¿Qué es la piel de mariposa?

La Epidermólisis Bullosa (EB), también llamada piel de mariposa, es una condición genética, poco frecuente, crónica e incurable, que forma parte de las denominadas enfermedades raras. 

Su rasgo característico es una extrema fragilidad de la dermis, que provoca la formación continua de ampollas y heridas a partir del más leve roce o, incluso, sin motivo aparente, tanto en la piel como en otros tipos de dermis, como la boca, la faringe, el estómago, el intestino, las vías respiratorias y urinarias y el interior de los párpados.

Con el tiempo, las personas afectadas acaban perdiendo el uso de los pies y las manos a causa de la retracción de la piel en esta parte de las extremidades, que hace que los dedos se queden atrapados debajo de la piel retraída, por lo que la EB acaba convirtiéndose en una discapacidad. 

Así, acciones como andar se convierten en tareas imposibles. Además, deben someterse a curas diarias de más de dos y tres horas, para las que dependen de familiares y enfermeras.