Bilbao acoge una carrera de 24 horas en apoyo a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares

La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE) y el Club Deportivo de Triatlón Bilbaotri han organizado una carrera solidaria de 24 horas en el Arenal de Bilbao para dar "visibilidad y fuerza" a las personas afectadas por patologías neuromusculares, con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares que se celebra este sábado, 16 de noviembre.
José Javier Conde, Jon Pernía, Imanol Torre, Marcelino Guillermo Fernández y Antonio Álvarez presentan la carrera de 24 horas en apoyo de los afectados por enfermedades neuromusculares en Bilbao
José Javier Conde, Jon Pernía, Imanol Torre, Marcelino Guillermo Fernández y Antonio Álvarez presentan la carrera de 24 horas en apoyo de los afectados por enfermedades neuromusculares en Bilbao
BENE
José Javier Conde, Jon Pernía, Imanol Torre, Marcelino Guillermo Fernández y Antonio Álvarez presentan la carrera de 24 horas en apoyo de los afectados por enfermedades neuromusculares en Bilbao

La carrera y el resto de iniciativas que se han diseñado con motivo de esta fecha comenzarán este viernes, día 15, y se extenderán hasta el sábado, abiertas a toda la ciudadanía. Todas ellas han sido presentado en una rueda de prensa por el medallista paralímpico José Javier Conde, el presidente de Bilbaotri, Jon Pernía, y el presidente de BENE, Marcelino Guillermo Fernández, entre otros.

Las entidades organizadoras han explicado que más de 60.000 personas, de los que "un gran porcentaje" son niños, conviven con enfermedades neuromusculares en el Estado. Este tipo de patologías, consideradas en algunos casos como enfermedades raras, se caracterizan por ser degenerativas y producir discapacidad y, "por ahora, no existe ninguna cura".

No obstante, ha subrayado el presidente de BENE, sí existen "muchos factores que ayudan a mejorar nuestra calidad de vida como la fisioterapia, la rehabilitación médica o los ejercicios de motricidad". Además, ha señalado que "sentirnos queridos, respetados y parte de la sociedad también es de gran ayuda".

Desde las entidades organizadoras han animado a participar en la carrera de 24 horas, en la que, según ha indicado Jon Pernía, "no hay ganadores ni perdedores". Este reto solidario para aumentar la visibilidad de las enfermedades neuromusculares tendrá la modalidad 'running non stop', de carrera ininterrumpida, por relevos, de manera que los atletas de Bilbaotri se irán relevando por el circuito que estará ubicado en el Arenal.

A la actividad ya se han apuntado varios equipos de running, triatlón y nordik walk, y se contará con varios invitados como José Javier Conde o la futbolista del Athletic Club femenino Eunate Arraiza.

La prueba comenzará el viernes a las cinco de la tarde. Una hora después habrá una actividad de magia con el Mago Asis y a la siete se formará una cadena humana que también tendrá lugar al mismo tiempo en "muchas" de las capitales del Estado, para sumarse a la iniciativa que ha impulsado la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). También se podrá apoyar al colectivo desde las redes sociales en #DELAMANO15N enviando una fotografía dándose la mano.

Las actividades del viernes se completarán con un relevo de equipos deportivos a las ocho y a las once de la noche comenzará una media maratón solidaria.

Desde la medianoche del viernes hasta las seis de la madrugada del sábado, tendrán lugar los "buhorrelevos voladores". A las once de la mañana la Cruz Roja impartirá un taller de primeros auxilios, mientras que a las doce y media del mediodía habrá una demostración y taller de preparación de talos. y a la una de la tarde tendrá lugar una "sorpresa musical".

A partir de las cuatro de la tarde, se llevará a cabo el último relevo y se invitará a correr el último kilómetro de la prueba con los miembros de BENE. A las cinco de la tarde, el reto se dará por concluido y se presentarán la suma de kilómetros recorridos y las ayudas conseguidas.

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