La carrera solidaria de Aefat recauda 8.000 euros para continuar la investigación sobre la ataxia telangiectasia

  • La carrera solidaria de Aefat Málaga, asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, recaudó 8.000 euros que se destinarán íntegramente al proyecto de investigación sobre esta enfermedad.

Fueron casi 800 participantes de todas las edades, colaboradores, voluntarios, familiares y amigos los que participaron en esta prueba solidaria en el distrito de Puerto de la Torre de la capital malagueña el pasado 29 de septiembre.

Desde la organización han subrayado la "positiva" recaudación pese al cambio de fecha de la carrera -antes se organizaba en junio-, además de incidir en la importancia de contar con el apoyo del actor malagueño Salva Reina, padrino de la carrera por tercer año consecutivo.

El dinero se destinará al proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra, que alcanza un importe total de 150.000 euros. Esta enfermedad rara es uno de los más de 300 tipos de ataxia que se conocen, afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, y es progresiva, causando alta discapacidad.

La vicepresidenta de la asociación Aefat, Isabel Olea, se ha mostrado muy satisfecha con el resultado. "Es un gran esfuerzo para nosotros organizar algo así cada año, pero siempre merece la pena por todo el cariño y colaboración que recibimos. Cuando tienes un hijo con una enfermedad rara, neurodegenerativa, que apenas se investiga y que no tiene cura, se agradece mucho sentirse apoyado", ha sostenido.

Olea es madre de Jorge, de 15 años, el único afectado por esta enfermedad en Málaga. Esta carrera participativa y familiar surgió hace cinco años como iniciativa del antiguo colegio del joven, el CEIP Los Morales de Puerto de la Torre, con el lema 'Tus pasos mueven el mundo'.

En esta quinta edición, de nuevo familias y corredores participaron en los dos recorridos previstos y en la fiesta posterior que incluyó animación, música, baile y comida. Olea ha agradecido "el apoyo incondicional" de todos los que han participado de uno u otro modo en la prueba solidaria.

La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años, pero su diagnóstico es complejo y suele tardar años. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad -hacia los nueve años se necesita silla de ruedas-, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, alimentarse, etcétera.

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