Isabel Gemio, en un momento de la entrevista con 20MINUTOS.
Isabel Gemio, en un momento de la entrevista con 20MINUTOS. JORGE PARÍS

Su hijo pequeño, Diego, le acaba de crear un perfil en redes sociales para promocionar el libro que acaba de publicar sobre su otro hijo: Gustavo. La periodista Isabel Gemio lleva casi un año alejada profesionalmente de los micrófonos y cámara pero este otoño está de nuevo en portadas, programas y entrevistas por dos motivos: la presentación de su libro “Mi hijo, mi maestro” -en el que habla de la enfermedad degenerativa de su hijo y el proceso que vive y sufre como madre- y el décimo aniversario de la Fundación Isabel Gemio, dedicada a fomentar la investigación de la distrofia muscular y las enfermedades raras. Un proyecto para el qu se inspiró en el actor Jerry Lewis, al que entrevistó cuando conducía el programa ¡Sorpresa, sorpresa!, ya que tenía un hijo con distrofia de Duchenne. La misma enfermedad que padece ahora su hijo Gustavo.

Este lunes 26 de noviembre la Fundación está de cumpleaños y ofrece una gala solidaria ’de lujo’ con el fin de recaudar fondos. Y lo hace con un cartel sonado "Estrellas por la ciencia": actuaciones musicales, danza y gastronomía de primera fila - el chef Mario Sandoval junto a otros cinco cocineros que suman nueve estrellas Michelín ofrecen el cóctel-cena posterior- en Teatros del Canal de Madrid.

P. Miguel Poveda, Antonio Carmona, Pasión Vega, María Toledo, el ballet de Víctor Ullate y la soprano Cristina Toledo… Hay que rodearse de estrellas para recaudar dinero.

R. Siempre estamos pidiendo y pidiendo… y nada de esto sería posible sin la ayuda y generosidad de tantas y tantas personas. Tengo mucho que agradecer. Tantos los músicos y artistas, como los chefs, que hacen posible la gala de esta noche lo hacen desinteresadamente, por lo que el dinero que recaudemos será para financiar proyectos de investigación. En diez años hemos conseguido más de un millón de euros y financiar seis proyectos de investigación en hospitales e instituciones públicas.

P. ¿Enfermedades raras, poco frecuentes, inusuales…?

R. A las familias y al colectivo en general le gusta más el término minoritarias o poco frecuentes pero ha calado lo de “raras”. La rareza está en el nombre y en lo poco común, no en las personas.

P. Te refieres a la distrofia de Duchenne como la más cruel . ¿No lo son todas?

R. Dentro de las seis mil patologías que existen, las distrofias musculures son las mas numerosas y la de Duchenne es la más grave. Y digo que es cruel porque es degenerativa. Los niños empiezan a sufrirla muy pronto. No se les nota pero, poco a poco, van teniendo dificultades para caminar, para correr, para subir unas escaleras. Van perdiendo su fuerza, se caen con frecuencia y, dependiendo del niño, a los 11 años en el caso de mi hijo ya estaba en una silla de ruedas, con lo que se complica absolutamente todo. Luego les afecta a todos los músculos, el corazón es músculo, el pulmón… Todo es músculo y terminan con muchas complicaciones. Es una degeneración lenta; su cabeza funciona perfectamente y son muy conscientes de su deterioro y van siendo presos de esa inmovilidad de su quietud, de su silla de ruedas.

P. ¿Qué les dirías a los políticos?

R. A los políticos les diría lo que les digo cuando me veo con ellos, que no puede ser que se apuesta tan poco por la ciencia, que se inviertan tan pocos recursos en la investigación de enfermedades minoritarias. En general estamos muy lejos de la media europea. Aquí todavía no tenemos la ley de Mecenazgo, eso implica que no se estimule la donación de particulares y de empresas. como en el mundo anglosajón lo tienen muy claro. Hay países en los que se desgrava hasta el 100% de lo que se dona. Aquí hay una media del 35%. Este país vive de espaldas a la ciencia, al valor de la misma, no somos conscientes de todo lo que aporta a la sociedad. La investigación y la ciencia, aplicada a la medicina, es lo que evita el sufrimiento, mucho sufrimiento. Todo lo que se ha curado ya es gracias a la investigación. Que el cáncer o el sida no sean sinónimo de muerte es gracias a la investigación, pero ¡qué ocurre!; que las enfermedades minoritarias no son tan rentables. No hay apoyo, no hay suficiente inversión

P. ¿Has pedido cita con el ministro de Ciencia, Pedro Duque?

R. Estoy en ello. No puede venir esta noche pero es una buena noticia que haya un ministro de la ciencia y que domine su campo.

P. ¿Cuántos enfermos hay en España afectados por patologías 'raras'? ¿Es una minoría?

R. Según la OMS, una enfermedad minoritaria es aquella que padece una de cada 2.000. En España, estamos hablando entre un 6 y un 8%, alrededor de tres millones de personas, según dicen las asociaciones de pacientes y la Unión Europea, pero con exactitud no lo sabemos porque no existe un registro. Existe en algunas comunidades pero a veces no está dotado de suficientes recursos y eso hace que funcione muy lentamente. El Instituto Carlos III también tiene un registro de enfermedades minoritarias y el Ciberer ya investiga más de 2.000 enfermedades minoritarias.

P. ¿Satisfecha con los proyectos de investigación que financia la Fundación Isabel Gemio?

R. Tanto el equipo de investigadores del Hospital de Barcelona como el de Valencia son excelentes en el campo de la investigación de las enfermedades raras a nivel mundial. Y en la terapia génica se ha avanzado muchísimo, desde hace 5 años ya se hacen tratamiento y ensayos clínicos que no se hacía. La técnica que descubrió Francis Mojica - las secuencias CRISPR- es una auténtica revolución para las enfermedades degenerativas. es como un corta y pega. La ciencia y la investigación es la gran esperanza de los enfermos, se levantan cada mañana y saben que su enfermedad no tiene cura en el mundo. Esperan que un día haya una gran noticia.

P. Tu hijo parece un niño feliz.

R. Mi hijo lleva mucho mejor su enfermedad que yo. Nos pasa a todas las madres, no soy nada original. Ellos tienen un espíritu luchador, una capacidad de superación, uan fortaleza fuera de lo común. La vida les compensa: su cabeza y su corazón se hacen son muy grandes y mejores. Ellos no han podido desarrollar sus músculos pero su corazón es muy muy grandes. Se siente afortunado, sonríe mucho a la vida, da las gracias por todo lo que tiene, el es mi fuerza, él es el que me invita cada día a valorar lo que tengo, es mi mejor ejemplo, mi motor. Me ha enseñado a vivir mejor, a sonreir aunque hay días que cuesta. el lo hace y no se queja y lo tiene todo en contra.

P. Tu vida está centrada ahora en la Fundación.  ¿Es lo mejor que has hecho?

R. Es el proyecto de mi vida. No hay ya nada en el horizonte más vital ni más urgente que hacer todo lo posible, y será así hasta el final de mis días, para poner mi granito de arena en la curación de estas enfermedades. La Fundación no es solo para mi hijo; es para todas las enfermedades raras.

P. ¿Qué queda de la Isabel Gemio de `Esta noche sexo’ y `Lo que necesitas es amor’, programas de los que media España hablaba al día siguiente?

R. Soy la misma Isabel Gemio, la misma persona, solo espero haber evolucionado y profesionalmente hacerlo mejor. Siempre tuve inquietudes filantrópicas, siempre me preocupó el dolor ajeno y siempre que pude eché una mano. Me afecta mucho el dolor de los demás.

P. ¿Satisfecha con los resultados?

R. Me gustaría ir más deprisa. A todos los padres nos pasa: sentimos que pasa el tiempo y que no hay grandes noticias. Yo estoy muy cerca de los científicos y si sé que ha habido grandes avances. Y de hecho, en el libro lo demuestro. Doy los datos. Todo lo que ha evolucionado estos años: hay muchas enfermedades que ya tienen tratamiento, hay muchos más medicamentos que hace quince años, más equipos investigando estas patologías, un mayor conocimiento de las mismas por parte de la sociedad, los medios se ocupan más de estas enfermedades, el diagnóstico en algunas de ellas tarda menos en llegar… hemos mejorado sustancialmente estos años.

P. ¿Nos acordamos de que existen enfermedades raras o no frecuentes cuando nos toca de cerca?

R. Divido a las personas en dos tipos; las que tienen sensibilidad y las que no. No creo que sea necesario que te toque algo tan duro para tener empatía con el dolor ajeno pero es verdad que cuando te toca algo muy directamtente te vuelcas, haces todo lo posible y más. Y todo te parece poco, y lento e insuficiente. Y dices ¡pero por qué la gente no reacciona! ¡por qué nos cuesta tanto conseguir un euro para la investigación! ¡por qué hay tan poca cultura solidaria en este país!. Nos creemos muy solidarios los españoles, pero las estadísticas demuestran lo contrario, al menos de forma regular. Lo somos a golpe de impulsos, nos volcamos cuando hay un terremoto o inundaciones... Nosotros, desde la Fundación, nos tenemos que mover mucho, tenemos que pedir muchos favores a mucha gente.

P. Hay muchas madres, padres y familias en tu misma situación. ¿Os comunicáis?

R. Tardé mucho en llegar a las asociaciones. No me veía con fuerza para ver tristeza, a tantos niños con enfermedades parecidas, lamentos. Gran error. Solo los que pasan por lo mismo nos pueden comprender. Tengo un grupo de madres con las que me reúno.

P. ¿Hay dispersión en la investigación? ¿Cómo ves la situación tras tu experiencia en la Fundación?

R. Me temo que sí hay dispersión. Por un lado es positivo, ya que somos muchos remando en la misma dirección. Pero, seguramente, si fuésemos más unidos conseguiríamos más. Pero comprendo, y es legítimo, que una madre o un padre ponga en marcha una asociación para conseguir trabajar con los enfermos. Pero en cuanto investigación no es eficaz. Conseguir 5.000 euros por aquí, y 6.000 por allá, no es eficaz, según me dicen los propios investigadores. Muchas veces es un dinero tirado pero lo comprendo porque cada madre y cada padre hacen lo que pueden. Es mejor aglutinar todos los fondos en un gran institución, en una gran fundación con un patronato, un comité científico, una auditoría de cuentas, etc.

P. ¿Hay tratamiento para la enfermedad distrofia muscular de Duchense que sufre tu hijo?

R. Me hablaron, para niños que todavía caminan, de un fármaco que había en EEUU -luego no es tan real- que costaba alrededor de 400.000 euros cada tratamiento. A veces pienso en esas cosas. Me tengo que aferrar a eso…¡Y si un día!, ¡Y si un día!.

P. ¿En qué momento profesional se encuentra Isabel Gemio? ¿Tienes proyectos laborales en el horizonte?

R. Algunas productoras se han puesto en contacto conmigo y estamos creando proyectos para televisión. Esperemos que surja algo para televisión o radio. Ya no estoy preocupada por el futuro laboral. Durante muchos años lo estuve, ‘y si un día me quedo sin trabajo’, y mira. Tengo que seguir trabajando pero ya no me angustia, ya no tengo ansiedad por estar en primera línea. Me gustaría un proyecto donde volcar mis inquietudes humanas y sociales. Si pudiera, aunque ni fuera un top en primera línea, me daría igual.

P. ¿Cómo percibes la actualidad y el mundo de la comunicación en el que te has movido tantos años?

R. Estoy un poco alejada de la actualidad, del día a día. Pero lo que pasa en España y en el mundo es para no salir del asombro y de la perplejidad. El mundo de la comunicación ha cambiado drásticamente. Ahora son plataformas: Netflix, Movistar… la forma de ver televisión ha cambiado. Mis hijos nunca ven la tevisión generalista. Estas nuevas plataformas generalistas me interesan muchísimo, como profesional y como consumidora.

P. ¿Se maneja Isabel Gemio en redes sociales?

R. No soy muy activa en redes. No tengo tiempo. Pero me parecen muy importantes. Hay una masa crítica que me interesa especialmente, con criterio y que plantea una crítica reflexiva de casi todo. La otra parte ,la que destruye y que dispara a todo lo que se mueve, no me interesa en absoluto.