“Estoy en el hospital. Me han dejado salir para venir a hablar con vosotros. Yo nací muy malita y me llevaron a la UVI. Primero tuve un problema del corazón y después, un fracaso intestinal. Vamos, que por la boca no puedo comer”. Así de clara y directa arrancaba este martes Natalia Díaz García su charla ante 200 alumnos del Brains International School de Alcobendas (Madrid). Con solo nueve años, pero con una naturalidad y una positividad abrumadoras, esta pequeña les aclaró a chavales de entre diez y doce años lo que significa vivir como ella. "Gracias por dejarme explicároslo", les dijo.

El primer paso fue contarles qué había dentro de la mochila que colgaba de su espalda. No contiene libros, cuadernos ni estuches, sino su alimentación. A través de una sonda, “una leche” -como ella lo define- entra en su cuerpo mediante un catéter. “Así me alimento y crezco normal”, relató, ante un público que la escuchaba con una admiración en aumento y al que le arrancó más de una sonrisa con su soltura. 

Acompañada por Silvia, su gemela, y por Alba R. Santos, la directora de Nupa, la menor relató su historia en un encuentro organizado para concienciar a los escolares de que hay realidades muy duras y muy distintas a las que ellos viven. "Unos 400 niños forman parte de Nupa y cada uno tiene una vivencia diferente", apuntó la responsable de la organización, dedicada a dar apoyo integral a pacientes y familiares afectados de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral, una rara situación en la que el enfermo no puede alimentarse exclusivamente por vía digestiva por la incapacidad del intestino delgado de absorber los nutrientes necesarios. Como última opción se valora recurrir a un donante, posibilidad que para Natalia está descartada por la cardiopatía que sufre.

Una treintena de operaciones

Esta pequeña ha soportado ya ocho intervenciones a corazón abierto, catorce cateterismos y siete operaciones de intestinos y a pesar de la máquina que transporta, pasa mucho tiempo ingresada. Lo que peor lleva de esos periodos, que en alguna ocasión han alcanzado los trece meses, es estar separada de sus hermanos. A Silvia se suman otros tres, mayores que ellas. "Me hacen reír y yo a ellos y nos echamos mucho de menos", reconoció, preguntada por los asistentes sobre sus estancias en el hospital.

Ese turno de preguntas se quedó escaso para atender todas las cuestiones que los alumnos quisieron plantear. Desde si le molesta la máquina a qué quiere ser de mayor, pasando por si le ponen nerviosa las operaciones o cómo lo hace para estudiar. Natalia detalló que tiene un profesor particular, que le gustaría ser peluquera de perros y que sí, las intervenciones la siguen inquietando porque no sabe lo que va a pasar. "Una vez le dije a mi madre: '¿No te das cuenta de que este puede ser el último día que vea a mis hermanos?'", admitió. Sobre el aparato que la nutre aseguró que no le estorba pero que tiene que tener mucho cuidado al dormir para no aplastar las sondas. "No debo ponerme encima de un cable porque sino la palmas", dijo con espontaneidad, antes de afirmar que la máquina pita pero que a ella no la despierta: "Se enteran mis padres". 

Silvia, muy tímida al principio, fue cogiendo confianza a medida que transcurrían los minutos y destacó lo triste que es también para ella no tener a Natalia siempre en casa. "Si vosotros tuvierais a un hermano en esta situación, ¿cómo os sentiríais?", interpeló a los chicos. "Mal", apuntó uno. "Triste", remarcó otro y ambos mostraron su aprecio por las gemelas. 

Jorge París

A la salida del acto, que duró una hora, Sergio, María y Guillermo, de 12 años, coincidían en esa valoración. "La charla de Natalia me ha parecido conmovedora. Aparte de una luchadora, se puede defender genial con todo lo que tiene encima", comentó el primero. "Es una peleona que nunca tira la toalla y que siempre lleva una sonrisa. Es una crack", agregó la segunda. "Creo que es una niña muy valiente, que lucha por lo que quiere, y sigue adelante a pesar de sus problemas. Nos ha enseñado que nunca hay que rendirse", finalizó el tercero.

Cumplir sueños 

El evento sirvió también para que el colegio entregara a la asociación una donación de 3.000 euros, fruto del reto que Eduardo Pérez, uno de sus profesores de natación y educación física, alcanzó al cruzar el Estrecho a nado. Esa cantidad irá destinada al proyecto Nupa Ilusión, con el que la entidad pretende "hacer un poco más felices" a los niños, con iniciativas como llevarles la máquina de alimentación a su lugar de origen o celebrar fiestas de cumpleaños mientras están ingresados.

La asociación atiende a todos los pacientes de la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Infantil La Paz que lo solicitan. Muchos llegan a este centro de referencia procedentes de otros puntos de España. Por ello cuenta con una residencia en la que poder acoger a los afectados durante el tiempo que tienen que estar en la capital. 

"Nosotros vivimos en Madrid pero hay familias que vienen de lejos y contar con la ayuda de Nupa no tiene precio. Nos dan soporte en todo. Es poner un poco de luz en este camino tan oscuro", afirmó a 20minutos Sara García, madre de Natalia y Silvia,  a quien la situación de su hija le ha cambiado las prioridades: "Para mí el mejor momento es cuando estamos todos en casa, los siete, porque es tan difícil lograrlo... Entonces no pienso en nada más. No hay que recordar lo vivido porque es muy duro y no hay que pensar en el futuro porque es incierto".  

"Natalia tiene una capacidad de adaptación muy grande. Siempre ve el lado positivo. Muy pocas veces se ha planteado cosas malas. Un día me preguntó que si se iba a morir cómo me avisaría. Pero aun haciendo preguntas tan duras, siempre sabe sacar lo bueno", prosiguió.

También en declaraciones a este diario, la protagonista del día se mostró por su parte "encantada" tras la charla. "Le voy a pedir a mi médico si podemos venir más veces para estar aquí con mis nuevos amigos. Ha sido muy divertido", indicó. "Es muy importante que los niños sepan que hay otros niños con problemas. Le hemos regalado al colegio unos calendarios y unos cuentos para que los tengan en la biblioteca y cada vez que los lean se acuerden de Nupa y de mí. Y de Alba y de Silvia", concluyó, antes de regresar al hospital pero con la esperanza de repetir la experiencia.