La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, Fegerec, ha puesto en marcha por séptima vez la campaña solidaria 'Puede ser mágico gracias a ti' con el objetivo de recaudar fondos mediante la venta de bastones de caramelo en estas navidades, con la aspiración de llegar a vender hasta 55.000 unidades que le permitan contratar a dos trabajadores.

En el acto de presentación celebrado en la Facultad de Farmacia de Santiago de Compostela, la entidad ha escenificado el apoyo con el que cuenta en la iniciativa 'Puede ser mágico gracias a ti', por parte del Colegio de Farmacias de Galicia y la empresa Begalsa, así como el respaldo de la Xunta y la Universidad.

Cada uno de los bastones se venderá a un precio de un euro, que será destinado íntegramente a la entidad que agrupa a 13 asociaciones de enfermedades raras en Galicia y a cerca de otros 400 socios que no están integrados en ninguna asociación. Los bastones de caramelo se podrán comprar en las farmacias de Galicia o en los supermercados Familia de la ciudad de A Coruña.

Aunque los impulsores de la iniciativa ven difícil alcanzar la cifra obtenida en 2017, con 149.000 bastones vendidos gracias a una gran empresa que los introdujo en sus regalos de navidad, confían en llegar a repartir 55.000, según ha explicado Francisca Luengo, presidenta de Fegerec.

La campaña cuenta con el apoyo de numerosos personajes públicos gallegos como Susana Seivane, Guadi Galego, Xosé Antonio Touriñán o Pepo Suevos.

CASI 200.000 PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS EN GALICIA

Según las estimaciones de la Federación, en Galicia la cifra de personas con enfermedades raras puede alcanzar las 200.000, en algunos casos sin diagnosticar.

Precisamente, el gran 'handicap' de estas dolencias es la tardanza en el diagnóstico, que se puede demorar entre 3 y 7 años, ha señalado Francisca Luengo, aunque quizás más. De hecho, el 30% de las personas o familiares que se acercan a la Federación lo hacen "buscando diagnóstico" ante su sospecha de que pueda tratarse de una enfermedad rara.

Esto conlleva que,aunque el 50% de los afectados por enfermedades raras estén en edad pediátrica, no sean diagnosticados hasta que alcanzan la pubertad o la juventud.

De hecho, la Federación ha resaltado que, según los datos de un reciente estudio de la organización a nivel estatal (FEDER), el 30% de los afectados por enfermedades raras fallecen en el primer año de vida.

REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS EN GALICIA

Aunque para la sanidad pública, "las enfermedades raras es uno de los retos", un reto tanto en la fase de diagnóstico como en la organización y el tratamiento, según ha admitido el gerente del Sergas, Antonio Fernández-Campa, en Galicia está previsto implantar un registro que permita, a través de las nuevas tecnologías, dar apoyo a los profesionales con datos y estadísticas.

En la comunidad gallega, ha resaltado, se cuenta además con mayores facilitades a través de los medios genéticos y estadísticos disponibles.

La campaña cuenta con el apoyo del Colegio de Farmacéuticos de Galicia porque, según ha expresado su representante Alejandro Sánchez Pérez, se trata no solo de recaudar fondos sino de difundir la existencia de enfermedades raras y de hacer valer el lema de que "solo es raro lo desconocido".