Un voyage sur Instagram pour faire prendre conscience
Un voyage sur Instagram (@javier.garo) pour faire prendre conscience. "Nous avions l’obligation de documenter la situation pour informer les amis de Javier ayant les mêmes difficultés et leur montrer de quoi ils sont capables". ARCHIVO

Javier a dix-huit ans et son père, l'artiste Fernando García Monzón, explique qu' "on en finit avant si l'on raconte d'abord ce qu'il nous déplaît". Il aime aller au cinéma, être avec les gens, aller au bar et au restaurant, monter à cheval et faire du ski, "même si nous n'y allons pas très souvent puisque cette activité implique énormément d'effort". Il aime aussi danser. "On doit le prendre à deux, comme si c'était un sandwich", raconte Fernando, en précisant avec cette anecdote une chose sur laquelle il insiste assez fréquemment: que dans sa famille il n'y a pas de limites et que "personne, avec ou sans handicap, ne devrait les leur imposer".

En définitive, Javier est un garçon avec des intérêts similaires au reste des jeunes de son âge. Hélas, Javier souffre d'une paralysie cérébrale grave. "Il a toute sa tête, mais il a 97 % de handicap et il a besoin de l'aide d'un tiers". Rien ne lui a empêché d'être le premier et le seul dépendant qui est parvenu à voyager avec Interrail quand il a obtenu l'une des 15 000 bourses du programme Discover EU de la Commission européenne.

C'est grâce à son père que Javier a vécu cette aventure. "J'ai appris que la Commission avait lancé un programme Interrail pour des jeunes de 18 ans, et je me suis dit, je vais l'inscrire parce qu'ils doivent se rendre compte que ces gens-là aussi aiment faire des choses, pensant qu'il n'allait pas pouvoir en bénéficier". À sa grande surprise, il a été accepté, et c'est ainsi qu'a commencé un dialogue de deux mois dans lequel la Commission européenne "a été à la hauteur", en facilitant que Javier ait trois assistants pendant son périple d'une semaine en Hollande, puisqu'il a besoin d'attention constante, d'un logement et de conditions de voyage adaptées.

Pourquoi la Hollande? "À ce moment-là, je pensais qu'il n'allait aller nulle part", reconnaît Fernando, "mais je me suis dit qu'on devait lui faciliter la tâche". La Hollande est un pays plat, ce qui est important quand on se déplace en fauteuil roulant, et il est petit, ce qui permet d'établir une base à un certain endroit et de faire des voyages aller-retour dans la journée".

Javier et ses assistants n'ont pas arrêté de bouger. Ils sont allés en train à Utrecht, Marken, Alkmaar, Giethoorn, etc., où ils ont vécu de belles et de mauvaises expériences. "Javier est quelqu'un qui a énormément envie de briser les barrières et de voyager. Il a aussi de l'énergie à revendre", raconte Ramón García, qui avait déjà travaillé avec des gens avec les capacités de Javier, mais qui n'avait "jamais passé 24 heures avec eux".

"Tu dois tout avoir planifié à l'avance, avoir de tout dans ton sac, savoir réagir assez rapidement et rester vigilant". "Si vous et moi perdons un train, nous pouvons finir à pied ou bien chercher un autre moyen, mais avec Javier ce n'est pas si facile", explique Ramón. La plus grande difficulté qu'ils ont rencontrée a été dans les centres-villes : "on essaye d'entretenir le centre, tout est pavé, les trottoirs sont très étroits et ils ne se trouvent pas en bon état. Nous avons beaucoup avancé, mais nous avons encore beaucoup à faire, surtout en ce qui concerne la prise de conscience des gens qui ont des magasins", affirme Ramón.

Un exemple de ce qu'il veut dire par là : "À Volendam, un village côtier, cela a été très compliqué de trouver un restaurant. Là-bas, dans 98 % des restaurants, les toilettes étaient soit à l'étage, soit au sous-sol. Même dans les endroits accessibles, les tables étaient parfois si serrées que le fauteuil ne passait pas".

"Très souvent, dans le train, nous devions laisser le fauteuil roulant de côté et voyager en prenant Javier dans nos bras. Beaucoup de trains avaient deux étages, et il fallait le porter et redescendre avec lui", explique Ramón.

Comment est-ce que vous communiquiez avec lui? "Javier ne parle pas, mais il te comprend parfaitement ; il est aussi intelligent, ou même plus, que quiconque", indique Ramón. "Il contrôle tout. Si le train a cinq minutes de retard, il va te faire signe. Il attire ton attention et toi, tu dois poser les questions correctes. Par exemple : si tu veux l'option A, regarde vers le haut et si tu veux l'option B, regarde vers le bas".

À Ramón, cette expérience, qu'il qualifie d'" épuisante et enrichissante", lui a ouvert les yeux. "Maintenant je vois les villes, les transports... d'une façon complètement différente". Il espère que ce voyage "ouvre les yeux aux gens, qu'ils se rendent compte que ce type de personnes veut aussi voyager et a le droit de le faire".

"Javier s'est bien amusé, mais l'aspect le plus important de son voyage, c'est que ce dernier enrichit la société. Quand tu vois que l'un d'entre eux porte le fauteuil vide et l'autre prend Javier dans ses bras en montant les marches du train, cela fait réfléchir tout le wagon, même si personne ne dit rien. D'un point de vue social, cela crée des références et suscite des comportements très intéressants chez les gens", souligne le père de Javier, qui finit avec l'exemple donné par la Commission européenne, dont la réponse a été : "pour moi, c'est chapeau, et espérons que cela serve comme précédent pour que d'autres administrations en prennent l'exemple".

"Javier était dans les meilleures mains", explique son père. Avec lui, il y avait sa sœur, Luisa, Anka, l'infirmière qui l'aide chez lui et Ramón, un étudiant bénévole de quatrième année de soins infirmiers, "puisque l'aide d'un homme est très appréciée, par exemple, pour aller aux toilettes".

Seulement 120 étudiants Erasmus présentant un handicap

Voyager n'est pas chose facile pour les personnes handicapées, mais l'exemple de Javier nous montre que ce n'est pas impossible. Les personnes handicapées ne voyagent pas fréquemment, un aspect qui est mis en évidence par le programme Erasmus. 40 000 jeunes espagnols y ont participé en 2017, et seulement 120 d'entre eux étaient handicapés.

Isabel Martínez Lozano, de la Fondation ONCE, en explique les raisons: "on ne leur offre pas d'informations et ils ne sont pas encouragés par les universités ; ils ne savent pas ce qui les attend ; il existe un certain protectionnisme de l'entourage et il n'y a pas assez d'aides".