo que necesita Juanma para salvar su vida?

Dinero. Después del diagnóstico, lo único que nos ofrecieron fue esperar a la muerte de nuestro hijo. Yo sufrí un cáncer y al terminar la quimioterapia decidí investigar por mi cuenta. No sabía inglés pero no dejé de buscar en Interntet. Dimos con el doctor Albee Messing y vimos que trabajaba en diez medicamentos que pueden salvar a Juanma. A partir de ahí no hemos dejado de buscar financiación como sea.

Comenzó con pequeñas huchas en los comercios de Almería y ya ha conseguido 800.000 euros, ¿cómo ha sido este camino en busca de la financiación?
Al principio fue terrible, escribí a mano lo que le ocurría a mi hijo y lo puse en huchas. Las repartía por las tiendas con un dolor terrible porque debía explicar para qué era el dinero, que vieran que no queríamos engañar a nadie. Poco a poco, el caso de Juanma se fue conociendo y conseguimos el apoyo de personas conocidas. Entre ellas la mujer de Jesulín de Ubrique, María José Campanario, que llegó por sorpresa a Almería y se ha convertido en uno de mis grandes apoyos. Ahora, hemos editado un libro que venderemos por seis euros y el próximo día 8 estaremos en Madrid en la concentración de moteros que nos han permitido recaudar fondos para Juanma. Por eso pedimos voluntarios para recolectar donativos ese día en Madrid. Si conseguimos financiar estos medicamentos no sólo ayudaremos a Juanma sino a los otros tres casos que existen en España.

¿Pero en que estado se encuentra la investigación de este fármaco?
El doctor Messing ha investigado con 42 medicamentos que define como prometedores. Entre ellos, diez tienen muchas posibilidades, pero cada uno cuesta 175.000. El resto del dinero iría a otras terapias que podrían parar el deterioro que produce la enfermedad. No se ha probado aún en humanos pero estamos convencidos de que podrían ser efectivos. Se trata de medicamentos que ya se utilizan para otras enfermedades y eso acorta el proceso para su aplicación. Y es que esta lucha es contra reloj.

Habéis tenido un importante apoyo social, ¿cómo ha sido desde las instituciones públicas?

Algunas nos han ayudado pero sí nos hemos sentido desamparados, como el resto de familias en las que se dan enfermedades raras. No comprendo cómo se envían millones de euros a otros países y mi hijo, por una cuestión económica, está condenado a morir. He pensado incluso en protestar con una huelga de hambre.

Tras la enfermedad de Juanma, usted enfermó, pero no se rindió ante la enfermedad de Alexander...

En la primera sesión de quimioterapia quise que me quitaran la dosis, no merecía la pena si mi hijo iba a morir de una forma cruel. Gracias a la mujer de otro enfermo, me di cuenta que yo era la clave para salvar a mi hijo, así que nada más terminar me puse a investigar sobre la enfermedad. Decidí que no me podía quedar en casa llorando.

Estáis volcados en buscar fondos, ¿cómo afecta eso a su vida?

Nos la ha cambiado completamente. Afecta a toda la vida familiar. Estamos muy cansados y además tenemos que trabajar y cuidar de nuestra otra hija, que ha crecido de forma espectacular con esta situación. Mi marido tuvo que dejar su trabajo de camionero y ahora ha vuelto a hacer las rutas por las noches. Es muy duro, la gente dice que soy una madre coraje, pero no es así. Yo sólo estoy desesperada por salvar la vida de mi hijo

Sin embargo, ¿intentáis darle a Juanma una vida aparentemente normal?

Es lo que tenemos que hacer. Juanma cada día va al colegio y la profesora me regaña si no ha hecho los deberes. Además, ha comenzado con la logopeda y parece que con el tiempo, y a pesar del diagnóstico, llegará a hablar. Lo importante ahora es poder contar con los máximos apoyos, buscamos empresas y a todos los que nos puedan ayudar.

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