Gerardo Prieto, pediatra especialista en fracaso intestinal: "Se investiga mucho pero sigue siendo grave"

Gerardo Prieto, pediatra gastroenterólogo jubilado
Gerardo Prieto, pediatra gastroenterólogo jubilado.
Nupa

El doctor Gerardo Prieto se jubiló hace 18 meses, después de 46 años como pediatra gastroenterólogo. Durante los últimos 20 años de esa dilatada carrera profesional, una de sus actividades fundamentales fue la rehabilitación intestinal y el trasplante, lo que le llevó a ser un gran conocedor de lo que se conoce como fracaso intestinal.

Este martes, Natalia Díaz García, una niña de nueve años con ese problema, acudió al Brains International School de la localidad madrileña de Alcobendas para contarles su historia a 200 niños de Primaria. Con el objetivo de saber más sobre esta rara afección, 20minutos ha entrevistado a quien durante dos décadas fue responsable médico de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y de Trasplante Multivisceral del Hospital La Paz y quien hoy continúa como asesor. 

¿En qué consiste esta enfermedad?

En realidad no es una enfermedad, es una situación en la cual el niño o el adulto no puede vivir alimentándose en exclusiva por vía digestiva y necesita recibir alimentación por vía parenteral, es decir, por una vena. Por una vena le pasan agua, proteínas, grasas, azúcares, sales, vitaminas… 

¿Qué lo causa?

Se puede producir por muchas enfermedades. La causa más frecuente en el niño es el síndrome del intestino corto, que a su vez tampoco es una única enfermedad sino una situación en la cual la longitud funcional del intestino delgado, esencial para la absorción, está acortada. El recién nacido, en vez de tener un intestino de un metro y medio o dos metros y medio, tiene 40, 30, 10 centímetros o incluso nada. Se suele deber a causas quirúrgicas generalmente en el periodo neonatal por la enterocolitis necrosante, la gastrosquisis, el vólvulo, la atresia intestinal… Un segundo grupo son las enfermedades en las cuales el intestino no se mueve bien. Y luego hay un pequeño grupo de anomalías congénitas, enfermedades hereditarias. 

¿Se da más en niños?

No, es que las causas son distintas. En los niños, el 80-85% son neonatales, que se producen en el primer mes de vida, y muchas de ellas por cirugías, malformaciones o por enfermedades propias del recién nacido. En el adulto cambia: no es la más frecuente el intestino corto o si es por intestino corto está relacionado con la enfermedad inflamatoria intestinal, tumores, problemas vasculares… 

¿Durante cuánto tiempo es necesaria la nutrición parenteral?

Hablamos de fracaso intestinal que hay que rehabilitar cuando la necesidad de alimentación parenteral dura más de tres meses y puede ser transitoria o permanente. Cuando fracasa y hay complicaciones puede plantearse el trasplante, pero siempre es el último escalón del tratamiento. Antes se intenta de todas las formas posibles que el niño, con el intestino o la enfermedad que tiene, pueda adaptarse hasta llegar a vivir simplemente comiendo por la boca o por el tubo digestivo con una sonda.

¿Se puede curar?

Sí. Más o menos. Mis compañeros reciben una serie de pacientes para ser valorados para trasplante de los cuales un poco más de la mitad se adaptan sin necesidad de él. Puede tardar dos meses, seis, un año, tres, ocho o en algunos casos hasta diez pero se puede llegar a ser autónomo y a no necesitar la parenteral. En otros casos el paciente recibe una parte de la alimentación por la vena y lo que tolera, por vía digestiva. Pero además de enfermedades raras son de muy larga duración y de tratamientos e ingresos prolongadísimos.

¿Cuál es su prevalencia?

Es muy variable. En Europa se calcula que de entre dos y seis pacientes por cada 100.000 habitantes. En la última década hemos tenido entre 15 y 25 casos nuevos para trasplante pero los que tienen fracaso intestinal son más. Habrá muchos que estén en parenteral domiciliaria. La parenteral se puede hacer en casa una vez estabilizado el paciente y hecho un aprendizaje familiar de los cuidados. El tratamiento se realiza generalmente ciclado. Hay unas horas en las que el niño está libre para poder pasear, jugar, ir al colegio… 

¿Cuál ha sido su evolución?

Hace 30 años, los casos leves, moderados, solían salir adelante. Los graves eran mortales en el 100% de las ocasiones. Hoy, muchos de ellos se adaptan con medidas medicamentosas, técnicas quirúrgicas de alargamiento y mejora de la función intestinal… y el trasplante como paso final. Todo eso contribuye a que la mortalidad, que sigue existiendo, se haya reducido muchísimo.

¿Se está investigando al respecto?

Sí. Por ejemplo en ingeniería genética, reconstrucción de intestinos, a nivel experimental. Desde el punto de vista de los medicamentos ya hay alguno y con buen resultado, autorizado en España hace un par de años, que promueve la adaptación y mejora tanto la longitud como la función del intestino. Luego hay mejoras en técnicas quirúrgicas, trabajos con células madre.... Y en relación al trasplante, están las mejoras en cuanto a la inmunosupresión. Hay muchas líneas de investigación para mejorar los resultados pero sigue siendo grave.

¿Solo se trata en el Hospital La Paz?

Es el único programa de trasplante intestinal en España que está autorizado, acreditado y en activo. Consecuentemente, como el trasplante es el final, hay una unidad de rehabilitación intestinal, de tratar de evitarlo. Los pacientes en estos momentos son referidos para ser valorados para trasplante pero lo ideal sería que fueran referidos para ser valorados por el fracaso intestinal, para ser rehabilitados en lo posible la mayor parte de las veces. Hay gente en toda la geografía española con un problema similar y tienen que saber que aunque sea muy duro, las posibilidades de que las cosas vayan bien son relativamente buenas.

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