Así lo han expresado el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, y el vicepresidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Manuel Arellano, en el marco de las terceras Jornadas de Experiencias de Asociaciones de Pacientes y Familiares que se desarrollan este martes en el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, en las que se revisan las mejores experiencias de estas organizaciones.

Sáez Aguado ha señalado que este encuentro se enmarca en una línea estratégica de trabajo de la Consejería pero cree que en general de toda la sanidad pública española en la que se trata de reconocer y promover un "nuevo papel" de los pacientes en el desarrollo de la atención sanitaria.

El titular de Sanidad ha explicado que ya se ha abandonado épocas en las que se tenía la idea de ponerse en manos de médicos y enfermeros "para lo que necesiten y lo que quieran hacer", una "época un poco paternalista" que cree que se ha superado para dar paso a otra en la que los pacientes, asociaciones y ciudadanos "reclaman un nuevo papel" porque cada vez las personas están más informadas, algo que la Consejería quiere potenciar.

El consejero ha incidido en que los pacientes son más activos y conocedores de sus problemas, de sus patologías, y los servicios de salud tienen que ser más respetuosos con esa posición nueva, de forma que las decisiones sobre la atención sanitaria, los tratamientos o pruebas "en la medida de lo posible" sean cada vez "más compartidas".

Además, ha unido esta idea a la de la medicina personalizada, que trata de desarrollar tratamientos no tan generales para una enfermedad sino muy "adaptados" a cada persona, algo que ya se hace en algunas áreas de tratamiento.

OPINIÓN DE LOS PACIENTES

Precisamente, el consejero considera que esta circunstancia requiere tener "muy en cuenta" la opinión de los pacientes, no sólo general del grado de satisfacción con la sanidad, sino sobre las decisiones compartidas en el "día a día" de la práctica clínica porque ya no basta con tener indicadores que tienen que ver con la morbilidad, la mortalidad, sino que expresen lo que los pacientes piensan de su tratamiento, de su calidad de vida.

En este sentido, Manuel Arellano ha coincidido en la necesidad de que los pacientes sean los protagonistas de su propia enfermedad y ha asegurado que está muy bien que se haya avanzado en la figura del médico rehabilitador y paternalista.

"Hay que dar parte a que los pacientes puedan participar en la toma de decisiones porque son quienes mejor conocen su propia enfermedad", ha señalado Arellano, quien ha apuntado que muchas veces reclaman una atención multidisciplinar en coordinación de los propios médicos para luego trasladar entre todos la información "y no hacer pivotar ésta sobre el propio paciente, que es lo que pasa muchas veces".

Así, de lo que se trata, ha añadido, es de un cambio de "paradigma", de participación del paciente en la toma de decisiones que influye en todo el ámbito sanitario porque la cronicidad acompaña a la mayoría de las personas desde que es diagnosticada hasta que terminan sus últimos días y convierte a las personas en personas muy frágiles.

En este sentido, ha advertido de que esta fragilidad se relaciona mucho con la tercera edad, pero "no hay que olvidarse" de que también está en las mujeres, niños y jóvenes, pero además la fragilidad es cronicidad, que puede conllevar discapacidad.

Por eso, ha llamado a actuar en el ámbito cooperativo, actuar desde el ámbito preventivo, no sólo desde Atención Primaria, trabajar en común, de forma colaborativa y, sobre todo, lo que les parece "fundamental" es llegar a un acuerdo para que el verdadero protagonista sea el paciente crónico, que es el que conoce la enfermedad.

MEJOR SANIDAD

Si esto se consigue activar, ha agregado, las personas serán mucho más participativas, al profesional le resultará mucho más fácil cuidarlas y tener además, y como efecto secundario, menor inversión en costes, dado que estos pacientes tienen más "autocuidado", más adherencia a los tratamientos y siguen más las pautas.

Arellano ha señalado que la Plataforma tratan de tener en cuenta estudios como los que elaboran, en los que la calidad, seguridad del paciente, la investigación y resultados sean indicadores de calidad de cómo se atiende a las personas, pero hecho por ellas mimas y no sólo desde el ámbito médico.

"Si se quiere trabajar con, para y por los pacientes para que estén en el centro de la atención tendrán que formar parte de ese conjunto para que sea verdaderamente integrador y sea positivo para sostenimiento de la sanidad, es un tema de equidad", ha añadido.

Además ha incidido en que las asociaciones de pacientes "llegan donde la sanidad no puede llegar" y son el primer recurso a la hora de pedir información sobre su patología por las personas, que después acuden a internet, algo que cree que hay que erradicar por el peligro que suponen los bulos o la mala información, por lo que ha defendido lo "fundamental" que es la adecuación y la prescripción de las asociaciones como conocedoras de experiencias de pacientes, a lo que se suma la "técnica" que aportan los médicos.

Las jornadas, dirigidas tanto a estas asociaciones como a los profesionales sanitarios, tienen como objetivo presentar los proyectos y experiencias que son de interés tanto para unos como otros. En total se presentan diez de los 31 proyectos presentados a la convocatoria.

En concreto, de la Asociación de Enfermos y Familiares de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca (Afibrosal), titulado 'Muévete por tu salud'; de Esclerosis Múltiple León, 'Estimulación cognitiva como principio, empoderamiento personal como fin'; de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), bajo el título 'Grupo de ayuda mutua para pacientes ostomizados'; de Federación de Salud Mental de Castilla y León, el proyecto 'Asistencia personal para personas con problemas de salud mental'; y de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA Bierzo), proyecto 'Quédate'.

Asimismo, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Benavente y Comarca presenta 'Estimulación cognitiva a través de las nuevas tecnologías'; la Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple (ASDEM) da a conocer 'Vivienda Los Olivos: un modelo de vivienda inteligente en personas con EM y otras enfermedades neurológicas afines'; Plena Inclusión Castilla y León el proyecto 'Asistencia sanitaria de salud mental en el contexto de educación especial'; la Federación de Autismo Castilla y León-Autismo Valladolid-Fundación Personas Valladolid la iniciativa 'Salud y discapacidad, mejorando juntos: Programa ASI'; y, finalmente, Alzheimer León el proyecto 'Calidez y calidad en el contexto sanitario a la persona con deterioro cognitivo'.