¿Quién cuida de mi hijo si le pasa algo en el colegio? Esa es la pregunta que se hacen los padres que tienen niños, sobre todo con enfermedades crónicas, escolarizados en los centros sin enfermera escolar. Y es que, aunque parezca un rol secundario, "el papel de la enfermería es muy importante para su salud, pero también para su educación", afirman desde el Sindicato de Enfermería (Satse) de Madrid. "Es una figura urgente que llega ya con muchos años de retraso", dicen también desde el Consejo General de Enfermería.

Imagínense que tienen un hijo que padece encefalitis y, como consecuencia, epilepsia. Que —si no lleva un control y una asistencia diaria en el colegio— no puede acudir al mismo, y por tanto, no recibe una educación adecuada para mejorar sus capacidades. Este es el caso de Ana, una niña de siete años que sufrió una encefalitis cuando tenía poco más de dos años, a raíz de lo cual le dan ataques epilépticos, motivo por el que ha tenido que cambiar de centro educativo ya varias veces. Ahora estudia primero de primaria (ha repetido) en el CEIP Alfredo Di Stefano de Valdebebas (Madrid) y María Eugenia, su madre, está pendiente en todo momento de su hija mientras habla con 20minutos.

"A los tres años Ana entró en un colegio público sin enfermera. Tuvo varias crisis, se asustaron y tuvimos que cambiarla. Los propios profesores nos lo aconsejaron porque no tenían DUE". Ana necesita a alguien que sepa cómo actuar sin en algún momento "pierde el conocimiento y se cae", porque "es peligroso". Pero también un profesor de apoyo que esté pendiente de ella y no de otros "28 alumnos" a la vez pese a que ahora solamente tiene crisis por las noches. Por la falta de este docente también sus padres la cambiaron "de otro colegio donde sí había enfermera, pero no había apoyos" ya que "la epilepsia no deja que su cerebro se desarrolle completamente y tiene discapacidad intelectual leve (problemas de habla, de socialización...)".

Tras esto, en septiembre de 2017, cuando Maria Eugenia se enteró de que en su barrio abrian un nuevo cole (en el que está ahora) no lo dudó: "La matriculamos porque tenía aula TEA y conseguimos que la valoraran para que pudiera entrar". Ana comparte pupitre con otros cuatro niños con trastorno del espectro autista, aunque ella tiene trastorno generalizado del desarrollo. "Los profesores del aula TEA están muy pendientes de ella", asegura María Eugenia, pero reclama que —tanto su hija como otros niños del cole— "necesitan la atención de un profesional sanitario". Ana no está diagnosticada, cada cierto tiempo le cambian la medicación y no saben cómo va a reaccionar, ni si las crisis volverán por el día. De momento, "el colegio dispone de un medicamento de rescate que se pone vía rectal y debería administrárselo un pofesional, no un profesor".

Ataques diferentes le dan a Martín cuando llora. Comparte colegio con Ana, tiene tres años y su padre, Javier, cuenta que al pequeño le diagnosticaron la enfermedad de espasmos del sollozo: "Lo que le pasa es que, cuando llora y le da, se queda tenso y se desmaya. Pierde el conocimiento durante unos cinco o diez segundos, después vuelve a abrir los ojos y poco a poco despierta". El problema de Martín "no es muy grave y, cuando se desarrolle y crezca su capacidad pulmonar, se curará". Lo que pasa es que es una enfermedad que poca gente conoce y "cuando no lo has visto es realmente acojonante".

"Pierde la consciencia esté donde esté, también si está subido a una escalera", dice Javier. Entonces ahí viene realmente la gravedad del asunto. No le pasa cada vez que llora y en el cole solamente le ocurrió una vez, hace justo un par de semanas. En esta ocasión tuvo que acudir el SAMUR ante la alerta de la profesora, que no sabía cómo actuar. "Me llamó y me dijo que Martín se había desmayado. Obviamente un desmayo puede ocurrir por cien mil causas, pero cuando me dijo que antes de desmayarse estaba llorando ya lo asocié a que se había quedado 'privado'", relata Javier.

Ante esta situación no habría hecho falta tal despliegue porque "la mayoría de las veces se queda muy tenso, muy fuerte y tienes que, simplemente dejarlo en el suelo hasta que se le pase". No obstante, este padre entiende que la maestra reaccionara llamando a los servicios sanitarios porque "los profesores no tienen por qué tener esta formación. La función del profesorado no es atender a mi hijo, esto es cuestión de expertos, que son los que tienen capacidad para valorar". Javier también reclama que una enfermera pueda explicar a los demás niños lo que ocurre en situaciones como esta. "Los niños decían, me contaban algunas madres, que Martín había muerto y después había resucitado".

Además de casos como los de Martín y Ana, en su colegio hay otros dos chavales epilépticos, un niño con problemas de corazón y otros 36 con alergias alimentarias (el 10% del total). Al huevo, al pescado, a la leche e incluso a las lentejas. "Alergias las hay de todo tipo" y quienes las padecen comen en una mesa que está separada del resto de alumnos que se quedan al comedor escolar. Para que la labor de los ciudadores sea más fácil, sus platos se diferencian por colores (rojo, verde...) en función de la alergia o intolerancia.

En esa mesa están Valentina (de 5 años) y Zaira (4). Ambas son alérgicas a la proteína de la leche y si toman algo procedente de ella las consecuencias podrían ser "graves, hasta sufrir una reacción anafiláctica". Pese a todas las medidas que se toman en el comedor, "existe la posibilidad de que en un momento dado pueda ocurrir algún error humano", explica Natalia, mamá de la primera. "La dirección del colegio y el jefe de estudios son los que asumen la responsabilidad de cómo gestionar la situación en caso de reacción, pero consideramos necesario que fuera un profesional sanitario el que tuviera que hacerle frente y saber reaccionar de una manera mucho más adecuada".

Valentina ya vivió una situación "comprometida" en otro cole: "Le dieron por error un yogur sin lactosa, pero ella no es intolerante a la lactosa, sino alérgica a la leche, entonces lo comió y al ver que le picaba lo vomitó", cuenta su madre, a la que avisaron rápidamente. "La llevamos al hospital y allí le pusieron la adrenalina". Medicación con la que cuentan los profesores del colegio actual. Pero esta pequeña de 5 años además es asmática y "de vez en cuanto tiene dificultad respiratoria", por lo que "necesita ventolín" y eso supone "que la profesora en ese momento se tenga que hacer cargo de ella, de ver cómo está y de avisar al jefe de estudios —que es el que se lo va a administrar—". Natalia también ha tenido que dejar algunas veces su trabajo para acudir al colegio y ver cómo estaba su hija: "Los profesores se ponen nerviosos, lógicamente, porque no saben exactamente qué está pasando".

El caso de Zaira es parecido y su madre, Mónica, explica que pese a que parezca una situación común realmente es "extrema". "El problema de Zaira es que toma una gota de algún alimento derivado de la leche y se asfixia. De hecho, hemos tenido un susto por que tomó bechamel en un momento dado y tuvimos que ir a urgencias corriendo", cuenta esta madre que reclama que haya en el colegio enfermera para su tranquilidad y la de todos los padres. "Hay que tenerla muy vigilada y tener una enfermera me daría tranquilidad porque esa no es la obligación ni de la directora del jefe de estudios, ellos no tienen por qué poner una inyección de adrenalina a mi hija aunque sea sencillo".

En el cole de Valdebebas este año "los alérgicos se han duplicado o triplicado", y "viendo la evolución de los alérgicos en España —así como los niños con algún tipo de enfermedad crónica— todos los colegios deberían tener una DUE, reclaman desde el AMPA. Además de por sus cuidados "porque la explicación a los niños de la clase de qué es lo que le pasa a ese otro niño es imprescindible y lo ideal es que lo hiciera un profesional que sabe. Es lo más importante para lograr una integración completa.

En el CEIP Alfredo di Stefano abrió en septiembre de 2017 en un barrio que está en pleno auge y sus responsables están haciendo muchas modificaciones para mejorar la seguridad de los alumnos, pero no son suficiente para estos padres que se pasan la jornada educativa en tensión por si les pasa algo a sus hijos. "Esto va a más", comenta David, portavoz del AMPA, que señala que además tampoco cuentan con un centro de salud cerca, los más próximos se encuentran en los barrios colindantes de Hortaleza y San Chinarro.

Este es uno de los principales motivos por los que reclaman la implantación de una enfermera en el centro escolar. "No tenemos centro de salud: el más cercano está a 10 minutos en coche", explica Javier, padre de Martín, a este periódico. Otro de los motivos que exhime para exigir una DUE es que "el hecho de que sea un colegio de infantil y de primaria hace que por la edad de los alumnos no siempre sean capaces de comunicar lo que les pasa. Muchas veces incluso los adultos tenemos problemas para diagnosticar o identificar el problema que tenemos de salud, menos los niños".

La situación ya la han trasladado tanto a la Consejería de Sanidad como a la de Educación de la Comunidad de Madrid, que son quienes regulan el tema de las enfermeras escolares. No obstante, la respuesta no es halagüeña. "No cualquier dolencia crónica que padezca un alumno justifica por sí misma que el centro donde se encuentra escolarizado sea dotado de servicio de enfermería. Para que esto suceda, es necesario que su patología precise de ser tratada por un profesional de la sanidad a diario y de modo continuado durante la jornada escolar", reza uno de los escritos con la negativa de Educación que recibió el CEIP de Valdebebas. No obstante, lo que los padres reclaman no es una "enfermera mochila" para un alumno en concreto, sino alguien que atienda a todos en determinados momentos de la jornada según sus necesidades.