Cámara vasca subraya la necesidad de favorecer la investigación e impulsar el diagnóstico precoz de enfermedades raras

  • El Parlamento Vasco ha expresado, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, su apoyo a todas las personas afectadas, a sus familias y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ha subrayado la necesidad de favorecer la investigación y continuar impulsando el diagnóstico precoz.
Cámara vasca subraya la necesidad de favorecer la investigación e impulsar el di
Cámara vasca subraya la necesidad de favorecer la investigación e impulsar el di
PARLAMENTO VASCO
Cámara vasca subraya la necesidad de favorecer la investigación e impulsar el di

Al finalizar el pleno de este jueves, la presidenta de la Cámara vasca, Bakartxo Tejeria, ha leído una declaración institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En la misma, el Parlamento considera "esencial" llamar la atención de la sociedad vasca sobre lo que supone "convivir" con una enfermedad rara y transmitir que "han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones de todo el sistema sanitario, así como con la necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados".

Según ha recordado, las enfermedades raras son "dolencias crónicas graves que pueden manifestarse en el nacimiento o durante la edad adulta, muchas de ellas son genéticas y presentan una elevada tasa de mortalidad".

Asimismo, ha indicado que, en el ámbito europeo, las enfermedades conocidas como de baja prevalencia son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según estima la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población mundial.

Por todo ello, el Parlamento Vasco ha expresado su apoyo a todas las personas afectadas, a todas sus familias y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Para la Cámara vasca "es fundamental seguir garantizando el acceso en equidad a los medicamentos y productos sanitarios de uso vital para las enfermedades raras".

Además, ha subrayado la necesidad de "continuar" con la identificación de pacientes a través del registro de enfermedades raras y "proseguir con la mejora en el acceso a prestaciones y servicios como la rehabilitación y la atención psicológica".

También cree que es necesario facilitar la derivación, autorizada por Inspección -territorial, autonómica o intercomunitaria-, a todas las personas afectadas por enfermedades raras, y apoyando la creación de nuevos centros, servicios y unidades de referencia para una asistencia multidisciplinar integrada.

"Se hace necesario favorecer la investigación y continuar impulsando tanto medidas de diagnóstico precoz como la incorporación de nuevas detecciones de enfermedades", ha señalado.

El Parlamento Vasco considera fundamental "seguir mejorando" el itinerario para un diagnóstico "rápido" y dotando a los servicios de urgencia y a los servicios de atención primaria de información sobre enfermedades raras y los respectivos centros de referencia, manteniendo la implicación de las instituciones en el desarrollo del Plan de Actuación de Enfermedades Raras, y la garantía sobre necesidades asistenciales, a través de la inclusión de las peticiones en la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.

Asimismo, ha recordado que es necesario tener en cuenta las "especificidades" de la enfermedad rara a la hora de adaptar los nuevos baremos para la calificación de la discapacidad.

Finalmente, ha abogado por agilizar los trámites en materia de dependencia y promover la inclusión laboral, así como seguir garantizando los recursos educativos y docentes para responder adecuadamente a las necesidades especiales del alumnado con enfermedades raras, sobre la base de la coordinación requerida entre los diferentes departamentos --Salud, Políticas Sociales y Educación- para ofrecer una atención global a las necesidades socioeducativas y sanitarias.

Mostrar comentarios

Códigos Descuento