La concejal de Familia e Igualdad de Oportunidades, Paloma Corres, ha presentado este lunes la iniciativa organizada por el Colegio Profesional de Ingenieros Técnicos e Ingenieros en Informática de La Rioja, acompañada por el presidente de la Asociación, Nacho Las Heras, Pilar Díaz Sayas, en representación de la Fundación Síndrome de Dravet, y el escritor logroñés y embajador de la Fundacion, Andrés Pascual.

"Se trata de una iniciativa que supone un gesto solidario por parte del colegio hacia una enfermedad que requiere de mucha investigación, y que cada vez afecta a más niños", ha recordado Corres, quien ha añadido que "más ahora que se acercan las fechas navideñas, que siempre nos invitan a acordarnos más de los demás y ser más solidarios".

Bajo el nombre "Una noche Informágica", el Mago Iceman ofrecerá un espectáculo de magia, cuya entrada costará 3 euros, con cerveza o refresco incluidos en el precio. El 50 por cuento de lo que se recaude con esta entrada será donado a la asociación infantil.

Además, también se ofrecerán participaciones por 2 euros, entre las que se sortearán regalos donados por los colaboradores, cuya recaudación se destinará íntegramente a la Fundación Síndrome de Dravet. Igualmente, se ha habilitado una Fila Cero, que se puede ingresar en el Banco Sabadell, concepto 'DRAVET', en la cuenta ES3100814330560001145225.

LA FUNDACIÓN.

La Fundación Síndrome de Dravet surgió el 31 de mayo de 2011. El germen inicial fue un grupo de padres que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos, el Síndrome de Dravet, una epilepsia catastrófica de la infancia que comienza durante el primer año de vida, dejando graves secuelas neurológicas.

El objetivo de esta fundación es luchar contra la enfermedad a través de la investigación y para ello crearon la Fundación, pero también de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas.

Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva.

El fin principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos y tratamientos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.