Cuando tomar anticoagulantes orales es cosa de niños

  • El Hospital General de Villalba tiene un programa pionero en Madrid que 'telecontrola' a seis pacientes de entre uno y ocho años para mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

Cada vez hay más tratamientos que no solo se suministran a los adultos, sino también a los niños. Éste es el caso de los anticoagulantes orales, unos fármacos que  evitan la formación de coágulos o impiden su crecimiento, además de favorecer su disolución en el caso de que se hayan formado.

Así lo explica la Fundación Española del Corazón (FEC), que recuerda que la formación de coágulos es un mecanismo complejo que tiene como finalidad prevenir el sangrado tras sufrir un daño, aunque en ocasiones su formación puede derivar, por ejemplo, en un infarto de miocardio o en un infarto cerebral.

Por ello, mantener el control y un tratamiento en estos casos es fundamental. Así, desde hace año y medio, el Hospital General de Villalba, perteneciente a la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, incluyó en su Programa de seguimiento de la anticoagulación oral mediante Telecontrol, al primer paciente pediátrico, aunque actualmente ya cuenta con seis pacientes de entre uno y ocho años en esta iniciativa con un balance altamente satisfactorio.

En concreto, este programa optimiza el control de la anticoagulación, mejora la calidad de vida del niño y de sus familiares, hace partícipe y responsabiliza al menor del tratamiento que tiene que seguir, le proporciona un ambiente óptimo y de confianza y favorece un seguimiento más estrecho y cercano con su médico y su enfermera.

Principales problemas

El doctor Rafael Martos, jefe del Servicio de Hematología y coordinador de la consulta de Hematología Pediátrica del citado hospital, lamenta que el alto riesgo de complicaciones hemorrágicas o trombóticas secundarias, vinculado al tratamiento crónico con antagonistas de la vitamina K ('sintrom', un fármaco anticoagulante) requiere de múltiples controles de coagulación para monitorizar su efecto. A su juicio, esto ocasiona un importante deterioro de la calidad de vida, no sólo del menor, sino también de sus familias.

Los principales problemas a los que se enfrentan estos pacientes son: visitas repetidas y esperas en el hospital o centro de salud (en el mejor de los casos, una vez al mes); a las que se añade el coste humano, tanto en los niños (sentimiento de enfermedad, el fenómeno de la 'bata blanca' o miedo a los médicos, la pérdida de días de colegio y de rutinas importantes en estas edades), como en los padres y familiares, que tienen que lidiar con la pérdida de días u horas trabajo, gastos de desplazamiento, o con los problemas de conciliación familiar.

Por ello, desde el Hospital General de Villalba se pensó hace año y medio, para ayudar a estas familias, el realizar una versión pediátrica de su programa de telecontrol, pionero en la región.

Beneficios del programa

La iniciativa permite a los padres realizar desde su domicilio el control de la coagulación del menor mediante una punción capilar en su dedo, que se analiza posteriormente en un coagulómetro portátil. Sus resultados se remiten al hematólogo a través del 'Portal del Paciente', una aplicación de desarrollo propia del hospital, para que el especialista envíe de forma rápida y por la misma vía la pauta de tratamiento a seguir, así como la fecha de la siguiente visita.

El doctor Martos destaca que "se optimiza el control de la anticoagulación de los menores, además de que se mejorar la calidad de vida tanto del niño como de sus familiares, ayudando sobre todo a paliar la angustia que supone tener un hijo con problemas de salud, en un subgrupo poblacional especialmente vulnerable, ya que necesita mayor precaución para evitar efectos secundarios (infra/sobredosificación más impredecible)".

El grado de satisfacción con el programa llega al 100%, según destaca el Hospital General de Villalba, y a su vez el 100% lo recomendaría a otros niños en situación similar y considera sus dudas resueltas en el marco de la iniciativa, que ofrece comunicación directa, ya sea por vía telefónica o mail, con la enfermera de coagulación, Delia Cornejo.

Asimismo, los controles se han mantenido en los rangos adecuados de INR (ratio internacional normalizado) en un 95 % de todas las determinaciones, y no ha habido ninguna consulta a Urgencias por problemas derivados de la anticoagulación (sangrados o hematomas).

Estos dos últimos datos son "muy importantes", según resalta el jefe del Servicio de Hematología y coordinador de la consulta de Hematología Pediátrica del centro hospitalario, quien también considera que favorecen, a su vez, que cualquier menor de la Comunidad de Madrid en tratamiento con fármacos antivitamina K (anticoagulantes) pueda beneficiarse de este programa pionero en la región.

De hecho, estos beneficios se encuentran ya al alcance de cualquier menor de 16 años de la Comunidad de Madrid que precise de este tipo de tratamiento, y no desee ver afectada su calidad de vida por los controles periódicos y los desplazamientos a centros sanitarios necesarios para su seguimiento.

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