Julia, una niña heroica que da a conocer la enfermedad rara de su hermano pequeño, de tan solo 14 meses

  • El pequeño sufre miopatía miotubular, una enfermedad neuromuscular que no tiene cura.
  • ​Su familia recauda fondos para investigar esta enfermedad, que la padecen una de cada 50.000 personas.
Julia, con su hermano pequeño.
Julia, con su hermano pequeño.
Pequeños Superhéroes (Asociación)
El pequeño sufre miopatía miotubular, una enfermedad rara que no tiene cura ni tratamiento.

Cuando Julia supo que iba a tener un hermanito, todo fue felicidad para ella. Bromeaba con que le dejaría todo menos sus juguetes, unos peluches a los que abrazaba con todo el amor del mundo. Pero si algo tenía claro esta niña, que vive en Barcelona junto a sus padres, es que tampoco le había de faltar ese amor al nuevo miembro de la familia. 

Aleix llegó al mundo un 18 de agosto de 2018, con un grave problema de salud: padecía miopatía miotubular. Esta enfermedad, clasificada como "rara", la padece uno de cada 50.000 niños, y provoca, entre otros síntomas, una extrema debilidad en los músculos, insuficiencia respiratoria, problemas pulmonares y dificultad alimentaria. Además, el pequeño, al no poder valerse por sí mismo, tiene que estar conectado a un respirador artificial.

Objetivo: dar a conocer el caso de Aleix

Su familia, y más especialmente su hermana Julia, con tan solo 7 años de edad, han dado a conocer la terrible situación en que se encuentra el niño, con el objetivo de recaudar dinero que permita la investigación sobre esta enfermedad, que la padecen tan solo una decena más de personas en nuestro país.

La fundación Pequeños Superhéroes, además del caso de Aleix, pretende dar una mayor visibilidad a las personas que se ven afectadas por esta trágica enfermedad, siendo la mayoría niños varones. Así, se logra que enfermedades como esta, por muy poco comunes que sean, también sean conocidas por la sociedad y pueda contribuirse a su ayuda para encontrar una cura que salve vidas como las del pequeño Aleix.

Mostrar comentarios

Códigos Descuento